XiaoMi-AI文件搜索系统
World File Search SystemIKD
宪章
关于克拉布疾病的情况是一种罕见的疾病，每10万人中约有1人。患有Krabbe疾病的人的酶太少了，称为GALC。这导致神经细胞的死亡，包括大脑中的细胞。Krabbe病引起健康问题，例如严重的烦躁和麻烦移动。大多数患有Krabbe疾病的婴儿都具有婴儿形式，并且在出生后的头12个月中受到影响。婴儿克拉贝疾病（IKD）是最严重的形式，导致健康问题迅速恶化并在幼儿期间导致死亡而没有治疗。婴儿Krabbe疾病的治疗医生可能建议造血干细胞移植（HSCT）作为IKD治疗。这种治疗方法可以降低儿童早期的死亡风险，并有助于解决某些症状，但不能治愈Krabbe病。对于带有IKD的婴儿，医生建议在出生后6周之前治疗重大疾病。在新生儿筛查IKD的新生儿筛查中发现婴儿的Krabbe疾病可以包括常规的新生儿筛查。筛选有几个步骤。第一步使用收集的相同的干血点来筛选其他条件，以检查低galc酶水平。第二步检查了高水平的Psychosine的点，这是IKD中建立的一种物质。有时，第二步还将包括检查与Krabbe病有关的基因变化。新生儿的筛查结果显示出更高的IKD风险应立即看到专家。其中约有10个带有IKD的婴儿可能会接受HSCT治疗。公共卫生影响筛查美国的所有新生儿预计每年将发现约11个婴儿Krabbe疾病。接受HSCT的婴儿中有1个婴儿可能会在100天内死亡，而其他婴儿将在2.5岁时还活着，但有一定程度的残疾。委员会决定，ACHDNC在2024年投票建议将婴儿krabbe病添加到RUSP中。ACHDNC指出，尽管可能仍然存在其他健康问题，但HSCT早期治疗的益处在增加了IKD的生存期。
第14座国际川崎疾病的共同主席...
执行总结第14届国际川崎病研讨会（IKDS-2024）于2024年8月26日至29日在魁北克蒙特利尔举行。会议的主题是促进全球合作来解决KD。正式的医师组织培养IKDS-2024是加拿大的加拿大心血管社会 /加拿大的LaCoiétéCardiovasculaire。会议由STA Healthcare Communications管理。几位赞助商为会议的成功做出了贡献，我们对此表示感谢。共有269名代表参加了会议，其中包括100名教职员工（主持人和主持人），1名行业与会者和17位赞助者。代表们在5个级别之一中支付了注册费：MDS/PHD，助理/盟军卫生专业人员/护士，学员/研究员/居民候选人，学生（本科生，非PHD），技术教师（超声学家）（超声学家）和父母/患者/患者/倡导者。整体计划被批准为21.25小时，作为经认可的小组学习活动（第1节），这是通过加拿大心血管社会维护加拿大皇家医师和外科医生认证计划所定义的。在认证中未包括第4天（8月29日）的半天（8月29日）。科学的议程包括13次全体会议，3个讲座，6个教育分手（IKDS会议的新功能）和两个主持的海报会议。这也是第一批IKD，其中包括与超声检查员和儿科KD患者进行的超声心动图经验。所有会议本质上都是国际性的，提供了获得积极反馈的全球视角。每天始于前一天的学习的20分钟亮点，以及第四天的最终科学摘要，在接下来的三年中具有目标。全体会议格式包括辩论，投票，小组和圆桌讨论，这些讨论注入了交互性和动态性，这是代表们非常赞赏的。国际教师在会议期间亲自向现场表演。由于在24个时区提供实时互动的实际障碍，因此无法在线访问会议。在以下主题之一（生物信息学，临床管理，诊断，环境科学，病因，遗传学，遗传学，成像，免疫学，治疗学）下，提交了科学摘要（210）。在会议之前撤回了十二个摘要，其余部分则在以下类别中介绍：15个口头演示，45个主持海报和137个海报厅形式。年轻的研究员竞赛中包括了58个摘要。在会议结束和圆桌讨论结束时，在2027年即将举行的会议的过渡期间完成了几个小组。联合主席主持了过去和现任IKD总统参加的传统私人总统晚宴。第15届IKD的未来联合主席将于2027年在日本举行，并由Tomoyo Matsubara博士和Yoshihiro Onouchi博士共同主持。