谁可以转介给儿科心脏护士专家服务?我们将接受父母,大家庭,病房工作人员,全科医生,卫生访客,学校护士,社区护士和老师的推荐。任何一个0-18岁的孩子的家庭患有先天性心脏病,并在Alder Hey儿童NHS基金会信托基金会的儿科心脏病专家的照顾下可以访问这项服务。联系方式您可以联系我们的建议线:0151 252 5291,或通过开关板0151 252 4811与BLEEP 107。星期一至周五上午08.00am 16.30pm。请注意,我们的建议行有语音邮件服务。离开语音邮件时,请清晰地说话,并留下您孩子的名字,Alder Hey号码,出生日期和联系电话。如果您需要暂停建议,请联系1C病房电话:0151 252 5418。
2.7. 您是否有基于贵组织经验的具体案例,或者能否为我们提供与高度专业化的医疗保健/CoE 或 HSHC 的专业标准和规范相关的参考文献或链接(例如质量标准、指南、共识文件)?
摘要背景:需要更有效的激励措施来促进儿科肿瘤药物开发,使其摆脱对成人药物开发的依赖。尽管目前欧洲和北美的立法旨在促进儿科和罕见病药物开发,但患有癌症的儿童和青少年并没有从这些举措中受益,癌症仍然是 1 岁以上儿童死亡的首要原因。儿童癌症药物开发仍然取决于成人癌症适应症及其潜在市场。在欧洲执行儿科研究计划 (PIP) 和在美国执行初始儿科研究计划 (iPSP) 所需的投资与潜在的经济回报之间的平衡,还不足以吸引制药行业开发针对儿童癌症等罕见适应症的药物。方法:我们建议改变欧洲儿科药品法规 (PMR) 和孤儿药品法规 (目前均在审查中) 中奖励的时间和性质,这将推动儿科肿瘤学研究的早期启动,并为专门针对儿童适应症的药物开发提供激励。结果:我们建议修改 PMR,以确保作用机制驱动的强制性 PIP,并将激励措施重组为分步和渐进的方法。应在 PIP 或 iPSP 中定义中期和最终可交付成果,每个成果在完成后都会获得奖励。一个关键的变化是引入中期可交付成果,要求提供儿科数据,以指导是否将药物推进到儿科疗效试验的通过/不通过决策。结论:此外,为了解决当前框架中完全缺乏促进儿科特定癌症药物开发的激励措施的关键差距,我们建议在孤儿药法规中引入早期奖励
儿科姑息治疗侧重于在儿童生命受到限制的疾病的整个发展过程中提供护理。它涵盖的疾病和症状与成人不同。许多这些生命受到限制的疾病非常罕见,没有明确的诊断,因此很难做出准确的预后。治愈性治疗可能是儿童和家庭生活的一部分,但不是他们关注的全部。护理是根据儿童和家庭的需求提供的,而不是根据儿童的诊断。它通常涉及多个服务提供者,涉及包括第三、第二和第一产业在内的广泛服务。在整个发展过程中,还会提供休息和症状管理的护理,这些护理可能与临终关怀无关,但最好由专门从事姑息治疗和管理的人员提供。
体重在 1 公斤至 1.6 公斤以下的婴儿的给药剂量基于推断,没有可用的临床数据。预计体重不足 1 公斤的婴儿给药会导致暴露于比体重更重的婴儿更高的 nirsevimab 浓度。应与照顾婴儿的临床团队协商,仔细考虑 nirsevimab 在体重不足 1 公斤的婴儿中的益处和风险。
在这项横断面研究中,有909名来自法国普通人群(发展队列)的5至18岁的儿童,来自德国和美国普通人群(验证队列)的232名儿童遵循有关高质量CPET评估的准则。线性,二次和多项式数学回归方程被应用以识别最佳的VO2MAX Z分数模型。使用VO 2MAX Z分数模型预测和观察到的VO 2MAX值,并在开发和验证队列中比较了现有的线性方程。对于两个性别,使用VO 2max,高度和BMI的自然对数的数学模型是数据最适合数据。该Z分数模型可以应用于正常和极端权重,并且在内部和外部有效性分析中都比现有的线性方程更可靠(https://play.google.com/store.com/store/apps/apps/details?id=com.d2l.zscore)一下。
由英国癌症研究和NIHR资助(C8232/A25261)。这项研究已与MRC和Health(英格兰)(英格兰)(授予C1060/A10334和C1060/A16464)的CRUK和EPSRC癌症成像中心获得资金,并向NIHR生物医学研究中心和临床研究机构提供了癌症研究院和癌症研究所的临床研究机构的NHS资金。伯明翰儿童医院感谢NIHR 3T MRI中心的数据收集。A. C. Peet教授感谢NIHR研究教授职位(NIHR-RP-R2-12-019)的支持。S. K. Gill由Action Medical Research和Brain肿瘤慈善机构(GN2181)部分资助。H。E. L. Rose由Little Princess Trust与儿童癌症和白血病小组(CCLG 2019 26)和患有癌症的儿童(15/188)合作。我们还承认,帮助他人帮助他人和儿童研究基金会获得的资金。Martin O. Leach是NIHR名誉高级研究员。D. R. Hargrave博士得到了NIHR Biomedical Research Center在大奥蒙德街儿童医院NHS基金会信托基金会和伦敦大学学院的支持。蒂姆·贾斯坎(Tim Jaspan)和保罗·摩根(Paul S.我们要感谢Karen A. Manias博士在制作图9方面的帮助。
会议3 - 患者观点椅子:L。Garcia-Marcos,S。进一步的山脉15-16:15活着的白色哮喘:桃树16:15-15研究16:15公共案例,S。Vaverg,S。Vaverg(E。Gibelatto,E。Gibelatto,N。ReichReich Ink,
主编 Satbir Singh Jassal MBE 博士 拉夫堡儿科姑息医学医学主任 撰稿人: Ella Aidoo 博士 儿科姑息医学顾问 伦敦 Evelina 儿童医院 Anna-Karenia Anderson 博士 儿科姑息医学顾问 伦敦皇家马斯登 NHS 基金会 萨里 Shooting Star 儿童临终关怀医院 Lynda Brook Macmillan 博士 儿科姑息治疗顾问 阿尔德黑儿童医院 姑息治疗专家 利物浦 Finella Craig 博士 儿科姑息医学顾问 伦敦大奥蒙德街儿童医院/儿童健康研究所 Charlotte Burleigh 博士 ST5 儿科 布拉德福德教学医院 NHS 基金会 布拉德福德 Lynne de Melo 临床护理专家 拉夫堡儿童及青少年彩虹临终关怀医院 Jonathan Downie 博士 儿科姑息医学顾问 格拉斯哥皇家儿童医院 Julia Downing 教授 国际儿童姑息治疗首席执行官 网络
截至2024年,大约21家医院在爱尔兰提供一般的儿科手术,其中3家是都柏林的儿童健康医院(Chi)医院,该医院将很快在圣詹姆斯医院现场合并以组建新的国家儿童医院。其余18家医院发现任命将提供一般儿科手术服务的外科医生越来越困难。由于顾问手术劳动力中的专业化以及随后在任命非专业主义或“普通外科医生为提供区域和地方医院提供普通的儿科手术服务的困难),因此提供一般儿科手术的提供。应该指出的是,这个问题不仅限于爱尔兰。