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神经母细胞瘤幸存者面临的心理健康和福祉
_______________________________________________________________________________ Mental Health and Well-Being Facing Neuroblastoma Survivors Cancer survivors of all ages experience normal challenges that may occur throughout the stages of life, but after a cancer diagnosis, they may experience new normal challenges.与没有癌症经验的人相比，通过神经母细胞瘤（NB）诊断和治疗专门生活和生活的经验可能会影响个人的心理健康和福祉水平。心理健康受到生物学因素，生活经验和家族史的影响。焦虑和抑郁症适合精神健康的保护，这是由我们的情感，心理和社会福祉定义的。除了潜在的医学病毒外，神经母细胞瘤幸存者还显示出心理问题的风险增加，情绪健康降低和生活质量受损（Friedman＆Henderson，2018； Nathan，Nathan，Ness等，2007）。在1970年至1999年之间诊断为18岁的神经母细胞瘤的5年幸存者的大型研究中，结果发现，幸存者在焦虑/抑郁症，急性行为，注意力缺陷，同伴冲突/社会戒断以及与爵士乐相比的焦虑/抑郁，注意力缺陷，同伴冲突/社会戒断以及Zheng，Zheng，Krull 2018时的障碍患病率增加了。心理障碍与特殊教育服务的使用和教育程度相关，而不是大学（Zheng，Krull等，2018）。重要的是，治疗强度与该队列中的心理结果差不相关。我们如何定义生活质量（QOL）？与兄弟姐妹相比，神经母细胞瘤幸存者的心理困扰风险增加。但是，将具有神经母细胞瘤史的个体与其他实体肿瘤幸存者进行比较时，这些结果没有差异（Schultz，Ness等，2007）。由于慢性疾病负担很大，以及这些病因与健康相关的生活质量（HRQOL）以及社会成就，筛查和干预措施的关联，提供优化健康的机会，在神经母细胞瘤幸存者中很重要（Wilson等人2020）。生活质量（QOL）由四个相互联系的领域组成：身体健康（例如疾病症状，治疗后期影响），情感幸福感（例如，应对，痛苦，痛苦，焦虑，韧性），社会福祉（例如，社交，社交活动，人际关系，人际关系，家庭精神健康），以及功能福祉（例如，福祉（例如，福祉）（例如，福祉（例如，福祉）。在比较接受Wilm肿瘤和晚期NB的父母和患者之间的QOL时，尽管NB较低，但没有发现整体QOL的显着差异。专门在听力和语音缺陷的患者中进行比较（由于治疗过程中基于铂的化学疗法）时，两组之间发现了QOL的显着差异。总体，异质性（差异）
护理挑战 照顾患有 GVHD 的患者 GVHD
• 生存率不断提高，患者在治疗、早期恢复和长期治疗期间的生活质量 (QOL) 不断提高。 • 干细胞来源不断扩大 • 更有效、毒性更小的治疗方案 • 新型支持性护理药物 • 维持治疗 • 专业医疗和护理
评估固体器官移植受者的生活质量
Roderick，P.，Metcalfe，W.，Forsythe，J.L.R.，Dudley，C.，Watson，C.J.E.，Bradley，J. A.和Bradley，C。（2021）。 生活质量（QOL）和其他患者报告的结果指标（PROM）在客场供体和死者肾脏肾脏移植受者中的变化，以及在英国ATTOM计划中等待移植的人：一项纵向群众群体问题问卷调查，并进行其他定性访谈。 BMJ Open，11（4），E047263。 https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-047263Roderick，P.，Metcalfe，W.，Forsythe，J.L.R.，Dudley，C.，Watson，C.J.E.，Bradley，J.A.和Bradley，C。（2021）。生活质量（QOL）和其他患者报告的结果指标（PROM）在客场供体和死者肾脏肾脏移植受者中的变化，以及在英国ATTOM计划中等待移植的人：一项纵向群众群体问题问卷调查，并进行其他定性访谈。BMJ Open，11（4），E047263。https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-047263
Trilaciclib -Thieme Connect
摘要Trilaciclib是一种新型的细胞周期蛋白依赖性激酶4/6抑制剂，已经证明了保护骨髓免受化学疗法毒性的能力，从而改善了患者的生活质量（QOL）。本综述描述了三叶酸的作用，效率和毒性的机理。trilaciclib在G1早期停止了视网膜细胞瘤蛋白磷酸化，从而防止了从G1/S相的过渡，并在G1期诱导细胞周期停滞，从而保护造血细胞谱系。trilaciclib由美国食品药物管理局和国家综合癌症网络指示，以降低化学疗法诱导的成年患者的骨髓盐的发生率，此前铂/依托泊苷或甲波替啶含有大量阶段的小细胞肺癌。在开始化学疗法之前给予其作为静脉输注的易于给药，而有利的副作用使其成为一种更耐受耐受性的药物，从而改善了患者QOL。
同种异性造血干细胞移植幸存者的阳性心理学干预（路径）：一项飞行员随机临床试验
背景：同种异体造血干细胞移植（HSCT）幸存者经历了显着的心理困扰和低水平的积极心理健康，这可能会破坏患者报告的结果（PRO），例如生活质量（QOL）。因此，我们进行了一项飞行员随机临床试验，以评估电话传递的阳性心理学干预的可行性和初步效果（对造血干细胞干预[PATH]移植的阳性影响[PATH]的阳性影响）用于改善HSCT幸存者的健康状况。方法：HSCT Survivors在HSCT后100天因血液系统恶性肿瘤而在学术机构中被随机分配到路径或通常的护理中。路径是由行为健康专家提供的，需要每周9个有关感恩，个人优势和意义的电话。我们先验地删除了可行性。有60％的合格参与者参加了研究。75％的路径参与者完成了9个课程的6美元。在基线和第9周和18周时，患者自我报告的感激，积极的情感，生活满意度，乐观，焦虑，抑郁，创伤后应激障碍（PTSD）（PTSD），QOL，身体机能和疲劳。我们使用重复测量的回归模型和效应大小的估计值（Cohen's D）来探索路径对结果的初步影响。结果：我们招募了68.6％（72/105）的合格患者（平均年龄为57岁；女性50％）。随机到达路径的人，有91％的人完成了所有课程，并报告了积极的心理学练习，易于完成和主观有用。Compared with usual care, PATH participants reported greater improvements in gratitude ( b 5 1.38; d 5 0.32), anxiety ( b 5 2 1.43; d 5 2 0.40), and physical function ( b 5 2.15; d 5 0.23) at 9 weeks and gratitude ( b 5 0.97; d 5 0.22), positive affect ( b 5 2.02; d 5 0.27), life satisfaction ( b 5 1.82; d 5 0.24), optimism ( b 5 2.70; d 5 0.49), anxiety ( b 5 2 1.62; d 5 2 0.46), depression ( b 5 2 1.04; d 5 2 0.33), PTSD ( b 5 2 2.50; d 5 2 0.29), QoL ( b 5 7.70; d 5 0.41), physical function ( b 5 5.21; d 5 0.56), and fatigue ( b 5 2 2.54; D 5 2 0.33）在18周。结论：路径是可行的，具有有希望的信号，可改善HSCT幸存者中心理健康，质量，身体机能和疲劳。未来的多站点试验需要研究路径的效率，以确立对该人群中的优点的影响。
互联网医院对中年患者门诊慢性疼痛管理的有效性：回顾性队列研究
背景：慢性疼痛是普遍的，会带来沉重的疾病负担，并且缺乏有效的门诊疼痛管理。作为中国新兴的互联网医疗平台，互联网医院已成功地用于管理慢性病。还有一定数量的慢性疼痛患者使用互联网医院进行疼痛管理。但是，没有研究通过互联网医院调查疼痛管理的有效性。目的：这项回顾性队列研究的目的是探索互联网医院慢性疼痛管理的有效性及其与传统的医院访问相比，其优势和缺点。方法：这是一项回顾性队列研究。从IT中心获得的人口统计信息，例如患者的性别，年龄和访问次数。在第一次也是最后一次患者就诊时，通过电话随访获得了有关结果变量，例如短暂疼痛清单（BPI），医疗满意度，医疗费用和不良药物事件。包括2021年9月至2023年2月在2021年9月至2023年2月之间进行3次访问（互联网或离线）的慢性疼痛患者。根据他们分别进行基于网络的或面对面的咨询，将患者分为互联网医院组和一个物理医院组。为了控制混杂变量，使用倾向得分匹配来匹配这两组。匹配变量包括年龄，性别，诊断和临床访问次数。结果：互联网医院组中共有122人，物理医院组的739人符合纳入标准。在倾向得分匹配后，分析中包括77例患者。互联网医院组与物理医院组之间的生活质量没有显着差异（QOL； QOL评估是BPI量表的一部分）（p = .80），但是两组患者的QOL在疼痛管理后得到了改善（Internet Hospital Group：p <.001; p <.001;物理医院组：P = .001）。两组之间的疼痛缓解率（p = .25）或不良事件的发生率没有显着差异。物理医院组的总成本（P <.001）和与治疗相关的成本（P <.001）高于互联网医院组的总成本（P <.001）。此外，互联网医院组的满意程度大于物理医院组的满意度（p = .01）。结论：互联网医院是管理慢性疼痛的有效方法。他们可以改善患者的QOL和满意度，降低治疗成本，并可以用作慢性疼痛自我管理的多模式策略的一部分。
残疾趋势报告
残疾是指新加坡《赋权总体规划》列出的五种主要残疾类型：肢体残疾、视力障碍、听力丧失、智力残疾和自闭症。多重残疾是指同时患有五种主要残疾类型中的两种或两种以上的残疾人士。政府已知的残疾人是指目前正在使用、或曾经参加或申请过政府计划、方案或服务的残疾人士。残疾人的看护者是指残疾人的主要看护者（即照顾看护对象的唯一或主要人员）。生活质量（QOL）是通过世界卫生组织生活质量简表（WHOQOL- BREF）框架来衡量的，该框架从四个领域（身体、心理、环境、社会）评估个人的健康状况。对于 3-6 岁儿童，生活质量通过 KIDSCREEN 框架进行测量，该框架由五个领域组成（身体、心理、自主性和父母关系、学校环境、社会支持和同龄人）。残疾和包容小组研究 (DIPS)
术后以奥沙利铂为基础的腹腔热灌注化疗是治疗结直肠癌腹膜转移安全有效的姑息治疗方法
结果：共纳入82例患者，其中HIPEC组37例，非HIPEC组45例。平均OS为10.3±3.7（95%CI 9.5～11.2）个月。多因素Cox比例风险回归分析显示PCI（HR=6.086，95%CI 3.187～11.620，P<0.0001）与OS独立相关。腹水程度（HR=2.059，95% CI 1.412 – 3.005，P < 0.0001）、PCI（HR=6.504，95% CI 2.844 – 14.875，P < 0.0001）和HIPEC（HR=0.328，95% CI 0.191 – 0.562，P < 0.0001）是与无腹水生存率独立相关的因素。在生存期> 6个月的患者中，与非HIPEC组相比，HIPEC组术后腹水特异性生活质量显著改善（P < 0.001）。以奥沙利铂为基础的HIPEC显著增加了中性粒细胞减少和周围神经毒性的发生率（均P < 0.05）。结论：这些数据表明，术后以奥沙利铂为基础的 HIPEC 可能有助于提高不完全 CRS 或姑息手术后 CRC-PM 患者的无腹水生存率，并在 6 个月的随访后改善生活质量。
引用：Osipenko L、Ul- Hasan SA、Winberg D 等。对过去二十年提交给 NICE 技术评估的数据质量的评估。BMJ Op
摘要 背景 英国国家健康与临床优化研究所 (NICE) 率先推出了卫生技术评估 (HTA) 流程和方法。技术评估 (TA) 侧重于药品以及临床和经济数据，产品制造商将这些数据提交给 NICE 评估委员会以供决策。数据的不确定性会降低 HTA 流程获得积极结果的机会或需要更高的折扣。目的 调查制造商提交给 NICE 的临床数据质量（对照、生活质量 (QoL)、随机对照试验 (RCT) 和总体证据质量）。设计 这项回顾性评估分析了 2000 年至 2019 年期间发表的活跃 TA（最多 TA600）。方法 对于所有 TA，我们从评估组和证据审查组报告以及最终评估决定中提取了关于（1）提交的 RCT 质量和（2）提交用于决策的证据总体质量的数据。对于单个技术评估，我们还提取了数据及其对 QoL 和比较器的评价。对每个类别的质量进行评分，并使用描述性统计数据进行分析。结果分析了 409 个技术评估（多项技术评估 (MTA)=104，单一技术评估 (STA)=305）。在三分之二的技术评估中，证据的总体质量较差（n=224，55%）或不可接受（n=41，10%）。在 39%（n=119）的 STA 中，比较证据的质量被认为较差，17%（n=51）的 STA 不可接受。在 44%（n=135）的 STA 中，QoL 数据的质量被认为较差，15%（n=47）的 STA 不可接受，33%（n=102）的 STA 可接受，7%（n=21）的 STA 为好。经过 20 多年的纵向分析，提交给 NICE 的证据质量并未改善。结论我们发现影响 NICE 决策框架的临床证据的主要组成部分质量较差。必须继续生成可靠的临床数据，以便在上市前和上市后将药物引入临床实践，确保它们能为患者带来益处。
首次在患有心肌病的转甲状腺素蛋白 (ATTR) 淀粉样变性患者体内使用 NTLA-2001 对 TTR 基因进行 CRISPR/Cas9 编辑
QoL，生活质量；Donnelly JP、Hanna M. Cleve Clin J Med 2017；84:12–26 Lane T 等人。Circulation 2019；140:16–26 Pinney JH 等人。J Am Heart Assoc 2013；2:e000098 Rowczenio D 等人。Orphanet J Rare Dis 2017；12（补充 1）：165；摘要 P1