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科特勒曼 23F 生活质量
身体一侧和其他感觉障碍。症状可能在发作期间迅速发展，单侧肌肉无力可能看起来像中风或其他神经系统疾病，在某些情况下很难诊断。急性应激、睡眠障碍、情绪或身体劳累以及头部创伤等因素都可能诱发发作。（2）自然而然地，这些神经系统事件可能代表负面的神经可塑性变化，影响大脑在短期和长期的功能，以及显著的负面生活质量变化。目前的治疗方案包括非甾体抗炎药和止吐药以抵消急性症状，以及一系列旨在预防发作的预防性药物，其疗效各不相同。脊椎按摩疗法研究已开始在有效偏头痛管理领域建立病例报告数据证据基础，自 2017 年以来已发表 10 多份病例报告。由于偏瘫性偏头痛患者没有随机对照试验，医疗和药物治疗方案仍然有限。 (3) 同样，由于脊椎按摩疗法研究尚未完成大规模研究，替代疗法和保守疗法的潜在疗效也尚未确定。本病例报告详细介绍了一位年轻偏瘫性偏头痛患者通过脊椎按摩疗法成功治疗的案例，为该研究领域增添了新证据。虽然偏头痛是主要症状，但癫痫发作和睡眠也是患者复杂病史中的一个因素。睡眠在神经可塑性活动、额叶皮质大脑区域的 delta 和 theta 波活动中起着至关重要的作用，并表现为无癫痫症患者的电生理表现 (4)，在本病例中，恢复最佳神经功能、减少整个神经系统的扭曲、让身体以最佳状态运作和自我调节的重要性不容小觑。
脑肿瘤生活质量（QOL）研究议程
在2021年，NBT被授予以患者为中心的结果研究所®（PCORI®）Eugene Washington PCORI参与奖（EACB-23261），以制定脑肿瘤特异性QOL研究议程。在过去两年中，NBTS提高了支持针对脑肿瘤的QOL研究的能力。作为该计划的一部分，NBTS与患者，护理伙伴，研究人员，临床医生，制药公司等合作，作为利益相关者咨询小组的一部分，以建立全面的研究议程（图1）。利益相关者咨询小组成员是NBTS社区网络和脑癌生活质量协作（BCQOLC）的合作者的一部分。BCQOLC成立于2017年，并获得了PCORI管道，旨在使脑肿瘤利益相关者授予为脑癌成年人的姑息治疗中的研究重点。这个NBTS QOL项目基于先前的NBT和BCQOLC努力，并由NBT和两名主动参与该计划的NBT和两名领先的脑肿瘤QOL研究人员领导。
NBTS QOL提案说明 - 2024年3月最后
背景对于患有脑肿瘤的人，生活质量（QOL）是一个主要问题，因为它可能包括由于功能丧失和人格变化而引起的各种身体，社会心理和情感上的关注。同时，关怀合作伙伴在照顾亲人时会体验自己的QOL需求。为了扩大和改善与QOL相关的脑肿瘤研究，国家脑肿瘤协会参与了深入的利益相关者社区参与过程，以识别和讨论以前不认可的关键问题。这项工作最终导致了脑肿瘤特异性QOL研究议程的发展，以作为针对脑肿瘤患者及其护理伴侣的QOL的研究指南。nbts试图在2025 - 2026年为脑肿瘤QOL研究项目提供资金，目的是将科学发现所获得的知识转化为结果，这将导致成人，年轻人和患有脑肿瘤儿童的负担或增强的生活质量。在提出建议的呼吁中，NBTS着重于研究议程中概述的两个高优先级问题：1）支持性和姑息治疗以及2）患者和家庭脑肿瘤相关的导航。
PARP抑制剂对QOL的影响，包括恶心和卵巢癌患者呕吐：前瞻性观察性研究
目的：基于BRCA/同源重组缺乏状态，使用术后化学疗法反应的卵巢癌患者聚（ADP-核糖）聚合酶（PARP）抑制剂。毒性曲线完全不同。，根据不同类型的PARP抑制剂的剂量的数量，每个Diem的恶心和呕吐的模式基本上是完全不同的。这项研究旨在研究使用PARP抑制剂的卵巢癌患者的恶心和呕吐的模式，以及卵巢癌患者的整体生活质量。方法：我们已经招募了III期 - IV期卵巢癌患者，这些患者自2023年12月14日以来开始使用Niraparib或Olaparib进行维持治疗。四周日记记录每个Diem的恶心和呕吐的模式，以及其他可能影响恶心和呕吐的行为模式，包括饮食习惯，抗精神经能使用，体育活动和睡眠模式。在4周日记中，还评估了连续的EORTC QLQ OV-28和EQ-5D-3L问卷。结果：将在2023年4月上旬之前收集和分析结果。结论：这将介绍给国会。
生活质量与糖尿病性视网膜病人的视觉特征之间的关联
近年来，健康科学研究人员说明了质量检查在管理糖尿病患者中的必要功能。在全球范围内，过去的不同研究表明，这些患者的QOL矛盾结果（6）。 根据以前的研究，DR不影响QOL（7,8）。 尽管如此，一些研究人员表示，由于DR引起的视觉障碍对患者的QOL产生了重大影响（9-11）。 因此，确定来自不同地理位置的DR患者的QOL至关重要。 尽管在印度语言中获得了国家眼科研究所-25（NEI-VFQ-25）的歧义，但在印度人群中很少进行研究，导致疾病和质量恶化，这必须调查。 在先前的研究使用Nei-VFQ-25的印地语翻译的一项研究中，来自浦那的研究人员发现DR对QOL产生负面影响（12）。 尽管马拉地语是马哈拉施特拉邦（Maharashtra）最广泛的语言，但对马哈拉施特拉邦（Maharashtra）浦那博士的QoL的研究尚未使用Marathi-translated Nei-VFQ-25出版。 这是第一项评估来自马哈拉施特拉邦DR的DR患者的VR QOL的研究，该研究采用了NEI-VFQ-25的Marathi变体，并将这些结果与视觉参数相关联。 评估DR患者的视力靶向QOL，以评估视力（VA）和对比度灵敏度（CS），这与NeiVFQ-25评分进一步相关。在全球范围内，过去的不同研究表明，这些患者的QOL矛盾结果（6）。根据以前的研究，DR不影响QOL（7,8）。尽管如此，一些研究人员表示，由于DR引起的视觉障碍对患者的QOL产生了重大影响（9-11）。因此，确定来自不同地理位置的DR患者的QOL至关重要。尽管在印度语言中获得了国家眼科研究所-25（NEI-VFQ-25）的歧义，但在印度人群中很少进行研究，导致疾病和质量恶化，这必须调查。在先前的研究使用Nei-VFQ-25的印地语翻译的一项研究中，来自浦那的研究人员发现DR对QOL产生负面影响（12）。尽管马拉地语是马哈拉施特拉邦（Maharashtra）最广泛的语言，但对马哈拉施特拉邦（Maharashtra）浦那博士的QoL的研究尚未使用Marathi-translated Nei-VFQ-25出版。这是第一项评估来自马哈拉施特拉邦DR的DR患者的VR QOL的研究，该研究采用了NEI-VFQ-25的Marathi变体，并将这些结果与视觉参数相关联。评估DR患者的视力靶向QOL，以评估视力（VA）和对比度灵敏度（CS），这与NeiVFQ-25评分进一步相关。
有丝分裂分裂中突变体TSC2蛋白的非传统功能
II型糖尿病（T2DM）显着影响生活质量（QOL），但在马拉维的这些患者中的数据缺乏。进行了这项研究以评估T2DM患者的QOL。在马拉维利隆威的Kamuzu Central医院（KCH）进行了一项混合方法横截面研究。使用改良的糖尿病生活质量（MDQOL）-17问卷进行定量数据，而深入的访谈和日记方法用于定性数据，进行了数据收集。使用描述性统计数据和推论统计数据使用t检验和ANOVA总结了人口统计数据。主题分析用于定性数据。招募了339名参与者的样本（平均年龄50.3±15.5）。总体而言，平均QOL得分中等（平均QOL 63.91±19.54）。健康保险的人的质量更好（QOL 76.71，C.I。69.22–84.19，p值0.005）与没有健康保险的人相比。此外，没有合并症与具有更好的QoL有关（QOL 71.18，C.I。66.69–75.67，p值<0.0001）。定性地，T2DM与患者的健康状况，压力水平升高以及独立丧失有关。T2DM患者（例如糖尿病健康谈判，有一个支持家庭）以及遵循医院建议的T2DM患者中有QOL促进因素。抑制因素包括药物短缺，社会看法，久坐的生活方式，压力和鄙视医院的建议。在KCH接受治疗的T2DM患者的总体QOL中等。在KCH接受治疗的T2DM患者的总体QOL中等。受相互关联的因素的影响，这些因素需要多学科团队护理以优化这些患者的QOL。卫生工作者需要在治疗T2DM患者（例如管理合并症以及评估QOL，诸如体育锻炼之类的行为改变措施和健康饮食）时采用整体方法。
先天性心脏病的阿拉伯儿童的生活质量
先天性心脏病（CHD）包括多种心脏异常，共同构成了最常见的先天缺陷类型[1]。CHD的发病率在每1000个活产4至15之间[2-4]。Hoffman和Kaplan提出，报告发病率差异很大的原因很可能是由于诊断准确性的差异以及用于纳入病例的标准的差异；这样，即使要包括轻微的含义心脏缺陷，发病率可能会增加到每1000个出生的75个[5]。CHD儿童的死亡率显着降低。估计，几乎有85-90％的冠心病儿童能够生存到成年[6，7]。然而，由于循环异常以及他们接受的医学和外科疗法，这些儿童的生活质量（QOL）经常受到破坏[8]。这些因素可能会影响其身体，社会，心理，心理和功能福祉。实际上，研究已经证明，冠心病儿童的质量较差可能会阻碍健康的发展[9]。因此，研究这种高危人群的质量是越来越多的。有关此事的可用证据是不一致的。一些研究得出的结论是，与正常儿童相比，冠心病儿童的质量较差，这是一个合理的期望[10]）。其他研究发现，与没有CHD的儿童相比，CHD的儿童并未真正妥协QoL [11，12]。从孩子，父母和医疗保健提供者的角度来看，QOL本身的概念也有所不同[13]。据报道，与其病史有关的CHD儿童中与QoL有关的其他差异方面。在一项系统的审查中，包括在高收入国家的20项研究中[14]，结果表明，接受过与CHD相关的手术的儿童中的QoL较差。在下部中等收入国家进行的一项研究中也报道了类似的结果[15]，在该疾病和QOL障碍之间观察到的冠心病儿童中的QOL较差。一项瑞典语研究也结束了QOL与疾病严重程度和多次手术的关系[16]。然而，一项专门针对法洛修复四分法的儿童的研究发现，与基于自我报告的健康对应者相比，QOL得分可比。有趣的是，当考虑了父母报告的报告时，报告了较低的QOL评分，其身体方面受影响最大[17]。
对2型糖尿病患者的糖尿病依赖性生活质量和血糖控制的审计
背景：这项基于医院的横断面研究旨在检查2型糖尿病（T2DM）患者的糖尿病特异性生活质量（QOL），与糖尿病相关的临床特征和血糖控制之间的关联。方法：在泰国曼谷一家三级医院的糖尿病诊所接受治疗的335例T2DM患者被招募到研究中。使用糖尿病依赖性生活质量（ADDQOL19）的审核来评估QOL。使用四分位数将AddQol分数分为两组。下四分位数中的组被认为是“ QoL低的”。”血红蛋白A1C（A1C）用作血糖控制的指数。结果：67.8％的参与者是女性。平均年龄为62.5（SD 11.8）年，平均糖尿病持续时间为11.3（SD 7.8）年。53.7％的参与者的QOL较低，而74.0％的参与者的血糖对照较差（A1C≥7％）。负面影响最大的AddQol的生命领域是“吃饭的自由”，“喝酒的自由”和“对未来的感受。”多重逻辑回归分析表明，较低的QOL和口服药物与苏林的结合与不良血糖对照独立相关。结论：较低的糖尿病特异性QOL和口服药物与胰岛素的结合与血糖控制不良有关。卫生人员应鼓励患者继续接受医生的治疗和监测。筛查T2DM ADDQOL患者有益于识别和实施适当的糖尿病自我管理干预措施，以改善患者的质量和更好的血糖控制。
多系统萎缩中患者感知的进展
抽象背景与健康相关的生活质量（HR-QOL）量表提供了有关神经退行性疾病进展的关键信息，有助于改善患者护理，并构成了治疗性研究的有意义的终点。然而，HR-QOL进展通常是有效的，对于多个系统萎缩（MSA），这是一种罕见且迅速发展的α-核核病。这项工作旨在描述MSA自然过程中HR-QOL的进展，探索患者之间的差异并使用四步统计策略来确定信息性项目。方法，我们利用法国MSA队列的数据，其中包括MSA-QOL问卷的年度评估，对500多名患者长达11年。四步策略（1）确定了HR-QOL的细分，（2）随着时间的推移建模了亚数轨迹，（（3）具有疾病阶段的映射项目障碍，（4）确定了最有用的项目。结果确定了四个维度。除了原始电动机，非电动机和情绪域外，还突出了口咽成分。尽管运动和口咽结构迅速恶化，但在队列进入时，非运动和情绪方面已经受到损害，并且在疾病过程中缓慢恶化。障碍与性别，诊断亚型和症状发作后的延迟有关。除了情绪领域，每个维度都由密钥确定的项目驱动。结论多维HR-QOL在MSA过程中逐渐恶化，并带来了改善患者护理的基本知识。用MSA举例说明，使用四步策略对HR-QOL的透彻描述可以提供有关神经退行性疾病管理的观点，最终提供了以患者观点为重点的更好的支持。
对更好的2型糖尿病自我管理的贡献
摘要：这项研究的目的是评估知识和授权如何影响2型糖尿病患者的生活质量（QOL），从而导致更好的沟通和疾病管理。我们对2型糖尿病患者进行了描述性和观察性研究。除了社会人口统计学和临床特征外，还使用了糖尿病赋予量表 - 舒适形式（DES-SF），糖尿病知识测试（DKT）和EQ-5D-5L。使用单变量分析进行了与EQ-5D-5L相关的DES-SF和DKT的变异性，并确定可能的社会人口统计学和临床决定因素，然后使用单变量分析进行多个线性回归模型，以测试因素是否有效预测的QOL。最终样本中总共包括763个人。65岁或以上的患者的QOL得分较低，独自生活的患者受教育不到12年，并且经历了并发症。胰岛素治疗的组在DKT中显示出高于非胰岛素治疗组的得分。还发现，男性，年龄在65岁以下，没有并发症，并且具有更高水平的知识和授权可以预测较高的质量质量。我们的结果表明，即使在调整了社会人口统计学和临床特征之后，DKT和DES仍然是QoL的决定因素。因此，通过使他们能够管理自己的健康状况，扫盲和授权对于改善糖尿病患者的QoL至关重要。专注于教育，增加患者知识和赋权的新临床实践可能有助于改善健康状况。