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呼吁表达兴趣的呼吁：澳大利亚运动神经疾病（MND）指南开发小组的主席兼副主席
关于我们正在寻求有兴趣的志愿者担任澳大利亚运动神经元疾病（MND）指南的主席和副主席的项目。该指南由Fightmnd资助和支持，并由Adelaide大学的健康证据综合建议和影响（HESRI）领导，是一个具有里程碑意义的项目，旨在改善澳大利亚MND居住的人的生活。
倒计时MND协会关于使用干细胞的政策声明，如果我们要停止运动神经元疾病
MND协会关于使用干细胞的政策声明，如果我们要阻止运动神经元疾病每天在英国杀死六人，则迫切需要进行持续的研究。我们认为，研究干细胞在研究中的使用对于理解，治疗并最终找到MND的方法很重要。有许多不同类型的干细胞，包括诱导的多能干细胞（“ IPSC”），成年干细胞（包括血液干细胞）和胚胎干细胞。在使用干细胞的地方，我们资助的绝大多数研究都使用IPSC，这些研究是从人类皮肤活检或血液中的细胞中得出的。然后可以将这些IPSC变成运动神经元和其他脑细胞，从而使实验室研究能够杀死运动神经元以及筛查潜在的有益药物。与我们资助的所有研究一样，对拥有MND的人必须有明显的潜在利益，并且必须在坚固，法律，道德和监管框架之后进行研究。2025年1月尼克·科尔博士
终身患运动神经元疾病的风险（...
终生发展运动神经元疾病（MND）的风险约为300中的1个。该疾病的确切原因仍然未知，并且需要进行研究的资金来理解这一点，并最终需要开发治疗。MND协会致力于照顾与MND的人，并通过我们的研究资金来照顾和影响MND的世界。先前的研究试图确定运动或对接触运动的运动影响是否导致神经系统疾病的风险增加，例如阿尔茨海默氏病，MND和慢性创伤性脑病（CTE）。在过去的十年中，一些证据表明，包括足球和美式足球（NFL）的接触运动之间存在潜在的联系，而神经退行性疾病的风险增加了。的发现表明，在专业水平上踢足球的人患神经退行性疾病的风险增加，其中一些研究表明，成为职业足球运动员会增加一个人发展MND的风险（Chio等2005：Chio等人，Chio等，2009）。另一项研究（Russell等，2022年）得出结论，与普通人群相比，前苏格兰国际橄榄球联盟球员患MND的风险增加了。也有少量的研究发现，表明对MND的敏感性增加与某些专业运动有关，并且运动容易重复脑震荡头和颈脊柱创伤（Blecher等人，2019年）。当然，这项研究在MND协会中引起了人们的极大兴趣，公众对接触运动和神经退行性疾病的风险的关注正在增加。尽管这些研究迄今进行了这些研究表明这些职业运动与MND之间的相关性并未证明因果关系 - 因此他们认识到，职业足球运动员和橄榄球运动员更有可能发展MND，但他们并不建议这样做专业地踢足球，或者直接导致一个人发展MND。也要牢记这些研究中报告的MND病例的数量仍然相对较低，因此得出结论，如果由于随机的机会，这只是一个群集，则可能会误解风险的确定风险。尽管体育内部的运动越来越多，可以理解，认识并在必要时减轻负面的长期影响，但也很明显，需要更多的研究。我们认识到这一点，并正在与研究人员和机构合作，以促进MND研究。我们已经与苏格兰MND慈善机构和我的名字“ Doddie基金会”合作，以资助新的研究，以研究创伤性脑损伤是否会导致发展MND的风险增加。这项研究，创伤性脑损伤和运动神经元疾病（T-MND）由威廉·斯图尔特教授及其团队在格拉斯哥大学领导。我们也是MND和Sport Expert Working Group的一部分，该组织致力于探索Sport和MND之间的潜在联系。该小组包括MND协会，MND Scotland和我的名字“ Doddie以及MND的人们）的代表，并且正在回应许多科学出版物，这些出版物表明，在
2024治疗与护理投资
在诊断后，伊恩（Ian）将自己的精力转向了MND的MND意识，药物发现和临床试验。他对MND缺乏意识和研究进度的挫败感驱使他在2014年与Neale Daniher Ao和Pat Cunningham一起建立战斗。ian在癌症研究中的背景是塑造Fightmnd的研究策略的关键。关键是对以患者为中心的研究进行战略性和针对性的投资。通过他不懈的工作和竞选活动，伊恩（Ian）帮助将澳大利亚确立为世界领先的MND研究中心之一。ian于2018年11月死于MND。他的遗产通过MND社区生活，努力提高意识并找到这种阴险疾病的方法。
2024年7月9日至10日
MND鼓励是独特的为期两天的活动，激情符合目的，我们庆祝了选择调查MND的早期职业研究人员（ECRS）所做的重要工作。什么使MND真正鼓励的是它的参与者多样性。最聪明，最优秀的ECR与同龄人，高级研究人员，行业代表以及与MND一起生活和影响的人会面，以奇异的任务形成一个社区，以推动MND Research推动MND研究，以寻找有效且可访问的治疗方法，并有一天治愈。今年的计划包括引发对话的小组，培养技能的讲习班，介绍和启发的演讲以及为合作和友谊奠定基础的活动，这些工作将持续到未来。主题从遗传学到临床试验，我们的“问专家”小组（好奇心符合专业知识）鼓励英国为来自各个背景的人们提供了一个完美的机会，以了解现在正在进行的MND研究。活动的一个令人兴奋的部分是闪电对话。22名早期职业研究人员（ECRS）每人三分钟，给人留下深刻的印象，告知和启发。这些快速但出色的谈判使他们的研究栩栩如生。这是一流的科学沟通，展示了简单性和激情如何真正吸引人。MND鼓励不仅仅是开会。建立的每一个连接和共享的每个想法都使我们更接近我们的目标 - 一个没有MND的世界。“我一直喜欢参加MND鼓励。我们祝您经验丰富愉快。这是早期职业研究人员充满热情，更既定的科学家，以及与MND一起生活和影响的人们的美好结合，都可以分享他们的经验，提出问题并提供见解。我强烈建议任何人在研究运动神经元疾病的研究开始时，有助于我们加速寻找治愈方法。”伦敦国王学院的Ammar Al-Chalabi教授
运动神经元疾病的丘脑变化
背景：运动神经元疾病（MNDS）是以运动障碍和非运动症状为特征的进行性神经退行性疾病。丘脑在MND中的参与，尤其是在肌萎缩性侧索硬化症（ALS）等条件下，以及其与额颞痴呆（FTD）的相互作用增强了研究的兴趣。这项系统评价分析了磁共振成像（MRI）研究，该研究的重点是MND的丘脑变化，以了解这些变化的重要性及其与临床结果的相关性。方法：遵循PRISMA 2020指南，从成立到2023年6月，搜索了PubMed和Scopus数据库，以了解与MND患者丘脑中MRI发现有关的研究。合格的研究包括诊断为接受ALS或其他形式的MND的成年患者，这些患者接受了大脑MRI，其结果与丘脑的改变有关。使用纽卡斯尔 - 奥塔瓦量表对偏见的风险进行了评估。结果：共有52项研究（包括3009名MND患者和2181个健康对照）使用了各种MRI技术，包括体积分析，扩散张量成像和功能性MRI，以测量丘脑量，连接性，连接性和其他变化。这篇综述证实了MND的重大变化，例如萎缩和微结构降解，这与疾病的严重程度，进展和功能障碍有关。丘脑的参与因不同的MND亚型而异，并且受认知障碍和突变（包括9号染色体开放式阅读框架72（C9orf72））中的认知障碍和突变的影响。跨研究的发现的综合表明，丘脑病理是MND的普遍生物标志物，有助于运动和认知缺陷。丘脑是监测的有希望的目标，因为其功能障碍是MND中各种临床症状的基础。结论：丘脑改变为MND的病理生理学和进展提供了宝贵的见解。多模式MRI技术是检测动态丘脑变化的有效工具，表明结构完整性，连通性破坏和代谢活性。
2023治疗和护理手册
改善和加速翻译（影响）项目支持研究的关键领域，重点是克服MND研究中一些障碍和挑战，这些障碍和挑战导致药物开发或临床试验失败。这些项目的结果将包括：•改善药物设计和分娩的方法•针对疾病引起基因的治疗方法•对MND患者之间疾病特征的变异性有所了解•分子标记物的发展以帮助诊断MND，或者预测药物是否有效•在实验室
- 运动神经元疾病的口腔吸力
除角膜外，如果他们的死亡是由MND以外的其他事物引起的，则可以接受MND的人的器官（例如在事故中）。与所有器官捐赠一样，移植临床医生将考虑任何病史，评估供体器官的状况，并在合适的情况下使用。但是，通常在某人死于MND之后，通常无法进行移植器官捐赠，尤其是当他们在家里或临终关怀中死亡时。这主要是由于担心在某些极少数情况下（特别是在SOD1基因突变的人）中，在患者的肝脏和肾脏中观察到通常仅在运动神经元中观察到的有毒蛋白夹杂物。MND不是传染病，但这些观察结果可能会使临床医生警惕将潜在影响器官移植到健康患者的情况下。
9。疾病模型/药物输送项目
虽然血脑屏障在血液和大脑之间提供了保护性的衬里，但它也阻止了许多药物进入大脑。因此，血脑屏障是MND药物开发的最大障碍之一。这也是许多MND临床试验失败的主要原因。在这个项目中，研究人员试图通过重新创建其复杂的结构和细胞类型的混合来开发和测试人类血脑屏障的先进模型。如果有希望治疗MND的新药能够通过血脑屏障并达到大脑中的预期靶标，则将使用新模型作为准确筛选的工具。