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BC PharmaCare 药物信息
• 疾病严重程度，通过重症肌无力日常生活活动 (MG-ADL)、重症肌无力定量 (QMG) 和重症肌无力综合 (MGC) 总分衡量 • 健康相关生活质量 (HRQoL) 和疲劳，通过修订的 15 部分重症肌无力生活质量 (MG-QoL 15r) 总分衡量 • 不良反应 • 严重的不良反应 • 患者因不良反应退出试验 • 特别值得关注的不良反应，例如感染和侵染
脑外伤后的健康相关生活质量
摘要 目的脑损伤后生活质量总体量表 (QOLIBRI-OS) 测量脑外伤 (TBI) 后的健康相关生活质量 (HRQoL)。本研究旨在推导三个欧洲国家的 QOLIBRI-OS 值集，从而计算 TBI 健康状态的效用分数。方法使用荷兰、英国和意大利的一般人群样本中的离散选择实验 (DCE) 和视觉模拟量表 (VAS) 推导 QOLIBRI-OS 值集。使用三阶段程序：(1) 定义涵盖整个严重程度范围的健康状态选择；(2) 一般人群样本使用基于网络的调查执行健康状态评估任务，其中包含三个 VAS 问题和随机选择的十六个 DCE；(3) 使用条件逻辑回归分析 DCE，然后将其锚定在 VAS 数据上。生成 QOLIBRI-OS 健康状态的效用分数，从而得出所有潜在健康状态的估计值。结果 13,623 名受访者完成了问卷调查。所有属性的权重增幅最大的是从“略微”到“完全不满意”，对 HRQoL 的影响最大。在这三个国家，“对大脑的工作方式完全不满意”应该在效用计算中获得最大权重。 结论 通过将 QOLIBRI-OS 转化为效用分数，我们使其能够应用于经济评估和人口健康的总结性衡量，可用于为决策者提供关于 TBI 患者的最佳干预措施和策略的信息。
B.C. Iptacopan的药物药物信息表（... 2023年1月24日
•从基线HB水平增加和变化，包括没有RBC输血的水平。•停止需要输血的患者人数（避免输血）•从乳酸脱氢酶（LDH）中的基线变化，因为高水平的LDH表明RBC的分解。•突破性溶血（BTH）和重大不良血管事件（MAVES）的发生•欧洲研究和治疗癌症调查表研究和治疗组织（EORTC QLQ-C30）衡量的与健康相关的生活质量（HRQOL）的变化变化。•通过慢性疾病治疗效果（FACIT-疲劳）问卷的功能评估来衡量的PNH症状中的基线变化。
Rohit Mauria BS； Randall Hlubek MD
患者在我们机构进行了回顾性确定。纳入标准：冠状Cobb> 20°，矢状垂直轴（SVA）> 5 cm，骨盆倾斜（PT）> 25°或胸腔后脑（TK）> 60°，并完成前瞻性收集的跌倒风险问卷。排除标准：无法行走，神经退行性疾病，脊髓损伤或中风。使用经过验证的Morse秋季量表（MFS）确定跌倒风险。人口统计学，射线照相和健康相关的生活质量（HRQOL）措施，例如Oswestry残疾指数（ODI）和脊柱侧弯研究协会（SRS-22）。单变量和逻辑回归分析用于评估跌落的独立预测指标。
BC PharmaCare ravulizumab 药物信息表 (...
• 疾病严重程度，通过重症肌无力日常生活活动 (MG-ADL) 和定量重症肌无力 (QMG) 总分衡量 • 日常生活活动能力的改善，分别通过 QMG 和 MG-ADL 增加大于或等于 5 分和大于或等于 3 分来衡量 • 健康相关生活质量 (HRQoL) 和疲劳，通过修订的 15 组分重症肌无力生活质量 (MG-QoL 15r) 总分和神经系统生活质量 (Neuro-QoL) 疲劳评分衡量 • 不良反应，如腹泻、头痛和恶心 • 严重不良反应，包括背痛和感染，如严重的脑膜炎球菌感染 • 患者因不良反应或死亡退出试验
epcoritamab（epkinly）
Evidence from 1 ongoing phase I/II open-label, single-arm study (EPCORE NHL-1, which included 157 patients with r/r LBCL) suggested that treatment with epcoritamab may result in clinically meaningful improvements in median overall survival (OS) (OS = 18.5 months; 95% confidence interval [CI], 11.7 to |||| ) and progression-free survival (PFS) (PFS = 4.4个月; 95％CI，3.0至8.8）。在12个月时对OS和PFS进行其他里程碑分析|||| |||||| ||| ||||||和18个月|||| |||||| ||| ||||||支持生存分析。epcoritamab与|||||的临床有意义的完整响应（CR）相关联||| ||| ||| || |||||和持久的响应（响应的中值持续时间[dor] = ||| ||||||; 95％CI，9.7 to |||||）。EPCORE NHL-1研究的结果表明，与健康相关的生活质量（HRQOL）没有损害。
BC PharmaCare zilucoplan 药物信息表 (...
• 疾病严重程度，通过重症肌无力日常生活活动 (MG-ADL)、定量重症肌无力 (QMG) 和重症肌无力综合 (MGC) 总分衡量 • 日常生活活动能力改善，分别通过 QMG 和 MG-ADL 增加大于或等于 5 分和大于或等于 3 分来衡量 • 健康相关生活质量 (HRQoL) 和疲劳，通过修订的 15 部分重症肌无力生活质量 (MG-QoL 15r) 总分衡量 • 在第 12 周在没有救援治疗的情况下实现最低症状表现 (MSE) 和美国重症肌无力基金会的最低表现状态 • 不良反应 • 严重不良反应 • 患者因不良反应退出试验 • 特别值得关注的不良反应：感染，例如严重的脑膜炎球菌感染。
IEI患者的健康质量和治疗满意度IEI患者的健康质量和治疗满意度
先前针对土耳其儿童进行了验证（19）。对于智障儿童或无法遵守问卷的儿童参与者，只针对亲戚问卷来评估他们的生活质量。使用简短的健康调查（SF-36）Ques tionnaire进行了对成年参与者的HRQOL生活。通过对患者或父母进行药物9（TSQM-9）的治疗满意度问卷来评估所有成人和小儿的治疗满意度。TSQM-9问卷是针对12岁以下的患者或智障患者的父母给予的。所有的患者都回答了问卷。按照先前的研究（19-22）中所述，对Kindl，SF-36和TSQM-9调查进行了计算。在补充伴侣中介绍了所有问卷的项目，分量表和评分计算方法。
引用：Hald JD、Keerie C、Weir CJ 等。特立帕肽联合唑来膦酸降低 AD 患者骨折风险的随机试验方案
摘要 简介 成骨不全症 (OI) 是一种罕见的遗传性疾病，与一生中的多处骨折有关。它通常用骨质疏松药物治疗，但它们在预防骨折方面的有效性尚不清楚。甲状旁腺激素和唑来膦酸治疗成骨不全症的试验将确定特立帕肽 (TPTD) 治疗后再用唑来膦酸 (ZA) 治疗是否能降低 OI 患者临床骨折的风险。 方法与分析 年龄≥18 岁且临床诊断为 OI 的个人有资格参加。在基线，参与者将接受脊柱 X 光检查，并通过双能 X 射线吸收仪 (DXA) 测量脊柱和髋部的骨矿物质密度 (BMD)。将收集有关既往骨折和既往骨骼靶向治疗的信息。将完成问卷以评估疼痛和健康相关生活质量 (HRQoL) 的其他方面。参与者将随机接受为期 2 年的 TPTD 注射（每日 20 µg），随后单次静脉输注 5 mg ZA，或接受标准治疗（不使用骨合成代谢药物）。参与者将接受每年一次的随访，并在 2 年和研究结束时重复进行 DXA 检查。研究结束时将重复进行脊柱 X 光检查。随访时间为 2 至 8 年。主要终点是经 X 光或其他影像证实的新发临床骨折。次要终点包括参与者报告的骨折、BMD 以及疼痛和 HRQoL 的变化。伦理与传播 该研究于 2016 年 12 月获得伦理批准。试验完成后，手稿将提交给同行评审期刊。结果将通过确定与标准治疗相比，TPTD/ZA 是否可以降低 OI 骨折风险为临床实践提供参考。试验注册号 ISRCTN15313991。