PWMSA

支持有多个系统萎缩的人的需求

背景：多系统萎缩（MSA）是一种神经退行性疾病，其中包括帕金森氏症，自主障碍，步态障碍和情绪障碍。MSA的渐进性导致患者的生活质量显着恶化。目标：调查英国（英国）MSA（PWMSA）的人的需求以及提供给他们的支持。方法：对包括PWMSA（PWMSA）和前护理人员在内的英国MSA信托基金会成员的调查探讨了有关MSA的身体，情感，个人和财务影响以及收到的支持的问题。结果：PWMSA有284个有效响应，前护理人员有371个反应。PWMSA普遍经历了运动的困难。大多数以前的护理人员报告说这些困难或很难管理（90％），其次是自主问题（85％）和呼吸，言语或吞咽问题（81％）。PWMSA还报告了疲劳（96％），情绪障碍（80％）和社会隔离（82％）。41％的前护理人员认为尚未满足PWMSA的情感需求。许多人还报告了不充分涵盖的财务需求（48％）。最常用的设备包括移动设备（90％）。大多数人得到了神经病学家（95％）和GPS（92％）的支持，但很少有姑息治疗或精神卫生专业人员的支持。对姑息服务（95％）和专科护士（91％）的支持最高的满意度。结论：这项调查证明了PWMSA生活的各个方面的MSA负担很大。表明，尽管有良好的神经病学服务和物理设备的提供，但仍有必要改善对他们的情感和社会需求的支持。