亲爱的CIRM董事会成员,我是诊断为SPG50的儿童的姨妈,这是AP4M1基因突变引起的罕见神经退行性疾病。您知道,尽管基因疗法的进步可能会改变这些疾病的轨迹,但稀有疾病在确保资金方面面临着巨大的障碍。 SPG50是一种进行性疾病,可导致严重的运动障碍,认知能力下降和癫痫发作。 在情感和经济上,受影响家庭的负担都是巨大的。 然而,基因治疗的最新进展显示出在SPG50等罕见疾病中停止甚至逆转神经变性的潜力。 通过战略资金,我们可以将这些疗法从研究转移到现实世界的治疗方法。 投资稀有疾病基因疗法不仅会影响当前受影响的人,而且还为未来的突破奠定了基础。 我们敦促您优先考虑SPG50研究的资金 - 因为一种稀有疾病的创新经常为他人的进步铺平道路。 您的支持可以推动有意义的变化。 我们要求您在资金决定中考虑这种迫切需求。 最诚挚的问候,MiekeJöbsisaunt of CadefJöbsis您知道,尽管基因疗法的进步可能会改变这些疾病的轨迹,但稀有疾病在确保资金方面面临着巨大的障碍。SPG50是一种进行性疾病,可导致严重的运动障碍,认知能力下降和癫痫发作。在情感和经济上,受影响家庭的负担都是巨大的。然而,基因治疗的最新进展显示出在SPG50等罕见疾病中停止甚至逆转神经变性的潜力。通过战略资金,我们可以将这些疗法从研究转移到现实世界的治疗方法。投资稀有疾病基因疗法不仅会影响当前受影响的人,而且还为未来的突破奠定了基础。我们敦促您优先考虑SPG50研究的资金 - 因为一种稀有疾病的创新经常为他人的进步铺平道路。您的支持可以推动有意义的变化。我们要求您在资金决定中考虑这种迫切需求。最诚挚的问候,MiekeJöbsisaunt of CadefJöbsis
此外,还将考虑学生,教职员工和其他利益相关者的反馈,以确保修改与大学的整体教育目标和使命保持一致。实施任何批准的更改将透明地传达给大学社区,并采取适当的措施来促进所有受影响方的平稳过渡。
如果在实施这些法规的规定时遇到任何困难,中央委员会可以自行决定或根据受影响方通过命令提出的申请,制定与该法的规定或中央委员会指定的其他法规的规定不相抵触的规定,以消除实现这些法规目标所需的困难。”
此外,还将考虑学生,教职员工和其他利益相关者的反馈,以确保修改与大学的整体教育目标和使命一致。实施任何批准的更改将透明地传达给大学社区,并采取适当的措施来促进所有受影响方的平稳过渡。
公平是不断迭代和持续治理过程不可或缺的一部分。这一过程需要所有受影响利益相关者的包容性参与,并解决冲突,以解决发展的历史和负面遗产。(摘自 JSA BBBRC 公平建设框架)
此外,还将考虑学生,教职员工和其他利益相关者的反馈,以确保修改与大学的整体教育目标和使命保持一致。实施任何批准的更改将透明地传达给大学社区,并采取适当的措施来促进所有受影响方的平稳过渡。
2019 年 3 月 21 日要求:GTFC/ICG 要求为索法拉 4 个地区(贝拉、栋多、恩哈马坦达、布兹)受影响最严重的地区的 884,953 人接种相同数量的第一剂疫苗;
关键术语 直接受影响社区 (DAC):描述阿丰吉半岛以外可能受项目影响和/或与项目有定期联系的村庄。重新安置受影响社区 (RAC):包括将要搬迁的村庄以及将接纳搬迁家庭和/或其生计活动(农业、渔业)的村庄。RAC 包括阿丰吉半岛和帕尔马塞德的大多数定居点。社会投资计划:是公司对其经营所在地的社区和更广泛的社会做出的自愿和/或监管贡献,目的是使外部利益相关者和公司互惠互利 社会经营许可:指在没有意外限制的情况下开展业务活动的能力,通常被认为是在法律和社会期望框架内运营的结果 利益相关者:利益相关者是对业务运营有利益、直接或间接受到影响或可能影响业务运营的个人或实体/团体
• 第二级:中度不利影响 工作涉及对资源的重大改变,超过一半的场地将受到影响。除非县考古学家、受影响部落和 DAHP 另有指示,否则缓解措施应包括从至少五个 1 米 x 1 米单位和每英亩受影响场地进行三次铲子测试以恢复数据;在移除之前对原始特征进行地理参考测绘和照片记录;对文化资源进行深入的记录;以及开发现场和独立的教育材料,以有意义地教育公众有关历史资源的知识。示例包括但不限于现场挖掘期间的公共考古开放日、信息网站/小册子以及回收文物的公开展示。现场材料包括但不限于安装在文化资源现场的信息亭、包含历史照片和信息的实用包装或面板以及与文化资源和场地相关的地图。