Paula 在过去四年中一直担任西班牙细胞和基因治疗学会 (SETGYC) 的董事会成员,在过去两年中,她担任 SETGYC 的财务主管。她还与 ESCGT 合作,参与患者信息工作组并担任摘要审阅者。自 2020 年起,她是国际细胞治疗学会 (ISCT) 免疫基因治疗委员会的成员。她最近被提名为范可尼贫血研究基金会 (FARF) 的董事会成员,并积极参与范可尼贫血基因治疗工作组。自 2021 年起,她还是美国基因和细胞治疗学会 (ASGCT) 基因编辑委员会成员和美国血液学会 (ASH) 新兴基因和细胞治疗小组委员会成员。她还共同组织了 FARF 2021 基因治疗会议,并且是 2022 年 ASCGT、ISCT、SETGYC 和 FARF 会议组织委员会的成员。
研究范可尼贫血症等罕见疾病是一项艰巨的任务:必须从尽可能多的治疗地点获取数据。没有哪个机构能够单独取得突破;它需要共享尽可能多的个人数据。自 2015 年以来,Data for the Common Good (D4CG) 一直在基于最新的技术突破构建数据共享,并引领国际努力通过更好的数据收集和存储来改善儿童癌症和罕见疾病研究。通过这笔拨款,D4CG 将与 FARF 和其他全球利益相关者合作,建立世界上第一个范可尼贫血症数据共享,收集来自北美、欧洲和世界其他地区的登记处的数据,并将这些数据与新的国际共识标准协调一致,以便将信息合并和共享以用于研究和发现。
Tommaso Jucker 1 | FabianJörgFischer1 | JérômeChave2.3 | David A. Coomes 4 |约翰·卡斯珀森(John Caspersen)5 | Arshad Ali 6 | Grace Jopaul Loubota Panzou 7.8 | Ted R. Feldpousch 9 |丹尼尔·福特(Daniel Falster)10 | Vladimir A. Usoltsev 11,12 | Stephen Adu-Bredu 13 | Luciana F. Alves 14 | Mohammad Aminpour 15 | Ilondoa B. Angoboy 16 | Niels P. R.天线17 | CécileAntin 18 | Yousef Askari 19 | RodrigoMuñoz20,21 | Narayanan Ayyappan 22 | Patricia Balvanera 23 | Lindsay Banin 24 | Nicolas Barbier 18 | John J.