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Borowska M W，Sikora-KoperskaA。与健康相关的生活质量（HRQOL）评估的重要性（HRQOL）在青少年和年轻人
Borowska M W，Sikora-Koperska A.与健康相关的生活质量（HRQOL）评估在青少年和年轻人（AYA）中的重要性（HRQOL）。Nowotwory J Oncol 2025; 75（印刷提前）。
糖尿病和癫痫儿童和青少年健康相关生活质量 (HRQoL) 的自我报告和家长代理报告的比较
过去几十年来，慢性身体健康状况的患病率不断上升，并且仍在上升（Perrin 等人，2007 年；Van Cleave 等人，2010 年）。西方世界约有 10-20% 的儿童患有慢性疾病，其中 1-2% 的疾病严重到可能给儿童带来持续的问题（Wallander 和 Varni，1998 年）并对儿童的健康相关生活质量 (HRQoL) 产生负面影响。Ebrahim (1995) 将 HRQoL 定义为与疾病或治疗有关或受其影响的自我感知幸福感。由于众多复杂的社会、经济和医学变量，患有慢性疾病的儿童对自己的生活有着独特的看法（Ingerski 等人，2010 年；McDougall 等人，2011 年）。然而，在某些情况下，患有慢性疾病的儿童和青少年可能无法报告他们所感知的 HRQoL，例如由于年龄太小、认知障碍、严重疾病或疲劳，在这种情况下研究人员必须依赖可靠且有效的父母代理测量 (Varni 等人，2007)。七个欧洲国家合作制定了 DISABKIDS 问卷，用于评估患有慢性疾病的儿童 HRQoL (Bullinger 等人，2002)，它包括自我报告问卷和父母代理问卷。制定该问卷的主要目标有四个：(1) 开发和推广针对不同慢性健康状况儿童的 HRQoL 标准化测量方法；(2) 能够在欧洲范围内进行 HRQoL 的国际比较；(3) 从患者的角度解决护理需求；(4) 提高慢性健康状况儿童的 HRQoL 和独立性。通过评估和监测 HRQoL，可以识别未满足的医疗保健需求，从而促进制定成功的干预策略 (Bullinger 等人，2002)。
科特勒曼 23F 生活质量
身体一侧和其他感觉障碍。症状可能在发作期间迅速发展，单侧肌肉无力可能看起来像中风或其他神经系统疾病，在某些情况下很难诊断。急性应激、睡眠障碍、情绪或身体劳累以及头部创伤等因素都可能诱发发作。（2）自然而然地，这些神经系统事件可能代表负面的神经可塑性变化，影响大脑在短期和长期的功能，以及显著的负面生活质量变化。目前的治疗方案包括非甾体抗炎药和止吐药以抵消急性症状，以及一系列旨在预防发作的预防性药物，其疗效各不相同。脊椎按摩疗法研究已开始在有效偏头痛管理领域建立病例报告数据证据基础，自 2017 年以来已发表 10 多份病例报告。由于偏瘫性偏头痛患者没有随机对照试验，医疗和药物治疗方案仍然有限。 (3) 同样，由于脊椎按摩疗法研究尚未完成大规模研究，替代疗法和保守疗法的潜在疗效也尚未确定。本病例报告详细介绍了一位年轻偏瘫性偏头痛患者通过脊椎按摩疗法成功治疗的案例，为该研究领域增添了新证据。虽然偏头痛是主要症状，但癫痫发作和睡眠也是患者复杂病史中的一个因素。睡眠在神经可塑性活动、额叶皮质大脑区域的 delta 和 theta 波活动中起着至关重要的作用，并表现为无癫痫症患者的电生理表现 (4)，在本病例中，恢复最佳神经功能、减少整个神经系统的扭曲、让身体以最佳状态运作和自我调节的重要性不容小觑。
脑肿瘤生活质量（QOL）研究议程
在2021年，NBT被授予以患者为中心的结果研究所®（PCORI®）Eugene Washington PCORI参与奖（EACB-23261），以制定脑肿瘤特异性QOL研究议程。在过去两年中，NBTS提高了支持针对脑肿瘤的QOL研究的能力。作为该计划的一部分，NBTS与患者，护理伙伴，研究人员，临床医生，制药公司等合作，作为利益相关者咨询小组的一部分，以建立全面的研究议程（图1）。利益相关者咨询小组成员是NBTS社区网络和脑癌生活质量协作（BCQOLC）的合作者的一部分。BCQOLC成立于2017年，并获得了PCORI管道，旨在使脑肿瘤利益相关者授予为脑癌成年人的姑息治疗中的研究重点。这个NBTS QOL项目基于先前的NBT和BCQOLC努力，并由NBT和两名主动参与该计划的NBT和两名领先的脑肿瘤QOL研究人员领导。
EACVI活动报告2022
对HeartQol健康相关的生活质量问卷的验证提出了验证提要14个项目问卷，旨在评估和评估与健康相关的生活质量[HRQL]作为核心心脏病的核心心脏病。应使用每种使用它的语言来验证HeartQol。HeartQol是开发的[Oldridge N，Hofer S，McGee H，Conroy R，Doyle F，Saner H等。heartqol：第一部分为缺血性心脏病的患者开发新的与健康相关的核心生活质量问卷调查。Eur J Prev Cardiol。2014; 21：90-7]，并在6,380例心绞痛[n =]，mi [n =]和心力衰竭[n = n =]的国际队列中进行了验证，居住在22个国家 /地区的15种不同语言之一[Oldridge N，Hofer S，Hofer S，McGee H，McGee H，McGee H，Conroy R，Conroy R，Doyle f，Doyle F，Saner H，Saner H，Et al，Et al，Et an，Et an，Et an。HeartQol：第二部分。对缺血性心脏病患者的新核心健康相关生活质量问卷的验证。Eur J Prev Cardiol。2014; 21：98-106]。 以下是我们用各种语言进行验证研究的过程。 使用医学结果信托科学咨询委员会的建议[科学咨询委员会医学结果信托委员会（Scientific Advisory of Medical Concory Trust）提供了与健康相关的生活质量问卷（例如HeartQol心脏病特定的HRQL问卷调查）的验证。 评估健康状况和生活质量工具：属性和审查标准。 Qual Life Res。 2002; 11：193-205]。 1。 2。 3。 3。2014; 21：98-106]。以下是我们用各种语言进行验证研究的过程。使用医学结果信托科学咨询委员会的建议[科学咨询委员会医学结果信托委员会（Scientific Advisory of Medical Concory Trust）提供了与健康相关的生活质量问卷（例如HeartQol心脏病特定的HRQL问卷调查）的验证。评估健康状况和生活质量工具：属性和审查标准。Qual Life Res。2002; 11：193-205]。 1。 2。 3。 3。2002; 11：193-205]。1。2。3。3。因子结构主成分因子分析[确认性或探索性]倾斜或varimax旋转可用于确认或复制因子结构。可靠性[在不同条件下测量结果的一致性]，并通过两种策略进行检查； a]内部一致性[使用cronbach的alpha]，通常是基于同一测试中不同项目之间的相关性的措施[做几个建议测量同一通用结构的项目产生相似的分数]； b]重测可靠性或可重复性[使用类内相关性，ICC]是患者在相同条件下进行的测量的变化，但在不同的时间[稳定的患者是否给出相似的分数，例如，在分隔两个或四个星期时？]有效性[仪器在衡量应测量的内容的程度]，并使用2种策略进行检查：a]收敛有效性[使用Steiger测试的Pearson相关系数进行比较]是指在理论上应相关的两个构建体的测量的程度，实际上是相关的[在2种不同的仪器中相似的物理仪器的物理功能吗？]; b]判别有效性[使用“已知组方法”是指实际上应该是无关的测量值的程度，实际上是无关的[CHD患者与没有CHD的患者的物理评分不同吗？]使用t检验或效应大小统计的灵敏度[反应性]检测变化的患者招募患有缺血性心脏病诊断的患者[例如，心绞痛，心肌梗塞[MI]或心力衰竭]，他们正在最佳接受某种形式的治疗。我们发现，大约有100-125例具有特定诊断的患者通常是一个适当的样本量，但请检查下面的样本量表是否有特定数字。