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“我什至都不知道要问什么”：患者和护理人员在意大利对亨廷顿病的心理支持经历

摘要：患有亨廷顿氏病（HD）的人经常会经历与疾病进展和适应患有慢性病的生活的心理困难，其非正式护理人员（例如，伴侣）也经常共享。尽管有限，但目前对HD患者的心理护理的照明表明，干预措施有可能改善心理健康和生活质量。但是，在几个国家 /地区尚不清楚获得和接受HD心理支持的经验。这项研究采用了定性设计，从居住在意大利的患者和护理人员的角度来探索心理支持的经验。对14名参与者进行了半结构化访谈，7名患有早期高清的患者和7个伴侣充当护理人员。通过主题分析分析了所得数据。确定了四个总体主题：（1）对HD的心理支持的可用性，（2）获得心理支持的障碍，（3）使得获得心理支持的能力，以及（4）HD公共心理学的未来发展。在意大利，患者和看护者认为对HD的公共心理支持是无法获得的或不足的，并且通常认为私人疗法是无法承受的。诸如不信任公共医疗保健和对治疗的先入之见的障碍可能会限制访问权限，而高清组织的建议和出于其他原因寻求治疗可能会成为推动者。在整个病情的所有阶段中都需要强烈重视公共心理支持。