多年来,人们一直呼吁公众参与有关人类生殖系基因组编辑 (HGGE) 可接受性的辩论。荷兰 11 个组织的多学科联盟组织了一场广泛的社会对话,以了解荷兰社会对 HGGE 的看法。该项目旨在接触广泛而多样化的受众,并激发集体的协商意见形成和反思过程。为此,开发和采用了多种工具和格式。我们展示了 2019 年 10 月至 2020 年 10 月期间组织的 27 场主持对话的结果。总体而言,对话的参与者能够以细致入微的方式评估和讨论 HGGE 的主题。对这些对话的分析表明,总体而言,参与者对 HGGE 技术没有根本和绝对的反对意见。然而,他们认为只有在严格条件下使用 HGGE 来预防严重的遗传性疾病,且不影响重要的 (社会) 价值时,HGGE 才是可以接受的。一小部分参与者认为 HGGE 从根本上是不可接受的,因为它跨越了自然、社会伦理或宗教界限。
体外受精(IVF)是一种天生就存在性别不平等的技术,其范围和使用及其平台应用因各国的立法和法规而异(Inhorn,2015)。本文将以人类生殖系基因组编辑(hGGE)为框架,探讨和讨论各国立法和法规的差异是否迫使个人/夫妇寻求跨国护理以满足其生殖愿望。本文将主要关注英国的法规和实践,并将其与其他国家的法规和实践进行比较。本文所依据的主要研究是 2018 年 3 月 1 日至 2019 年 10 月 31 日在英国进行的。该研究包括一项主要为定性的在线公开调查,最终数据集为 521 名受访者,对 11 位参与英国 hGGE 范围的专家/专业人士进行半结构化访谈,以及对 21 名患有各种遗传疾病的人进行半结构化/互动访谈。调查结果显示,65.64% 的受访者支持人们利用跨国护理来实现与 hGGE 相关的生殖愿望,76.39% 的受访者认为如果他们这样做,不应受到起诉。
体外受精(IVF)是一种天生就存在性别不平等的技术,其范围和使用及其平台应用因各国的立法和法规而异(Inhorn,2015)。本文将以人类生殖系基因组编辑(hGGE)为框架,探讨和讨论各国立法和法规的差异是否迫使个人/夫妇寻求跨国护理以满足其生殖愿望。本文将主要关注英国的法规和实践,并将其与其他国家的法规和实践进行比较。本文所依据的主要研究是 2018 年 3 月 1 日至 2019 年 10 月 31 日在英国进行的。该研究包括一项主要为定性的在线公开调查,最终数据集为 521 名受访者,对 11 位参与英国 hGGE 范围的专家/专业人士进行半结构化访谈,以及对 21 名患有各种遗传疾病的人进行半结构化/互动访谈。调查结果显示,65.64% 的受访者支持人们利用跨国护理来实现与 hGGE 相关的生殖愿望,76.39% 的受访者认为如果他们这样做,不应受到起诉。
AU : 请确认所有标题级别均正确显示:近年来,随着人类生殖细胞基因组编辑 (HGGE) 实用方法的发展,有人呼吁对可能对生殖细胞造成遗传变化的 HGGE 干预措施进行更严格的监管和监督。有人提倡国际暂停。我们研究了这种提议的实用性,以及通过国际和国内法的“传统”机制进行监管的实用性。我们认为,这些机制不太可能实现其预期目标,更好的方法是让国际社会的利益相关者、研究人员、科学家、临床医生和其他直接参与该领域的工作人员参与进来,共同努力制定“知情的 AU :请注意按照 PLOS 风格;不应使用斜体强调:因此;请建议适应性共识”。我们就如何实现这一目标以及如何利用现有的间接监管杠杆来实现这一目标提出了建议。
基因组学的生物医学进步,特别是人类基因组测序以及随后开发的一种用途广泛的人类基因组编辑 (HGE) 工具——CRISPR Cas9——加深了许多人对该技术在临床环境中部署可能产生的优生学滥用的担忧。考虑到过去优生运动的不光彩历史,这并不奇怪。本文采用以人权为中心的理论方法,对 HGE 优生目标的正反两方论点进行辩论,特别是关于人类生殖细胞基因组编辑 (HGGE)。在此过程中,它在讨论中穿插了非洲对优生学和 HGE 的具体观点。在确立了追求 HGGE 优生目标的主张之后,本文继续就这些目标对设计适当的法律和监管框架的影响提出了五项建议。基础是认识到法律应该促进而不是扼杀创新。然而,法律应以有可确定的科学和临床证据支持的“良好科学”为基础,而不是伪科学。同样,适当的法律和监管应对措施应巩固和促进基本人权,包括残疾人的权利。