D4CG和Team Bright Side与一项新的生存计划,Bright Side Navigator合作,旨在应对儿童期癌症幸存者在他们一生的后续护理中面临的挑战。该项目的目标最终是为患者,提供者和研究人员创建广泛可用的生态系统,以获取广泛的数据和为癌症幸存者提供护理的建议。在这个生态系统中,癌症幸存者将不断访问其治疗和随访数据,并能够与临床医生共享数据。在项目的后期,可以将数据的数据添加到长期的后续数据共享中,以使研究人员能够更好地访问这些有价值的数据。Bright Side Navigator项目的第一阶段开始于今年秋天,由定性研究组成,以更好地了解儿科癌症幸存者的经历,其中包括对患者和家庭的访谈。有兴趣参加研究的任何人都可以联系D4CG研究协调员Zari Henry。
研究范可尼贫血症等罕见疾病是一项艰巨的任务:必须从尽可能多的治疗地点获取数据。没有哪个机构能够单独取得突破;它需要共享尽可能多的个人数据。自 2015 年以来,Data for the Common Good (D4CG) 一直在基于最新的技术突破构建数据共享,并引领国际努力通过更好的数据收集和存储来改善儿童癌症和罕见疾病研究。通过这笔拨款,D4CG 将与 FARF 和其他全球利益相关者合作,建立世界上第一个范可尼贫血症数据共享,收集来自北美、欧洲和世界其他地区的登记处的数据,并将这些数据与新的国际共识标准协调一致,以便将信息合并和共享以用于研究和发现。
