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挪威国家怪异诊断战略
挪威到目前为止，尚无对罕见疾病患者的策略。 但是，它已采取各种措施，以确保所有患者都从专业卫生服务和市政健康和护理服务中获得令人满意的服务。 根据医疗进步和患者需求，专业卫生服务已建立了新的诊所，部门和部门，以提供专业评估，诊断和治疗。 初级和专业卫生服务都提供了习惯和康复，并制定了各种计划，以确保患有罕见疾病和条件的患者能够获得所需的帮助。 在几个领域，与挪威劳工和福利管理局（NAV）和统计国家特殊教育服务机构等机构合作开发了个人服务。挪威到目前为止，尚无对罕见疾病患者的策略。但是，它已采取各种措施，以确保所有患者都从专业卫生服务和市政健康和护理服务中获得令人满意的服务。根据医疗进步和患者需求，专业卫生服务已建立了新的诊所，部门和部门，以提供专业评估，诊断和治疗。初级和专业卫生服务都提供了习惯和康复，并制定了各种计划，以确保患有罕见疾病和条件的患者能够获得所需的帮助。在几个领域，与挪威劳工和福利管理局（NAV）和统计国家特殊教育服务机构等机构合作开发了个人服务。
异常勃起是西洛他唑的罕见副作用
阴茎异常勃起是一种持续勃起的阴茎现象。这是一种持续超过四小时的阴茎不想要的、疼痛的勃起，与性欲无关。1 当阴茎血流出现问题时就会发生这种情况，这可能是由血液疾病、阴茎损伤、某些药物、阴茎癌和酒精或药物使用引起的。2 药物引起的阴茎异常勃起约占 30%。最常见的药物是精神药物（吩噻嗪和曲唑酮）、抗高血压药物（主要是哌唑嗪）和肝素。最近，有报道称，阴茎海绵体内注射血管活性药物（罂粟碱和酚妥拉明）可治疗阳痿患者。除肝素外，这些药物的阴茎异常勃起诱发作用都被认为是通过 α 肾上腺素能阻断机制实现的。大量的轶事病例报告将阴茎异常勃起与药物联系起来，如果进行准确的药理学病史调查，某些特发性阴茎异常勃起病例可能会被重新分类。3
罕见疾病的患病率和发病率：书目...
如果有一系列国家数据，则计算平均值以估算全球或欧洲的流行率或发病率。当有一系列数据源可用时，符合一定数量质量标准的最新数据源将受到青睐（注册表，荟萃分析，基于人群的研究，大型研究）。
罕见疾病的负担：经济评估
由于诊断困难且延误、缺乏治疗机会、开发新疗法困难以及需要有利的监管和准入条件，罕见病引起了社会关注。在美国，罕见病是指影响不到 20 万人的疾病。1 据估计，美国约有 3000 万人患有 7000 多种罕见病，其中一半是儿童。2 多达 95% 的罕见病没有特定的治疗方法或治愈方法。缺乏有关这些疾病自然进展的信息导致缺乏有效的治疗方法。3,4 数据稀缺和疾病复杂性意味着罕见病对患者、家庭和社会造成的负担可能仍未得到记录。
田纳西州罕见疾病咨询委员会
(1) 罕见疾病；(2) 罕见疾病的严重程度；(3) 与罕见疾病相关的未满足的医疗需求；(4) 特定保险范围、费用分摊、分级、利用管理、事先授权、药物治疗管理或其他医疗补助政策对获得罕见疾病治疗的影响；(5) 对治疗罕见疾病的疗法的益处和风险的评估；(6) 保险范围、费用分摊、分级、利用管理、事先授权、药物治疗管理或其他医疗补助政策对患者遵守医生开具的或以其他方式推荐的治疗方案的影响；(7) 需要罕见疾病专家治疗或会诊的受益人是否能够充分获得治疗，如果没有，是什么因素导致了治疗受限；以及 (8) 患者群体的人口统计和临床描述。(d) 本章中的任何内容均不要求咨询委员会、DUR 或 PAC 就任何事项咨询个人，或要求这些实体与任何特定专家或利益相关者会面。
稀土元素及其环境的批判性...
在可再生能源存储设备中使用稀土→当今使用可再生能源存储中最广泛部署的技术是锂离子（Li-ion），钠硫磺电池（NAS）和铅酸（PBA）。在这些电池组成中，稀土不会进入，也不是很少的（可能是添加剂）。的常用电池，只有镍金属氢化物（NIMH）电池包括阴极处的稀土合金。这些电池主要用于混合动力汽车和功率操作设备，但是它们用于可再生能源存储的用途将保持非常微不足道，尤其是因为与Li-ion电池相比，它们的成本很高，与Li-ion电池相比，其特性和性能更适合此目的（Ademe，2019年）。
罕见呼吸系统疾病的基因治疗
1 瓦伦西亚大学医学院生理学系罕见呼吸系统疾病 (ERR) 研究小组。西班牙瓦伦西亚 Blasco Ibáñez, 15, 46010； lucia.banyuls.soto@gmail.com （LB）； dpellicerroig@gmail.com（DP）； mariamagallon94@gmail.com (MM) 2 罕见呼吸系统疾病（ERR）研究小组、INCLIVA 健康研究所、瓦伦西亚临床医院研究基金会、Avda。西班牙瓦伦西亚 4, 46010, 门和佩拉约 (Men and Pelayo), 4; sccorullon@gmail.com （南卡罗来纳州）； mer_navarro2002@yahoo.es(MMN-G.)； cruz.gonzalez@uv.es (CG) 3 瓦伦西亚大学临床医院儿科部，Avda。 Blasco Ibáñez, 17, 46010 瓦伦西亚，西班牙 4 瓦伦西亚大学临床医院肺病科，Avda。 Blasco Ibáñez, 17, 46010 Valencia, 西班牙 * 通讯地址：Francisco.Dasi@uv.es;电话：+ 34-676515598 † 两位作者对这项工作做出了同等贡献。
COVID-19 疫苗接种罕见但严重的并发症
• 既往病史包括消融后 WPW 状态、稳定性胸主动脉瘤、因既往酒精滥用继发的周围神经病变、骨关节炎、GERD 和焦虑 • 药物包括美托洛尔、坦索罗辛、泮托拉唑、奥氮平和文拉法辛 • 神经系统检查呈阳性，双下肢萎缩和振动感减弱 • 患者需要拐杖协助行走 • 影像学研究包括 MRI 显示 T3-T4 高强度信号，与两个月前入院时所见一致 • 包括 ANA、类风湿因子、SPEP、CSF 研究和 AQP-4 在内的实验室检查均为阴性 • 经过无发现的检查后，患者通过静脉注射类固醇出现症状改善并出院回家
用于半导体制造的稀土元素
摘要 半导体行业高度依赖稀土元素 (REE)，因为稀土元素具有增强半导体器件性能的独特性质。稀土元素包括镧系元素、钇和钪，在从生产强力磁铁到改进显示技术和气体传感能力等各种工艺中都至关重要。然而，全球稀土供应主要集中在中国，占产量的 90% 以上。这种集中对依赖从中国进口关键材料的美国半导体行业构成了重大风险。尽管美国努力实现来源多元化并发展国内能力，但由于缺乏加工基础设施和环境挑战，美国仍然脆弱不堪。本文探讨了全球稀土供应链的现状，重点关注美国对外国进口的依赖。通过情景规划和战略建议，该研究提供了有关美国如何加强国内供应链并减少对外国稀土元素的依赖，从而增强其在全球半导体市场的竞争力的见解。
欧洲罕见病药品*
本报告的目的是描述在报告中所示日期已获得集中营销授权 (MA)（由欧洲药品管理局 - EMA 授予）的罕见病药品的主要特征，无论是否具有孤儿药资格。欧洲的孤儿药是指已获得欧洲孤儿药资格（根据 (EC) No 141/2000 法规），然后获得欧洲营销授权，并且（如果适用）具有显著益处的积极评价的药品。孤儿药资格是根据欧盟出台的一项法律建立的监管程序，旨在鼓励制药行业和生物技术公司开发用于诊断、预防或治疗罕见疾病的药物：这是 1999 年 12 月 16 日欧洲议会和理事会关于孤儿药的 (EC) No. 141/2000 法规 1 的目的。该法规的目的是建立一个社区程序来指定孤儿药，并通过各种激励措施鼓励其研究、开发和营销 1,2 。这是一个监管程序，允许在首次用于人体之前或临床开发期间指定具有治疗罕见疾病治疗潜力的药品。未获得 MA 的孤儿药资格尚未批准和无法商业化。此外，获得欧洲 MA 并不意味着该药物可以在所有成员国使用。它们可能尚未在欧洲上市，或者在本报告发布之日仅在特定的欧洲国家上市。事实上，各国的可及性可能取决于制药公司的战略、国家行政/监管延迟以及