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患者和临床医生组输入
“[我们的女儿] 自 2023 年 11 月以来一直在服用 Daybue。......我们的体验有好有坏。我们目前正在经历一些腹泻的副作用，并且仍在努力控制它。目前，我们还没有达到全剂量。我们一直在增加剂量，也一直在减少剂量。我们正试图找到一个最佳点来帮助控制我们正在经历的一些副作用。但总的来说，我看到我女儿的情况有所改善。我绝对认为从沟通的角度来看，她正在更多地使用她的眼动仪。她对周围环境更加了解，我也认为她总体上更快乐了，脸上大部分时间都挂着笑容，我认为这对她的生活质量有很大的改善。” – 一位患有雷特氏综合症的孩子的妈妈，DAYBUE 的真实体验
罗氏/GNE 评论_以患者为中心的药物开发：将临床结果评估纳入监管决策的终点
本指南草案标志着一个关键里程碑，它是 FDA 以患者为中心的药物开发 (PFDD) 方法指南系列 1 的最后一部分，旨在描述一条可持续的途径，将患者输入作为数据纳入医疗产品开发和决策。我们赞赏该机构在整个系列中努力提供灵活性，包括讨论各种方法，这些方法可以量身定制以制定适合目的的策略。例如，当前的指南草案描述了几种构建基于 COA 的终点的潜在方法，例如多组分和个性化终点，这些终点对于评估具有多种临床表现的疾病的治疗效果很有价值。然而，该指南对审查人员如何评估 COA 数据作为效益风险评估和监管决策中全部证据的一部分提供了有限的见解。目前尚不清楚指南 4 中包含的原则是针对用于标记声明的 COA 终点，还是旨在更广泛地应用，例如，用作评估安全性和耐受性的终点的 COA。我们敦促该机构更加具体地规定用于评估 COA 数据的完整性和临床解释的期望和标准。
引文 Tian J, Zhou T, Liu Z, Dong Y 和 Xu H (2024) 应激性高血糖与心脏病危重患者预后不良相关
心源性休克 (CS) 是一种高度致命的疾病，是发病率和死亡率的重要原因 (1)。根据美国最近的登记数据，估计每 100,000 例住院患者中约有 408 例因 CS 引起，平均住院死亡率为 37% (2)。无论 CS 患者是否患有糖尿病，都有许多因素导致他们易患高血糖症。炎症反应引起的交感神经刺激、心输出量减少导致的组织灌注不良、应激反应增加、血管加压素给药以及获得性胰岛素抵抗都会导致这种情况下血糖异常 (3)。应激性高血糖 (SIH) 是因急性疾病住院患者的一种暂时性疾病，在疾病消退后可自行缓解 (4)。无论重症患者入院时是否患有糖尿病，SIH 都很常见，并且似乎是疾病严重程度的一个标志 (5)。此外，关于 SIH 与预后的关系也一直存在争议（6，7）。尽管此前已证实应激性高血糖对心血管疾病的预后有害，但目前尚无证据表明应激性高血糖对 CS 患者，尤其是危重患者的预后具有相关性（8）。建议使用根据平均血糖状态进行调整的应激性高血糖比值（SHR）来评估实际血糖水平。先前的一些研究提出，SHR 可作为急性高血糖状态的指标，也可作为危重患者不良结局的预后指标（9-11）。因此，本研究旨在探讨 SIH 对重症监护病房内危重 CS 患者预后的影响，希望临床医生能够警惕危重 CS 患者的应激性高血糖，并能够意识到应激性高血糖可能带来的不良或伴随影响。
肿瘤患者导航器 - 大脑癌 - 职位描述
介绍肿瘤患者导航器的角色：作为乌尔曼基金会肿瘤学患者脑癌导航剂，您将提供服务，资源和活动，以促进和改善肿瘤学患者的社会和情感生活质量。您的主要工作是结识患者和亲人所在的地方，建立融洽的关系，确定面临的障碍并实施干预措施，以帮助治疗依从性，心理社会问题，生育能力保存以及患者或家人可能面临的其他需求。此角色还负责领导着针对脑癌患者及其家人独特需求的患者支持计划的开发，实施和监督。该职位的具体责任包括：制定和领导脑癌导航计划
患者报告 - ARUP实验室
对该标本的测试未产生性染色体的结果；胎儿的性别和性别染色体异常的风险都无法评估。该胎儿具有我们能够提供结果的其他任何条件的风险很低。重复标本将不会提供其他信息，也不会指示。潜在原因可能包括但不限于母体医学状况和/或非整倍性/镶嵌性非整倍性，胎儿染色体异常/镶嵌染色体异常，而不是靶向条件。随访，其中可能包括遗传咨询，超声，羊膜穿刺术，CVS或患者医疗保健提供者建议的其他测试。在CFDNA测试未能产生结果的情况下，胎儿非整倍性的风险可能会增加（ACOG/SMFM 2020练习公告226，PMID：32976375）。此外，该样本的胎儿分数小于4.0％。观察到的胎儿分数小于4.0％的样品与检测胎儿非整倍性的敏感性较低有关（PMID：32804883，PMID：27467454）。提出了临床相关性。这是一项筛选测试，不是本报告中列出的条件的诊断。可能会发生假阳性和假阴性结果。不可撤销的作用（例如妊娠终止）不应根据该筛查测试的结果采取。有问题的医疗保健提供者可以通过（800）242-2787 Ext与ARUP遗传顾问联系。2141。该结果已由
Sotorasib 在患有 KRAS G12C 突变的肺腺癌和未经治疗的活动性脑转移的患者中表现出颅内活性
一名 61 岁女性患者，因持续疲劳被诊断为右上肺叶转移性腺癌，伴有局部淋巴结转移、多发性肺转移和右额叶脑转移（根据 PET-CT 发现的临床分期：cT3 cN2 cM1c）。肿瘤 DNA 的下一代测序（Ion AmliSeq Colon and Lung Research Panel v2、Ion Torrent 平台、热点区域分析）显示 KRAS p.G12C (c.34G>T) 突变，但没有其他靶向改变。PD-L1 的免疫组织化学染色在肿瘤细胞中不到 1%。一线全身治疗采用顺铂、培美曲塞和帕博利珠单抗，总体获得部分缓解，包括脑转移完全缓解，2018 年 9 月开始使用培美曲塞和帕博利珠单抗维持治疗。2019 年 3 月，由于进行性多发性神经病变，停用培美曲塞。2019 年 6 月，患者肺部出现进展，因咯血而需要止血放射治疗，帕博利珠单抗也停用。单独的脑转移继续缓解。2019 年 11 月，患者肺部再次出现进展，并出现有症状的脑部进展，小脑蚓部出现新的病变，导致导水管受压和连续性脑积水。植入脑室腹腔分流术，小脑蚓部病变用立体定向放射治疗；进行性肺部病变用放射治疗；此外，由于病情稳定，且持续控制疾病超过一年，因此恢复使用派姆单抗治疗。然而，2021 年 2 月，患者小脑已知病变进展（临床意义不大），左脑室周围白质出现新转移，肺部进一步进展。2021 年 3 月开始使用多西他赛，肺部和脑部病变进展，右额叶和颞叶出现新病变，这是四个周期后的最佳反应（见图 1 治疗时间顺序示意图）。2021 年 6 月，开始口服 960 毫克每日 sotorasib 治疗。经过 6 周的 sotorasib 治疗后，不仅肺部，而且未治疗的脑转移瘤都出现了令人印象深刻的治疗反应，这种反应持续了 5 个月（见图 2）。由于全身进展，停止使用 sotorasib 治疗，并于 2021 年 11 月底开始使用吉西他滨治疗。2021 年 12 月初，患者出现症状性脑部进展，行为改变和精神萎靡，并进行了神经外科干预，包括开颅术和肿瘤切除术。吉西他滨的全身治疗持续到 2022 年 2 月，并因疾病进展而停止。患者于 2022 年 3 月接受培美曲塞进一步全身治疗（再次治疗），随后于 2022 年 4 月接受卡铂和紫杉醇治疗。此外，患者于 2022 年 4 月进行了全脑放射治疗。随着病情进一步进展，患者自 2022 年 5 月起接受最佳支持治疗。
采取协作方式加速为罕见肿瘤患者提供更好的治疗
✓ 前 500 名参与者的 10662 个数据字段 ✓ 前 200 名参与者的 57245 个数据字段 ✓ 193 种肿瘤的变异调用 ✓ 193 种肿瘤的 2370 个生物样本注释字段 ✓ 受控访问下的公开发布预计于 2023 年第四季度
疫苗补种：针对流动家庭和部分接种疫苗患者的实用方法
• 在中国很常见 • 2018 年 7 月以后出生的儿童必须接种脑膜炎球菌 ACWY • 为所有新来的孩子提供一剂 ACWY（如果尚未接种）。 • 脑膜炎球菌不在许多东南亚计划中
患者受访者个人资料
患者受访者的个人资料：278个早期，乳腺癌患者对英语和法语的调查做出了反应。在此提交中，CBCN专门利用了52名加拿大，早期，她对我们调查做出反应的2个阳性乳腺癌患者提供的数据。所有人都被确定为女性，主要是（29）将英语说为第一语言，有7个讲法语作为第一语言，有4位受访者选择其他语言作为其第一语言（在广东话，波兰语和塞尔博 - 克罗伊亚族人之间分配），有12位受访者未经宣称。大多数受访者来自安大略省（12）和萨斯喀彻温省（6），魁北克4，新斯科舍省4岁，不列颠哥伦比亚省的4岁，来自曼尼托巴省的2岁，来自曼尼托巴省的2岁，新不伦瑞克省的2名，来自纽芬兰和拉布拉多的2名，来自艾尔伯塔省的2，来自艾伯塔省的2，来自爱德华王子岛。其余部分没有指定其居住省。大多数受访者（21）在诊断出40-49岁之间，有15名受访者在50-59岁之间，有10名受访者在30-39岁之间，30岁的年龄在60-69岁之间，其余的则未公开。大多数受访者处于关系中（34），而五名受访者则称自己为单身，其余的没有指定他们的关系状态。大多数患者（33）有孩子，大多数患者（17）患有20岁以上的儿童，有10岁的儿童在13-19岁之间，有5岁的儿童2-5岁，有4岁的儿童在6-12岁之间，4岁的儿童在1岁以下。印刷资料：对当前的研究和灰色文献进行了审查，以识别许多患有乳腺癌的妇女中通常共享的问题和经验。3。关键的线人访谈：电话访谈于4月和2021年5月进行了加拿大早期阶段，患有高危乳腺癌，HER2阳性乳腺癌的乳腺癌患者，并在接受审查的治疗方面有直接经验。疾病经验