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针对心力衰竭及其护理人员的人的家庭心脏康复：对在苏格兰进行基于证据的计划的混合方法分析（SCOT：REACH-HF研究）
在六个区域卫生委员会中进行了一项混合方法实施研究。参加12周的计划后，有136人患有HF和56名护理人员，有101名HF和26名护理人员提供了4个月的随访数据。与基线相比，与健康相关的生活质量的主要结果相比，触及HF的参与率显着增长，如明尼苏达州心力衰竭问卷调查的明尼苏达州评估（平均差异：-9.8，95％CI：-13.2：-13.2至 - 6.4，p <0.001）。在次要结果（Prom-CR+; EQ-5D-5L;心力衰竭指数自我护理（SCHFI）维持和症状感知领域的自我护理；护理人员对症状感知和管理自我护理领域的贡献）。进行了二十个定性访谈，对11位接触-HF的促进者，5名支持临床医生和4名国家利益相关者进行了访谈。受访者在很大程度上对达到HF持积极态度，考虑到它已经“填补了差距”，而基于中心的CR不能选择。还确定了支持未来推出的关键问题。
深部脑刺激治疗难治性抑郁症后的个人和关系变化：一项针对患者和护理人员的前瞻性定性研究
深部脑刺激 (DBS) 是一种神经外科手术，目前正在对难治性抑郁症 (TRD) 患者进行试验。该手术涉及在被认为与抑郁症精神病理学相关的特定大脑区域植入电极。连续电脉冲从位于患者胸部的电池 (植入式脉冲发生器；IPG) 通过皮下导线发送到大脑。一系列目标区域已对 TRD 进行了试验，包括胼胝体下扣带回 [ 1 ， 2 ]、腹侧囊/腹侧纹状体 [ 3 ， 4 ]、内侧前脑束 [ 5 ， 6 ] 和伏隔核 [ 7 ， 8 ]。终纹床核 (BNST) 是近期关注的目标 [ 9 ， 10 ]，也是本样本的植入部位。DBS 已证明能够显着有效地缓解抑郁症状 [ 11 ]。然而，不同研究的反应率和缓解率差异很大，最佳患者特征、刺激参数和植入部位仍在研究中[12]。尽管 DBS 治疗 TRD 的有效性和安全性仍在临床试验中进行研究，但结果好坏参半[13]，但尚未深入研究患者使用 DBS 的体验及其对所经历的社会心理变化的看法。DBS 对护理人员和家人的影响也未得到充分研究，无论是从定量还是定性角度。涉及 TRD 的 DBS 候选人的定性研究仅限于决策、同意能力[14-16]和对新兴闭环系统的态度[17]等问题。这些都是需要考虑的重要伦理问题，特别是在为潜在脆弱个体提供实验性治疗时[18，19]。但它们并未深入了解 DBS 的生活体验或其更广泛的社会心理影响。对因帕金森病 (PD) 等其他临床适应症而接受 DBS 的患者进行的定性研究已通过这种方法学方法获得了重要的见解[20]。对于 PD 患者，患者和护理人员描述了 DBS 后患者性格出现的积极和消极变化（例如，更有趣、开放、健谈；更具攻击性、自私、安静）[21]。随着 PD 症状的改善，患者和护理人员可以感觉到患者恢复了往日的自我[22]。但是，当患者出现意想不到的副作用（例如，易怒、强迫行为）时，配偶会觉得他们不再是同一个人的丈夫[23]。一些患者报告称，他们心理上难以接受植入的电气设备，并且身体形象发生改变，而护理人员在伴侣不再依赖他们时会感到“失落”[24]。对于强迫症 (OCD)，患者将 DBS 后的变化描述为与他们所感知的真实自我或多或少一致，需要习惯现在的状态，或者需要找出没有强迫症的自己是谁 [ 25 ]。这些复杂且高度微妙的心理社会体验无法通过临床试验中使用的定量精神病理学和评估工具来捕捉。然而，它们可能对康复以及患者和护理人员的健康产生重大影响。因此，本研究的目的是定性地研究 DBS 治疗 TRD 如何影响患者的个性、自我
与非糖尿病控制和护理人员报告相比，加纳儿童和青少年的生活质量
与健康同事相比，我们在T1DM儿童和青少年中总体HRQOL得分较低的结果与来自欧洲和亚洲T1DM的儿童和青少年的类似研究的结果是一致的[24-27]。这种指标可能与DM诊断及其对管理的需求有关的心理创伤和负担有联系，需要采用多种生活方式和行为的心理心理变化，以实现所需的血糖控制水平。这通常会导致家庭模式和例行程序中断，并驱动需要采用并适应规定的饮食模式，胰岛素给药以及对血糖水平进行定期监测[28]。与一般儿科人群相比，患有T1DM的儿童和青少年的血糖控制差，并且更有可能对治疗方案不遵守，这可能对其HRQOL负面影响。例如，高血糖水平和低血糖水平的急性影响可以作为障碍并限制社交互动，以及他们的心理健康和干扰他们的日常活动，例如运动和学校表现[12,29]。T1DM的儿童和青少年中的HRQOL差也部分归因于拥有单亲家庭或处境不利的社会经济地位的家庭[30,31]。但是，在本研究中未研究这个问题。
4 12 14春季2021
100 Mile House, Abbotsford, Bereavement, Burnaby, Campbell River, Carepartner Online, Chilliwack, Chinese Speaking (Burnaby), Courtenay/Comox Valley, Duncan/ Cowichan Valley, Gabriola Island, Kamloops, Kelowna, Kelowna Carepartners, Kelowna West, Kootenay Lake East Shore, Langley, Langley YOPD, Maple Ridge/ Pitt Meadows, Maple Ridge Caregivers, Nanaimo, Nanaimo Carepartners, New Diagnosis, New Westminster, North Shore, Osoyoos/Oliver, Parkinson's Online, Parksville/Qualicum, Parksville/ Qualicum Caregivers, Port Alberni, Powell River, Prince George, Quesnel, Richmond, Richmond Carepartners, Sunshine Coast (Sechelt), Surrey, Trail/Castlegar, Tri Cities, Tri Cities Caregivers, Tsawwassen, Vancouver Arbutus, Vancouver Carepartners, Vancouver Downtown Working Professionals, Vancouver West Side, Vernon, Vernon Caregivers, West Vancouver Carepartners, White Rock, White Rock Carepartners, Williams Lake, Young Onset Parkinson's Online
对DeLandistrogene Moxeparvovec基因疗法对工作机会的影响的经济分析
参考文献1。Szabo SM等。orphanet j Rare。2021; 16：237。2。yiu em，Kornberg AJ。J Paediatr儿童健康。2015; 51：759-64。 3。 Schwartz CE等。 j患者代表结果。 2021; 5：124。 4。 Ammann-Schnell L等。 orphanet j Rare。 2021; 16：211。 5。 delandistrogene moxeparvovec [处方信息]。 马萨诸塞州剑桥：Sarepta Therapeutics，Inc； 2023。 6。https：//mohap.gov.ae/ en/services/nocended-medical-product-directory [2024年3月7日访问]。 7。 卡塔尔公共卫生部更新部，2023年9月27日。 文件中的Roche数据。 2023年10月。 8。https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-批准 - first-gene-therapy-therapy-warteatment-cneathment-pateriations-patients-duchenne-muscular-muscular- dismtrostrophrophy-访问[2024年2月访问]。 9。 Broomfield J等。 神经病学。 2021; 97：E2304-14。 10。 Passamano L等。 Acta Myol。 2012; 31：121-5。 11。 Paramsothy P等。 神经肌肉疾病。 2022; 32：468-76。 12。 Klimchak AC等。 J Mark Access健康政策。 2023; 11：2216518。 13。 Soelaeman RH等。 肌肉神经。 2021; 64：717-25。 14。 麦当劳CM等。 柳叶刀。 2018; 391：451-61。 15。 Osterman M等。 natl重要统计代表。 16。2015; 51：759-64。3。Schwartz CE等。j患者代表结果。2021; 5：124。4。Ammann-Schnell L等。orphanet j Rare。2021; 16：211。5。delandistrogene moxeparvovec [处方信息]。马萨诸塞州剑桥：Sarepta Therapeutics，Inc； 2023。 6。https：//mohap.gov.ae/ en/services/nocended-medical-product-directory [2024年3月7日访问]。 7。 卡塔尔公共卫生部更新部，2023年9月27日。 文件中的Roche数据。 2023年10月。 8。https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-批准 - first-gene-therapy-therapy-warteatment-cneathment-pateriations-patients-duchenne-muscular-muscular- dismtrostrophrophy-访问[2024年2月访问]。 9。 Broomfield J等。 神经病学。 2021; 97：E2304-14。 10。 Passamano L等。 Acta Myol。 2012; 31：121-5。 11。 Paramsothy P等。 神经肌肉疾病。 2022; 32：468-76。 12。 Klimchak AC等。 J Mark Access健康政策。 2023; 11：2216518。 13。 Soelaeman RH等。 肌肉神经。 2021; 64：717-25。 14。 麦当劳CM等。 柳叶刀。 2018; 391：451-61。 15。 Osterman M等。 natl重要统计代表。 16。马萨诸塞州剑桥：Sarepta Therapeutics，Inc； 2023。6。https：//mohap.gov.ae/ en/services/nocended-medical-product-directory [2024年3月7日访问]。7。卡塔尔公共卫生部更新部，2023年9月27日。文件中的Roche数据。2023年10月。8。https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-批准 - first-gene-therapy-therapy-warteatment-cneathment-pateriations-patients-duchenne-muscular-muscular- dismtrostrophrophy-访问[2024年2月访问]。9。Broomfield J等。 神经病学。 2021; 97：E2304-14。 10。 Passamano L等。 Acta Myol。 2012; 31：121-5。 11。 Paramsothy P等。 神经肌肉疾病。 2022; 32：468-76。 12。 Klimchak AC等。 J Mark Access健康政策。 2023; 11：2216518。 13。 Soelaeman RH等。 肌肉神经。 2021; 64：717-25。 14。 麦当劳CM等。 柳叶刀。 2018; 391：451-61。 15。 Osterman M等。 natl重要统计代表。 16。Broomfield J等。神经病学。2021; 97：E2304-14。 10。 Passamano L等。 Acta Myol。 2012; 31：121-5。 11。 Paramsothy P等。 神经肌肉疾病。 2022; 32：468-76。 12。 Klimchak AC等。 J Mark Access健康政策。 2023; 11：2216518。 13。 Soelaeman RH等。 肌肉神经。 2021; 64：717-25。 14。 麦当劳CM等。 柳叶刀。 2018; 391：451-61。 15。 Osterman M等。 natl重要统计代表。 16。2021; 97：E2304-14。10。Passamano L等。Acta Myol。2012; 31：121-5。 11。 Paramsothy P等。 神经肌肉疾病。 2022; 32：468-76。 12。 Klimchak AC等。 J Mark Access健康政策。 2023; 11：2216518。 13。 Soelaeman RH等。 肌肉神经。 2021; 64：717-25。 14。 麦当劳CM等。 柳叶刀。 2018; 391：451-61。 15。 Osterman M等。 natl重要统计代表。 16。2012; 31：121-5。11。Paramsothy P等。神经肌肉疾病。2022; 32：468-76。12。Klimchak AC等。J Mark Access健康政策。 2023; 11：2216518。 13。 Soelaeman RH等。 肌肉神经。 2021; 64：717-25。 14。 麦当劳CM等。 柳叶刀。 2018; 391：451-61。 15。 Osterman M等。 natl重要统计代表。 16。J Mark Access健康政策。2023; 11：2216518。13。Soelaeman RH等。肌肉神经。2021; 64：717-25。14。麦当劳CM等。柳叶刀。2018; 391：451-61。15。Osterman M等。 natl重要统计代表。 16。Osterman M等。natl重要统计代表。16。2021; 70：1-50。soim a和al。J儿童神经2021; 36：1095-1
基于人工智能的学生自杀风险活动监测：K-12 学校、看护者、政府和技术开发人员的考虑因素
研究诚信 我们的使命是通过研究和分析帮助改善政策和决策，这得益于我们的核心价值观：质量和客观性，以及我们对最高诚信和道德行为的坚定承诺。为了确保我们的研究和分析严谨、客观、不偏不倚，我们对研究出版物进行了严格而严格的质量保证流程；通过员工培训、项目筛选和强制披露政策，避免出现财务和其他利益冲突；并通过承诺公开发表我们的研究结果和建议、披露已发表研究的资金来源以及确保知识独立的政策，追求研究工作的透明度。有关更多信息，请访问 www.rand.org/about/research-integrity。
“我什至都不知道要问什么”：患者和护理人员在意大利对亨廷顿病的心理支持经历
摘要：患有亨廷顿氏病（HD）的人经常会经历与疾病进展和适应患有慢性病的生活的心理困难，其非正式护理人员（例如，伴侣）也经常共享。尽管有限，但目前对HD患者的心理护理的照明表明，干预措施有可能改善心理健康和生活质量。但是，在几个国家 /地区尚不清楚获得和接受HD心理支持的经验。这项研究采用了定性设计，从居住在意大利的患者和护理人员的角度来探索心理支持的经验。对14名参与者进行了半结构化访谈，7名患有早期高清的患者和7个伴侣充当护理人员。通过主题分析分析了所得数据。确定了四个总体主题：（1）对HD的心理支持的可用性，（2）获得心理支持的障碍，（3）使得获得心理支持的能力，以及（4）HD公共心理学的未来发展。在意大利，患者和看护者认为对HD的公共心理支持是无法获得的或不足的，并且通常认为私人疗法是无法承受的。诸如不信任公共医疗保健和对治疗的先入之见的障碍可能会限制访问权限，而高清组织的建议和出于其他原因寻求治疗可能会成为推动者。在整个病情的所有阶段中都需要强烈重视公共心理支持。
名称：劳伦·博伊特（Lauren Boyett）标题：倡导者组织或代理：CT Cannawarriors主题：HB05429- AAC护理人员合格的患者和姑息治疗
有能力拥有一名法律护理人员，他们可能会为康涅狄格州的有限患者种植少数植物，这对我们来说会产生很大的影响，并且可能能够帮助目前处于类似情况的其他无数家庭。通过简单地了解患者的独特需求并能够相应地定制治疗方法，这是当前的医用大麻计划根本无法提供的，可以提供护理人员可以提供的个性化护理。
研究文章调查学龄前儿童的看护人对食品添加剂风险管理的认识水平：推荐的调查证据
本研究旨在确定幼儿儿童与食品添加剂相关风险的看护人的认识程度。它还强调了重要的问题，这些问题有助于更高的风险和建议，以提供更好的实践。这项研究取决于定量调查方法，以评估看护人对食品添加剂的认识水平以及它们对学龄前儿童带来的潜在风险。它探讨了教育水平之间的关系，以衡量知识对食品添加剂风险管理实践的认识的不同问题。该研究还利用风险热图来定义大多数有关风险领域的信息。研究结果表明，需要教育学龄前儿童的护理人员有关食品添加剂相关的潜在风险。表明，知识水平与食品添加剂风险的不同领域之间没有显着关系。尽管有64.47％的人不知道添加剂中的蝗虫豆胶可能会导致血管性水肿。不同问题中的意识水平各不相同，表明知识存在差距。研究表明，有70.25％的人不了解标签上有关食品添加剂的信息，这提高了透明度在食品标签实践中的重要性。这项研究的结果表明，学龄前儿童的护理人员在塑造这些儿童的饮食习惯和健康结果中的重要作用。这项研究扩展了该领域的知识，因为它专注于学龄前儿童的护理人员。他们强调需要启动有针对性的教育计划，采用透明的食品标签实践，倡导对食品安全水平进行持续监视，并进行持续的科学研究，以最大程度地减少与食品添加剂相关的健康风险。它强调了需要教育学龄前儿童的护理人员就食物添加剂风险，倡导透明标签的倡导者，并强调正在进行的监视和教育，以减轻与食品添加剂相关的健康风险。
护理人员态度，信息来源...
摘要本研究描述了护理人员的态度及其对青少年HPV疫苗接种的信息来源，并确定了他们对人乳头瘤病毒（HPV）疫苗接种起始的影响。在2021年7月向1,016名成人进行了在线调查。参与者是有资格的，如果他们是在密西西比州，阿肯色州，田纳西州，密苏里州，田纳西州，田纳西州和伊利诺伊州南部的精选县的9-17岁儿童的照顾者。多元逻辑回归用于估计护理人员态度和信息源与HPV疫苗接种的关联。来自医生或医疗保健提供者（87.4％）和社交媒体以外的互联网来源（31.0％）的信息是HPV疫苗信息的最常用来源。护理人员比例最高的是他们的医生或医疗保健提供者（92.4％）和家人或朋友（68.5％）作为信息来源。The HPV vaccine series was more likely to be initiated in children whose caregivers agreed that the vaccine is beneficial (AOR = 4.39, 95% CI = 2.05, 9.39), but less likely with caregivers who were concerned about side effects (AOR = 0.61, 95% CI = 0.42, 0.88) and who received HPV vaccination information from family or friends (AOR = 0.57, 95% CI = 0.35，0.93）。这项研究发现，护理人员对这些来源的态度，信息来源和信任与青少年的HPV疫苗接种状况有关。这些发现强调了需要解决态度和信息来源的必要性，并建议考虑这些因素的量身定制干预措施可能会提高HPV疫苗接种率。