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超过 10,000 种不同的罕见疾病影响着全国 3000 多万人和全球 3.5 亿多人。大多数罕见疾病几乎没有有效的治疗方法。寻找新疗法的关键是获得科学资助,这是一项由支持研究的两党政策制定者和立法者推动的努力。罕见疾病国会核心小组的几名成员发表了虚拟讲话,表示支持继续研究以寻找治疗罕见疾病的新疗法。“这一天是为了停下来缅怀我们失去的亲人,”NCATS 主任 Joni Rutter 博士说,“庆祝大大小小的胜利,支持那些不知疲倦地照顾罕见疾病患者的人,向所有患有罕见疾病的人致敬并认识到这种挣扎,并听取带来希望的新想法和项目。”