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我/CFS的起搏和管理指南
无法一直控制触发器。起搏的目的是最大程度地减少屈服后不适，而不是消除它。每天保持活动和症状日记可以帮助识别触发事件。运动后不适可能会延迟大约24小时。有趣的是，这些延迟在长期疾病中更为常见，并且可能在昼夜循环中增加，触发事件和PEM之间的距离越来越远。这是将PEM连接到触发事件时的重要考虑因素。
RFC项目 - 核心飞行系统的一个示例（cfs ...
- Interface ID, topic ID, dispatch table, associated EDS object for the SB message - Runtime library to get/set header information from telemetry/telecommand messages - Conversion between MsgID, TopicID, ApID - Customizable for any type of desired header (the header needs to be defined in the EDS files) - Tool developed to read a Lua script and generate a binary configuration file that can be read in a cFS instance at运行时-https：//github.com/jphickey/cfe-eds-framework-上一次在2022 Flight Software研讨会上进行的演讲，显示了CFS具有EDS支持的使用和益处-https://wwwww.youtube.com/watch?v=36wuoqboc9w
患者报告的 ME/CFS 和长期 COVID 治疗结果
肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 和长期 COVID 是影响许多患者的持续性多系统疾病。由于这两种疾病均尚无已知的、经 FDA 批准的有效治疗方法，因此患者报告的治疗结果对于指导患者护理的管理策略和开辟新的研究途径非常有价值。在这里，我们展示了 ME/CFS 和长期 COVID 治疗调查的结果，该调查收到了 3,925 名患者的回复。我们评估了这些患者接受 150 多种治疗的经历，以及他们的人口统计、症状和合并症。参与研究的每种疾病患者都有相似的症状特征，包括 ME/CFS 的所有核心症状，例如 89.7% 的 ME/CFS 和 79.4% 的长期 COVID 报告出现劳累后不适 (PEM)。我们确定了感知益处最大的治疗方法，这些治疗方法对不同的核心症状有不同的影响。此外，两组患者的治疗反应显著相关（R² = 0.68）。具有不同症状和合并症的患者亚组对治疗的反应也各不相同，例如，POTS 主导型患者群受益于自主神经调节剂，认知功能障碍患者群受益于中枢神经兴奋剂。这项研究强调了 ME/CFS 和 Long COVID 之间的症状和治疗相似性，并强调了感染相关慢性疾病和相关疾病的共同点和细微的复杂性。在没有获批治疗方法的情况下，从患者报告的经验中获得的见解为患者护理中的靶向治疗和未来临床试验的开发提供了迫切需要的真实世界证据。
CFS 374过渡资金申请和支出计划
过渡资金的目的是为年轻人离开儿童福利制度并变得自给自足时为他们提供财政支持。当年轻人符合第1页的检查标准。请提供以下类别计划的金额，这将等于为年轻人支付的总过渡基金金额。
氧化应激是me/cfs和长covid
作者分支1计划，斯坦福大学医学院，加利福尼亚州斯坦福大学，美国加利福尼亚州94305。2 ME/CFS合作研究中心，斯坦福大学，斯坦福基因组技术中心，斯坦福大学医学院，加利福尼亚州帕洛阿尔托，美国，美国美国3号病理学系，斯坦福大学医学院，斯坦福大学，斯坦福大学，加利福尼亚州，美国加利福尼亚州斯坦福大学，美国4号医学院，加利福尼亚大学医学院，美国圣地亚哥大学，美国5号分校，美国4号医学学院加利福尼亚州斯坦福大学94305美国。6 SLAC国家加速器实验室，Menlo Park，CA 7材料科学与工程，美国加利福尼亚州斯坦福大学，美国8号免疫学和风湿病学系，斯坦福大学医学系，斯坦福大学医学院，美国加利福尼亚州斯坦福大学，美国9号，老年医学，教育和临床中心（Grecc），帕罗·卫生部，帕洛·阿托（VA Palo），帕洛·阿尔托（VA Palo），帕洛（CA）美国加利福尼亚州斯坦福大学斯坦福大学医学院94305，美国15美国加利福尼亚州斯坦福大学的霍华德·休斯医学院，美国加利福尼亚州斯坦福大学94305，通讯作者†对：美国加利福尼亚州斯坦福大学斯坦福大学马克·M·戴维斯（Mark M. Davis），美国加利福尼亚州94305。 电子邮件：mmdavis@stanford.edu6 SLAC国家加速器实验室，Menlo Park，CA 7材料科学与工程，美国加利福尼亚州斯坦福大学，美国8号免疫学和风湿病学系，斯坦福大学医学系，斯坦福大学医学院，美国加利福尼亚州斯坦福大学，美国9号，老年医学，教育和临床中心（Grecc），帕罗·卫生部，帕洛·阿托（VA Palo），帕洛·阿尔托（VA Palo），帕洛（CA）美国加利福尼亚州斯坦福大学斯坦福大学医学院94305，美国15美国加利福尼亚州斯坦福大学的霍华德·休斯医学院，美国加利福尼亚州斯坦福大学94305，通讯作者†对：美国加利福尼亚州斯坦福大学斯坦福大学马克·M·戴维斯（Mark M. Davis），美国加利福尼亚州94305。电子邮件：mmdavis@stanford.edu
理事会 ME/CFS 研究路线图工作组报告：2024 年 5 月 15 日
肌痛性脑脊髓炎，又称慢性疲劳综合征 (ME/CFS)，是一种多方面的异质性慢性疾病，表现为多种致残症状，且因劳累而加剧。目前，尚无 FDA 批准的该病治疗方法，且预后不良，极大地限制了全球数百万人的生命。为了解决这一问题，由国家神经疾病和中风研究所 (NINDS) 领导的美国国立卫生研究院 (NIH) 制定了 ME/CFS 研究路线图，以确定研究的最高优先事项，重点是将导致临床治疗试验的研究。参与者包括有 ME/CFS 生活经历的个人、非营利性倡导和研究组织的代表、研究人员和临床医生。2023 年和 2024 年，八位主席与一个工作组联合召开了八次网络研讨会，探讨了与 ME/CFS 相关的以下子主题：慢性感染、免疫系统、神经系统、循环、新陈代谢、生理学、研究较少的病理学以及基因组学/遗传学。每个网络研讨会小组都确定了客观诊断和有效治疗研究的关键优先事项。本文件为推进科学理解、改进诊断策略和为受这种具有挑战性的疾病影响的个人开发个性化治疗奠定了基础。ME/CFS 研究的主要挑战之一是该疾病的多系统性质，多个身体系统的重叠和相互作用都会导致疾病表现。为了本报告的目的，我们创建了八个子主题，但重要的是要纵观全局，了解这些子主题如何相互影响，从而形成疾病的病理生理学和临床表现。
ME/CFS研究路线图工作组的报告：2024年5月15日
肌动脑脊髓炎，也称为慢性疲劳综合征（ME/CFS），是一种多方面的，异质性的慢性疾病，表现出广泛的残疾症状，受到劳累加剧的症状。目前尚无对该疾病的FDA批准，预后很差，极大地限制了全球数百万个人的生活。为了解决这个问题，由美国国家神经系统疾病和中风研究所（NINDS）领导的美国国家卫生研究院（NIH）开发了ME/CFS的研究路线图，以确定研究研究的最高优先级，重点是研究临床治疗试验。参与者包括拥有ME/CFS经验的个人，非营利性倡导和研究组织，研究人员和临床医生的代表。在2023年和2024年，八个与一个工作组合作的椅子召集了八个网络研讨会，探讨了与ME/CFS相关的以下子主题：慢性感染，免疫系统，神经系统，神经系统，循环，代谢，生理学，较少研究的病理学和基因组学/遗传学。每个网络研讨会组都确定了研究目标诊断和有效治疗的关键优先级。本文档为促进科学理解，改善诊断策略并为受这种挑战性疾病影响的个人开发个性化治疗的基础为基础。
更新美国国家医学院ME/CFS患病率和经济影响数字，以说明F
2015年，美国国家医学院（NAM）[1]发布了一份关于肌力脑脊髓炎 /慢性疲劳综合征的开创性报告，通常称为ME / CFS。该报告通常由医疗保健社区，政府机构，政客，新闻界和我/CFS倡导者引用，现已6岁。此外，其中引用的一些来源来自较早的研究。因此，许多已发表的统计信息现在已经过时了。在此，考虑到人口和经济流量的增长，我们提供了最新的流行率和经济影响估计。这些估计是对美国的特定估计，因为国际调查超出了这项工作的范围。我们目前不尝试进行新的研究，因为这将是一项昂贵而漫长的工作。相反，我们维护上一份NAM报告的基本假设，仅适应当今的人口和经济。一个例外是，我们现在在我们的患病率和经济估计中包括一项对5-17岁儿童的研究。
3D荧光染色和低肠癌的共聚焦成像（肠overods）：所有
长期相互交联和肌脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）患者的患者具有相似的症状，包括运动后不适，神经认知障碍和记忆力丧失。在这两种情况下的神经认知障碍都可能与海马子场中的变化有关。因此，这项研究比较了17个长卷，29名ME/CFS患者和15个健康对照组（HC）的海马园林子场的变化。在7 telsa MRI扫描仪上以亚毫米的各向同性分辨率获取结构MRI数据，然后使用FreeSurfer软件估算每个参与者的海马子场量。我们的研究发现，与HC相比，长期相互关联和ME/CFS患者的左海马子场中的体积明显更大。包括包括左下底部（长covid; p = 0.01，me/cfs; p = 0.002，），前延期头（长covid; p = 0.004，me/cfs; p = 0.005），分子层层hippocampus hippocus heampocus heamp heamp heamp; p = 0.014，me/cfs； covid; p = 0.01，me/ cfs; p = 0.01。 值得注意的是，长期covid和ME/CFS患者之间海马子场的体积相似。 此外，我们发现海马子场的体积与“疼痛”，“疾病持续时间”，“疲劳的严重程度”，“浓度受损”，“不恢复睡眠”和“身体功能”在两种条件下的“疼痛”，“疲劳的严重程度”之间存在显着关联。 这些发现表明，海马改变可能导致长期Covid和ME/CFS患者所经历的神经认知障碍。 此外，我们的研究这两个条件之间的高光相似性。包括左下底部（长covid; p = 0.01，me/cfs; p = 0.002，），前延期头（长covid; p = 0.004，me/cfs; p = 0.005），分子层层hippocampus hippocus heampocus heamp heamp heamp; p = 0.014，me/cfs； covid; p = 0.01，me/ cfs; p = 0.01。值得注意的是，长期covid和ME/CFS患者之间海马子场的体积相似。此外，我们发现海马子场的体积与“疼痛”，“疾病持续时间”，“疲劳的严重程度”，“浓度受损”，“不恢复睡眠”和“身体功能”在两种条件下的“疼痛”，“疲劳的严重程度”之间存在显着关联。这些发现表明，海马改变可能导致长期Covid和ME/CFS患者所经历的神经认知障碍。此外，我们的研究这两个条件之间的高光相似性。
职位名称：长期 COVID 和 ME/CFS 家庭和社区服务 (HCBS) 导航员 工作地点：远程（最好位于明尼苏达州） 组织：我的
该职位负责为患有长期 COVID、ME/CFS 和相关疾病的个人提供量身定制的以人为本的指导和直接申请协助，帮助他们申请明尼苏达州 MA 提供的家庭和社区服务。导航员的工作包括解释 MA 和长期服务和支持如何帮助患有长期 COVID、ME/CFS 或相关疾病的人。然后，导航员将帮助参与者了解、填写和提交申请 MA 所需的各种申请表和补充文件，这些申请表和补充文件将分阶段进行，以尽量减少参与者的症状恶化。在提交各种申请后，导航员将帮助监控申请状态并根据需要帮助解决申请处理问题，向参与者解释他们目前所处的过程以及接下来会发生什么。如果参与者需要支持，导航员将可以虚拟参加他们的 MNChoices 评估，帮助从长期 COVID、ME/CFS 的角度解释概念，并支持任何评估安排。导航员将远程工作，主要通过电话、电子邮件和视频会议与参与者沟通，时间安排灵活。