英国健康数据研究机构首席科学家 Cathie Sudlow 教授领导的一项独立审查强调了阻碍英国使用健康数据的复杂性和低效率。Sudlow 审查——“统一英国健康数据”——表示,健康数据应被视为“关键的国家基础设施”,需要高层领导和重要投资。Sudlow 教授受命领导一项对英国健康数据格局的独立审查,考察该国利用数据改善医疗保健的能力。她说:“我们根本没有最大限度地利用英国丰富的健康数据为社会带来利益。由于我们的数据系统过于复杂,影响英国数百万人的健康状况的研究常常受到阻碍或延误。结果,我们让患者及其家属失望了。”她的最终报告包括五项建议,强调需要消除障碍、简化流程并在整个英国实现安全可靠的数据使用:
现有的大型数据集已被整理用于探索不同的研究问题,不同研究中受试者数量和成像点数量各不相同。例如,如果研究问题是关于寿命和衰老,要考虑的数据集将包括英国生物库(Sudlow 等人,2015 年)和 CamCAN(Taylor 等人,2017 年)。同样,如果考虑早期发展,可用的数据集包括发展中的 HCP(dHCP)(Hughes 等人,2017 年)和青少年大脑认知发展(ABCD)(Marek 等人,2019 年);对于年轻人的研究,可以考虑 HCP 年轻人(Van Essen 等人,2013 年)。还存在探索特定临床群体的数据集,例如阿尔茨海默病(ADNI(Jack 等人,2008 年))、精神分裂症和躁郁症(CANDI(Frazier 等人,2008 年))。这些数据集允许探索传统小规模研究(例如 N<100)无法实现的问题,因为这些研究无法充分代表目标人群中的差异。大规模研究还能够表征患者样本中的潜在亚型 - 例如,(Young 等人,2018 年)使用来自 ADNI 的数据证明了阿尔茨海默病相关萎缩模式的异质性和亚型。
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