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Ahmanson/UCLA Ahmanson/UCLA成人先天性心脏心脏病中心疾病中心新闻通讯冬季2024-25通讯冬季20
FONDAP研究心力衰竭患者FONDAP研究正在与Johns Hopkins成人先天性心脏病中心合作招募UCLA Fontan患者。这项研究正在研究Dapagli ozin（商品名Farxiga）对Fontan生理患者的潜在益处。dapagli -lof ozin是心力衰竭患者中使用的最新药物，并且是对心力衰竭和保留射血分数的患者有效的第一个药物之一。因此，这种药物是当今心力衰竭中使用的主要工具之一（有关更多详细信息，请参见下面的心力衰竭评论）。与许多其他医疗治疗多中心试验一样，ACHD患者被排除在这些药物的初步试验之外。因此，需要进一步的研究来测试每种药物在复杂的ACHD患者中如何有效，尤其是Fontan生理学的单个心室患者。
成人先天性心脏病患者的麻醉管理...
先天性心脏病 (CHD) 是英国最常见的出生缺陷，约占活产儿的 0.8–0.9%。1、2 此外，某些 CHD 疾病直到较晚的时候才被诊断出来，例如二尖瓣主动脉瓣疾病。在儿科心脏外科手术发展之前，只有不到 20% 的 CHD 患儿能活到成年；而现在，成人占 CHD 人口的 66%。3 因此，未来会有更多的这类患者接受非心脏手术。每位成人 CHD (ACHD) 患者都是独一无二的，但在非心脏手术期间，所有患者的风险都会增加。根据结果和所需的护理级别，ACHD 患者可分为简单、中度和复杂（表格）。虽然病情稳定且病变简单的患者可能可以在非专科环境中接受非心脏手术，但病变较严重、尤其是复杂病变的患者应在围手术期接受专科医生的指导。图 4 给出了一些复杂病变的示意图
2024成人先天性心脏病研讨会
先天性心脏病出现在100分的100分中，而且由于干预措施的医学知识和技术进步，成年先天性心脏病（ACHD）现在超过了小儿先天性心脏病人群，仅在美国，估计有160万名ACHD患者。这个人口每年增长5％，因此，随着年龄的增长，医疗保健利用率会增加。先天性心脏病在大多数医学，护理或社会工作计划中并不是标准教育的重要组成部分。因此，随着这些患者在医疗保健系统中变得越来越普遍，医务人员必须熟悉影响这些患者的生理学的解剖学差异和长期后遗症，这些后遗症通常需要独特的，个性化的护理计划。
苏格兰成人先天性心脏服务（SACCS） - 年度...
去年（2023/24）对于SACC来说是重要的一年。今年的临床团队，新的临床领导力以及国家服务部（NSD）重大审查的稳定性。整个服务水平协议（SLA）中的活动非常强 - 特别是专家门诊就诊和先天性心脏MRI。但是，在为苏格兰成人先天性心脏病（ACHD）患者提供高质量护理方面，服务中仍然存在一些挑战，并且随着患者需求的变化而迫切需要审查SLA。去年还重新强调了以患者为中心的护理，并成功过渡和患者教育活动，我们计划进一步发展服务的这一方面。
成人先天性心脏病服务
▪异常的肺静脉连接 - 部分或全部▪■ASD secundum，鼻窦静脉缺陷 - 中等或大尺寸▪异常的冠状动脉（ALCAPA）▪■异常的冠状动脉引起的异常冠状动脉，由对面的Sinus fes fr与相关异常▪右心室双重腔▪EBSTEIN异常▪PDA-中度或大尺寸▪外围肺动脉狭窄▪肺动脉狭窄狭窄（瓣膜下，瓣膜或supravallvular或supravallvular） - 中等或重度孔孔施瓦尔瓦（Sinus fall） regurgitation – moderate or severe ▪ Transposition of the great arteries (D-TGA) - after arterial/atrial switch or Rastelli ▪ Congenitally corrected transposition of the great arteries (CCTGA or L-TGA) ▪ Any CHD associated with elevated PAP (including Eisenmenger syndrome) ▪ Any cyanotic CHD - unrepaired or palliated (e.g.中央分流器）▪双输血性心室（DORV）▪FONTAN或HEMI-FONTAN循环▪所有形式的肺闭锁▪truncus Arteriosus▪其他静脉内和心室 - 脑室连接的其他复杂异常（例如）纵横内心，杂质综合征）。
欧洲成人先天性心脏病训练
Colinter，1,2 Inga Voges，3 What是Jenkins，4玛格丽塔·布里达（Margarita Brida）， Senka Mesihovivic，12 KatjaProkšelj ，13,14 Gylfi Oskarsson， 20,21 Mikko Jalanko， Paolo bassareo 41,42 Massimo Chessa ，
成人先天性心脏病的心脏移植
随着越来越多的先天性心脏病（CHD）居住到成年的儿童，患有CHD的成年人的数量将增加。在7,497名比利时患者患有CHD的患者中，成年生存率从1970 - 1974年出生的儿童的81％增加到1990 - 1992年出生的儿童的89％（p <0.01）（3）（3）。生存的改善集中在中等（例如法洛的四边形，主动脉的缩写）和严重（例如大动脉的转座，单脑膜生理学）心脏病变量同胞（3）中（3）。对2000 - 2010年魁北克通用健康覆盖数据库的分析发现，患有严重ACHD病变的成年人数量增加了55％（95％CI：51-62％）（4）。经常引用冠心病的出生率正在增加（5）。然而，在非侵入性诊断工具（例如，超声心动图，脉搏血氧仪）的发展后，CHD的诊断更有可能正在改善（5）。
三维印刷，全息图，计算建模和成人先天性心脏病护理的人工智能：令人兴奋的Futu
1 ACHD单位，小儿和成人先天性心脏中心，IRCCS - 米兰迪（Morandi），米兰迪（Morandi），米兰（Morandi），20097年，米兰（Morandi），意大利米兰（Morandi 30）； 2 Vita Salute San Raffaele大学，20132年意大利米兰； 3欧洲罕见和低患病率复杂疾病的欧洲参考网络：Ern Guard-Heart； 4比利时卢文3000卢文大学医院的先天和结构心脏病学系； 5美国纽约州纽约市哥伦比亚大学医学中心心脏病学科儿科学系； 6儿科心脏病学和心血管病理生理部门，塞维利亚生物医学研究所，西班牙塞维利亚41013医院，医院Virgen del Rocio医院； 7英国WC2R 2LS伦敦国王学院生物医学工程与成像科学学院； 8海因里希大学医学院心脏病学，肺病学和血管医学系9电子，信息和生物工程部，政治家DI Milano，20133年意大利米兰； 10 3D和计算机模拟实验室，IRCCS - 波利克利科圣达托，20097年，意大利米兰圣多纳托·米兰； 11心脏病学系蒙斯特大学医院的先天和瓣膜心脏病系，德国蒙斯特48149； 12成人先天性心脏中心和国家肺动脉高压中心，皇家布隆普顿和野兔国家卫生服务基金会信托基金，伦敦帝国学院，SW3 6NP伦敦，英国； 13 UL Rijeka大学医学院医学康复系。braćEbranchetta 20/1，rijeka 51000，克罗地亚； 14澳大利亚珀斯6907的科廷医学院医学辐射科学学科； 15 Curtin Health Innovation Research Institute（CHIRI），澳大利亚珀斯6907卫生科学学院；和16个心脏病学系，休斯顿卫理公会Debakey心脏和血管中心，美国德克萨斯州休斯敦77030，美国
链接护士对成人先天性心脏病（ACHD）网络感兴趣的角色，西北，北威尔士和曼先生岛
•对于受ACHD影响的所有个人和家庭，都可以按照公认的NHSE CHD标准在整个一生中平等地获得高质量的专家ACHD护理。•对于本地提供的尽可能多的护理，只要可以通过既定的最佳实践指南通过无缝网络模型来实现相同的护理标准。•通过针对已发表的标准，通过协作研究和临床审核来促进所有患者途径的护理质量和患者/家庭经验的改善。•所有网络合作伙伴之间的有效沟通，以促进共享学习和解决服务的各个方面的解决问题，包括临床治理和患者安全。•通过简化的，具有成本效益的护理以及减少重复的最佳使用NHS资源。•作为国家冠心服务服务的利益，作为其他冠心网络和外部机构的合作伙伴的有效参与。与NHS England同意，CHD网络委员会充当负责监督国家CHD审查的实施的机构。角色的定义ACHD链接护士定义为合格的护士，在网络内的临床区域工作，他们负责参加成人先天性心脏病患者的护理。他们将与专家中心的员工建立关系，以改善沟通渠道并促进其工作领域中其他员工的教育。