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MSSC与全球合作伙伴合作启动了北美MS和Covid-19注册表，以了解Covid-19 Inf
2008 Paolo Zamboni博士确定了慢性脑脊液静脉功能不全（CCSVI）和MS之间的可能关联。 MSSRF与加拿大卫生研究所，不列颠哥伦比亚省，曼尼托巴省和魁北克省合作，后来又开展了一项资金机会，以调查CCSVI作为MS居住人员的治疗选择。
SIDECAR项目：欧洲儿科和年轻成人心脏缺陷患者的S-ICD注册
1儿科心脏病学和心律失常/晕厥部门，小儿心脏病学和心脏外科，意大利罗马的BambinoGesù儿童医院IRCCS； 2荷兰阿姆斯特丹阿姆斯特丹医学中心儿科心脏病学系； 3比利时安特卫普大学的实验医学实验室和儿科实验室； 4法国巴黎儿科心脏病学Hopital Kender-Enfants Marades Marades； 5 Hopital Marie Lannelongue-M3C，GHPSJ，巴黎笛卡尔大学，法国巴黎； 6德国莱比锡莱比锡大学心脏中心儿科心脏病学系； 7小儿心脏病学和先天性心脏缺陷，波兰格丹斯克医科大学； 8 Gottsegen国家心血管中心，布达佩斯，匈牙利； 9心脏手术团队，小儿心脏病学和心脏外科系，意大利罗马的BambinoGesù儿童医院IRCCS； 10心脏病学和电疗系，波兰格丹斯克医科大学；比利时Edegem的安特卫普大学医院儿科学系11；荷兰莱顿莱顿大学医学中心儿科心脏病学系
金属协调药物设计的边界
在释放任何基因驱动改性生物（GDOS）之前， ecent呼吁建立全球性登记注册表，这表明注册表对于协调研究，收集数据以监测和评估潜在的生态影响并促进与社区利益相关者和一般公众透明的沟通可能是有价值的。 在这里，我们报告了2020年12月8日至9日，涉及来自14个国家 /地区的70名参与者的GDO注册机构的多学科专家研讨会的结果。 参与者在基因驱动设计，保护和人口建模，社会科学，利益相关者的参与，治理和监管，国际政策和向量控制方面具有专业知识；他们代表了45个组织，涵盖了国家和地方政府机构，国际组织，非盈利组织，大学以及负责监督当地向量控制的办公室。 讲习班旨在收集一个主要问题的观点：“基因驱动项目注册中心可以从哪些方式促进并损害GDOS的公平发展，测试和使用？”我们特别询问了注册表的感知目的，需要包括的信息以及注册表的感知价值。 我们得出的结论是，基因驱动项目注册中心的任何开发都需要仔细和包容的审议，包括与潜在的最终用户，以确保注册表设计是最佳的。 基因驱动技术的最新进展正在为有害生物管理，媒介疾病控制和保护1。 作为开发人员，科学家，ecent呼吁建立全球性登记注册表，这表明注册表对于协调研究，收集数据以监测和评估潜在的生态影响并促进与社区利益相关者和一般公众透明的沟通可能是有价值的。在这里，我们报告了2020年12月8日至9日，涉及来自14个国家 /地区的70名参与者的GDO注册机构的多学科专家研讨会的结果。参与者在基因驱动设计，保护和人口建模，社会科学，利益相关者的参与，治理和监管，国际政策和向量控制方面具有专业知识；他们代表了45个组织，涵盖了国家和地方政府机构，国际组织，非盈利组织，大学以及负责监督当地向量控制的办公室。讲习班旨在收集一个主要问题的观点：“基因驱动项目注册中心可以从哪些方式促进并损害GDOS的公平发展，测试和使用？”我们特别询问了注册表的感知目的，需要包括的信息以及注册表的感知价值。我们得出的结论是，基因驱动项目注册中心的任何开发都需要仔细和包容的审议，包括与潜在的最终用户，以确保注册表设计是最佳的。基因驱动技术的最新进展正在为有害生物管理，媒介疾病控制和保护1。作为开发人员，科学家，讨论中提出了三个主要发现：首先，许多参与者同意，注册表可以为多阶段和多部门工作活动提供协调功能； Sectond，这样做可能需要不同的设计元素，具体取决于目标最终用户组和该组的预期目的；第三，这些不同的信息要求引起了人们对通过注册表的信息共享的担忧，这表明通过这种机制实现透明度的潜在障碍。
在机器学习中处理缺失值以预测患者特定的心脏不良事件风险：来自精炼级的洞察力注册表
通讯作者：Piotr Slomka，博士，Cedars-Sinai Medical Center，8700 Beverly Boulevard，Metro 203，洛杉矶，加利福尼亚州90048，电话：310-423-4348，传真：310-423-01738.兴趣陈述drs的冲突。Berman，Van Kriekinge和Slomka和Kavanagh先生参加了Cedars-Sinai Medical Center的QPS软件特许权使用费。Slomka博士已获得西门子医疗系统的研究赠款支持。drs。Berman，Dorbala，Einstein和Edward Miller曾担任GE Healthcare的顾问。Dorbala博士曾担任Bracco Diagnostics的顾问；她的机构已获得阿斯特拉斯的赠款支持。Di Carli博士已获得Spectrum Dynamics和Sanofi和GE Healthcare的咨询荣誉奖的研究赠款支持。Ruddy博士已获得GE Healthcare和Advanced Accelerator应用程序的研究赠款支持，Einstein博士曾担任W. L. Gore＆Associates的顾问，他的机构已从Toshiba America Medical Systems，Roche Medical Systems，Roche Medical Systems，W。L. Gore＆Associates获得了研究支持。爱德华·米勒（Edward Miller）博士曾担任Bracco Inc的顾问；他和他的机构已获得Bracco Inc.的赠款支持。Berman博士的机构已获得HeartFlow的赠款支持。所有其他作者都报告说，他们与本文内容披露的内容没有关系。
白内障1型糖尿病的儿童和青少年。德国/奥地利DPV注册表的见解
1。Klein BE，Klein R，Moss SE。 在糖尿病患者基于人群的研究中白内障的患病率。 眼科。 1985; 92（9）：1191-1196。 doi：10.1016/s0161-6420（85）33877-0 2。 Kiziltoprak H，Tekin K，Inanc M，Goker YS。 糖尿病中的白内障。 世界J糖尿病。 2019; 10（3）：140-153。 doi：10.4239/wjd.v10.i3.140 3。 Klein Be，Klein R，Lee Ke。 糖尿病，心血管疾病，选定的心血管疾病危险因素以及与年龄相关性白内障和镜头不良进展的5年发病率：Beaver Dam Eye研究。 Am J Ophthalmol。 1998; 126（6）：782-790。 doi：10.1016/s0002-9394（98）00280-3 4。 Becker C，Schneider C，AballéaS等。 白内障患有英国伴有梅利列菌含量的患者和危险因素。 Eye Lond Engl。 2018; 32（6）：1028-1035。 doi：10.1038/s41433-017-0003-1 5。 Bernth-Petersen P，BachE。白内障表演的流行病学方面。 iii：白内障中的糖尿病和青光眼的频率Klein BE，Klein R，Moss SE。在糖尿病患者基于人群的研究中白内障的患病率。眼科。1985; 92（9）：1191-1196。 doi：10.1016/s0161-6420（85）33877-0 2。 Kiziltoprak H，Tekin K，Inanc M，Goker YS。 糖尿病中的白内障。 世界J糖尿病。 2019; 10（3）：140-153。 doi：10.4239/wjd.v10.i3.140 3。 Klein Be，Klein R，Lee Ke。 糖尿病，心血管疾病，选定的心血管疾病危险因素以及与年龄相关性白内障和镜头不良进展的5年发病率：Beaver Dam Eye研究。 Am J Ophthalmol。 1998; 126（6）：782-790。 doi：10.1016/s0002-9394（98）00280-3 4。 Becker C，Schneider C，AballéaS等。 白内障患有英国伴有梅利列菌含量的患者和危险因素。 Eye Lond Engl。 2018; 32（6）：1028-1035。 doi：10.1038/s41433-017-0003-1 5。 Bernth-Petersen P，BachE。白内障表演的流行病学方面。 iii：白内障中的糖尿病和青光眼的频率1985; 92（9）：1191-1196。 doi：10.1016/s0161-6420（85）33877-0 2。Kiziltoprak H，Tekin K，Inanc M，Goker YS。 糖尿病中的白内障。 世界J糖尿病。 2019; 10（3）：140-153。 doi：10.4239/wjd.v10.i3.140 3。 Klein Be，Klein R，Lee Ke。 糖尿病，心血管疾病，选定的心血管疾病危险因素以及与年龄相关性白内障和镜头不良进展的5年发病率：Beaver Dam Eye研究。 Am J Ophthalmol。 1998; 126（6）：782-790。 doi：10.1016/s0002-9394（98）00280-3 4。 Becker C，Schneider C，AballéaS等。 白内障患有英国伴有梅利列菌含量的患者和危险因素。 Eye Lond Engl。 2018; 32（6）：1028-1035。 doi：10.1038/s41433-017-0003-1 5。 Bernth-Petersen P，BachE。白内障表演的流行病学方面。 iii：白内障中的糖尿病和青光眼的频率Kiziltoprak H，Tekin K，Inanc M，Goker YS。糖尿病中的白内障。世界J糖尿病。2019; 10（3）：140-153。 doi：10.4239/wjd.v10.i3.140 3。Klein Be，Klein R，Lee Ke。 糖尿病，心血管疾病，选定的心血管疾病危险因素以及与年龄相关性白内障和镜头不良进展的5年发病率：Beaver Dam Eye研究。 Am J Ophthalmol。 1998; 126（6）：782-790。 doi：10.1016/s0002-9394（98）00280-3 4。 Becker C，Schneider C，AballéaS等。 白内障患有英国伴有梅利列菌含量的患者和危险因素。 Eye Lond Engl。 2018; 32（6）：1028-1035。 doi：10.1038/s41433-017-0003-1 5。 Bernth-Petersen P，BachE。白内障表演的流行病学方面。 iii：白内障中的糖尿病和青光眼的频率Klein Be，Klein R，Lee Ke。糖尿病，心血管疾病，选定的心血管疾病危险因素以及与年龄相关性白内障和镜头不良进展的5年发病率：Beaver Dam Eye研究。Am J Ophthalmol。1998; 126（6）：782-790。 doi：10.1016/s0002-9394（98）00280-3 4。 Becker C，Schneider C，AballéaS等。 白内障患有英国伴有梅利列菌含量的患者和危险因素。 Eye Lond Engl。 2018; 32（6）：1028-1035。 doi：10.1038/s41433-017-0003-1 5。 Bernth-Petersen P，BachE。白内障表演的流行病学方面。 iii：白内障中的糖尿病和青光眼的频率1998; 126（6）：782-790。 doi：10.1016/s0002-9394（98）00280-3 4。Becker C，Schneider C，AballéaS等。白内障患有英国伴有梅利列菌含量的患者和危险因素。Eye Lond Engl。2018; 32（6）：1028-1035。 doi：10.1038/s41433-017-0003-1 5。 Bernth-Petersen P，BachE。白内障表演的流行病学方面。 iii：白内障中的糖尿病和青光眼的频率2018; 32（6）：1028-1035。 doi：10.1038/s41433-017-0003-1 5。Bernth-Petersen P，BachE。白内障表演的流行病学方面。iii：白内障中的糖尿病和青光眼的频率
虚拟试验：从观察性癌症登记处有效学习因果验证的治疗效果
。CC-BY-ND 4.0 国际许可 它是根据作者/资助者提供的，他已授予 medRxiv 永久展示预印本的许可。（未经同行评审认证）
初始激素受体/HER2 亚型是晚期乳腺癌亚型不一致的主要决定因素：SONABRE 登记研究
摘要 目的 激素受体 (HR) 和人表皮生长因子受体 2 (HER2) 是指导乳腺癌全身治疗选择的主要参数，但会在疾病过程中发生变化。本研究旨在评估晚期乳腺癌 (ABC) 患者的活检率和受体亚型不一致率。方法 从荷兰东南部晚期乳腺癌 (SONABRE) 登记处选取 2007 年至 2018 年 7 家医院确诊为 ABC 的患者。进行多变量逻辑回归分析以确定影响活检和不一致率的因素。结果 总体而言，2854 名患者中有 60% 在诊断时进行了转移部位的活检。与活检率降低相关的因素之一是 HR + /HER2 + 原发性肿瘤亚型（与 HR + /HER2- 亚型相比：OR = 0.68；95% CI：0.51–0.90）。在 748 名接受原发性肿瘤和转移部位活检的患者中，总受体不一致率为 18%。其中 HR + /HER2 + 原发性肿瘤亚型的不一致率最高，为 55%。在 624 名异时性转移患者中，HR + /HER2 + 亚型仍然是与较高不一致率显著相关的唯一预测因素，无论先前的（新）辅助治疗如何（OR = 7.49；95% CI：3.69-15.20）。结论 HR + /HER2 + 亚型的不一致率最高，但活检率在所有四种受体亚型中最低。先前的全身治疗与亚型不一致没有独立相关性。这项研究强调了获取转移性疾病活检的重要性，尤其是 HR + /HER2 + 亚型，以确定最佳治疗策略。
虚拟试验：有效验证的治疗效应有效地从观察性脑癌注册中学到
。cc-by-nd 4.0国际许可证是根据作者/资助者提供的，他已授予Medrxiv的许可证，以永久显示预印本。（未通过同行评审认证）
RISE注册表揭示了生物制剂新用户和有针对性的合成DMARDS
特殊药物的快速增殖，包括生物制剂和新型合成疾病修饰剂，已大大扩展了风湿病患者可用的治疗选择。然而，这些药物众所周知会增加重新激活或威胁生命感染的风险，包括丙型肝炎病毒（HBV），丙型肝炎病毒（HCV）或潜伏性结核病（TB）。1如果检测到感染，可以进行预防或治疗，或者在必要时可以避免药物。例如，需要用利妥昔单抗治疗的患者测试HBV阳性的患者可以接受抗病毒药物预防，以防止HBV重新激活并减少潜在的暴发性肝衰竭。2例接受TNF抑制剂治疗的患者有明显增加潜在结核的重新激活的风险，并且在开始这些药物之前至少应接受适当的抗生素。3鉴于避免可预防的患者安全事件的重要性，药物制造商和专业社会指南建议对这些感染进行预处理筛查。几项较小的研究报告了接受免疫抑制药物的患者遵守患者安全筛查程序。4,5,6,7,8,9
设计，开发和部署葡萄牙的继承视网膜营养不良的基于网络的可互操作注册表：IRD-PT
摘要背景：多中心患者注册机构的发展通过使用现实世界数据来促进科学知识的产生。一项全国性的基于网络的视网膜营养不良（IRDS）的注册表赋予患者和社区组织，同时支持正式的伙伴关系研究。我们旨在描述一个全国范围内的设计，开发和部署，调查人员和利益相关者以全球旨在开发高价值，基于网络的高价值，基于网络的高级，用户友好和可互操作的IRDS-IRD-PT-PT。结果：IRD-PT是Retina.pt平台中包括的临床/遗传研究注册表（https：//www.retin a.com。pt），由葡萄牙视网膜研究小组开发。Retina.PT平台收集有关诊断出患有视网膜疾病的人的数据，迄今为止，葡萄牙的几个地点，有超过1800名参与者和30,000多个领事。IRD-PT模块与Retina.pt Core System进行交互，该系统为患者数据管理提供了一系列基本功能，而IRD-PT模块则允许数据捕获数据。所有IRD均相应地编码为疾病和相关健康问题的国际统计分类（ICD）9，ICD 10，ICD 11和Orphanet罕见疾病本体论（ORPHA代码），以使IRD与全球其他IRD注册处的互操作性相互互操作。此外，基因是根据基因和基因组的本体和人类的在线孟德尔遗传来编码的，而符号和症状则根据人类现象本体论进行编码。IRD-PT模块在Centro Hospital eUniversitáriodeCoimbra预先发布的IRD-PT模块，葡萄牙最大的IRDS参考中心。截至2020年4月1日，可用于此初步分析的537名参与者的最终数据。结论：在稀有疾病的特定领域，使用注册表可以增加个人的研究可及性，同时为临床医生/研究人员提供促进研究所需的相干数据生态系统。适当的设计和实施患者注册表可以快速决策和持续的数据挖掘，最终导致改善患者的结果。我们在这里描述了基于网络的，用户友好和互操作的软件工具的设计，开发和部署的原则，旨在生成重要的知识并收集有关葡萄牙IRDS流行病学，基因组景观和自然历史的高质量数据。