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布莱顿和霍夫独立服务审查报告...
页标题 3 执行摘要 4-5 介绍 5 方法和数据收集 6-19 场地审查 – Tudor House 20-34 场地审查 – Drove Road 35 教育供应 36-41 员工反馈（仅摘要） 42-48 家长和看护人的反馈 49 对家长和看护人心理健康的影响 50-56 成就和成功案例 57 审查的挑战 58 合规性和法规 59-62 建议 63 更广泛的建议 64-65 结论 66 致谢 67 研究和阅读 68 附录 69-72 附录 A – 家庭外展提案 73-75 附录 B - Pebbles，Brighton 会议记录 76-91 附录 C – 完整的家长和看护人调查结果（带删节） 92-93 附录 D – mASCot，Brighton 会议记录 94-98 附录 E – 常见主题和家长和看护者面对面和在线会议中提出的问题 99-102 附录 F –– 暂息：从一生的角度来看 – T21 布莱顿和霍夫 103-106 附录 G – 其他家长看护者贡献 107 联系信息
患者对基因治疗产品的观点
代表广泛治疗领域的倡导组织已经进行了研究，评估了有关基因治疗产品风险和益处的态度。焦点小组，调查和PFDD聆听课程旨在评估社区的态度和对基因疗法的理解，这已经深入研究了患者在有关风险和福利方面的决策方面的经验，以及终生治疗后的生活。患者和看护人愿意接受减慢疾病进展的疗法的大量风险和不确定性。护理人员的担忧围绕行政方法，治疗的永久性以及缓解症状的有效性。一旦获得了基因疗法，患者和看护人通常愿意接受治疗，认为最大的风险在于无所作为。
儿童保护服务安全干预标准
在实施保护计划时，CPS 专业人员必须让参与该计划的所有各方签署保护计划文件 (DCF-F-S2179)，包括父母/看护人、保护成人、主管、CPS 专业人员和部落个案工作者（如果适用）。必须向家庭提供签署的保护计划副本，如果适用，还应向保护看护人提供。部落个案工作者必须在保护计划实施后的 24 小时内收到一份保护计划副本。如果任何保护计划参与者表示已加入家庭安全计划，则他们的实际地址必须保密，并且不包含在书面保护计划文件中。有关威斯康星州家庭安全保密计划的更多信息，请参考访问和初步评估标准。
家庭服务计划计划，目标和任务审查
护理人员同意，由于孩子的体重减轻和嗜睡，当天将孩子带到儿科医生。儿科医生告诉看护人，孩子需要带到急诊室。儿童福利专业人员将照顾者和儿童带到医院，由于脱水和营养不良，该儿童被接纳。在医院期间确保了孩子的安全；但是，儿童福利专业人员立即需要制定计划，以确保从医院释放儿童的安全。儿童福利专业人士与照料者进行了交谈，并确定了家庭支持。看护人的姐姐得知她和孩子的处境同意让孩子与她一起出院后与她同住。孩子的姑姑可以确保孩子接受适当的营养，良好的检查，并安全地留在她的家中。制定了一个正式的安全计划，以包括阿姨。
o r i g i g i n a l r e s a r c h得出稀有疾病AADC缺乏症的小插曲，使用父母，照料者和临床医生访谈来评估
目的：芳香族L-氨基酸脱羧酶（AADC）缺乏症是一种罕见的遗传结构，其特征是运动障碍，言语和认知功能障碍。需要得出对治疗的经济评估，与健康相关的生活质量或公用事业需要得出。这些文献目前缺乏。这很具有挑战性，患者人数很小，尤其是在小儿种群中。这项研究概述了描述AADC的小插曲的5阶段发展，用于随后的健康状态效用启发研究，重点是护理人员和临床医生的参与。方法：为了与经济模型保持一致，开发了5个描述5个AADC缺陷运动里程碑的小插图，从“卧床不起”到“援助”。第1阶段包括鉴定文献和AADC缺陷慈善网站的症状/障碍。第2阶段包括与3名看护人的小组讨论。症状矩阵开发了，其次是小插图（第3阶段）。八位临床医生通过调查（第4阶段）与相同的3名看护人一起审查了这些临床医生。在第5阶段修订了小插图。结果：关于第1阶段和第2阶段症状的共识很高，尽管文献强调了行为和自主症状，而照料者没有。症状分为神经肌肉，自主，认知，行为和功能障碍。临床医生和看护人的小插图反馈强调了AADC的特发性。尽管如此，临床医生只提出了另外2个症状。同样，护理人员提出了4种症状，并改变了用于认知症状的措辞。并非所有更改都包括在内。结论：护理人员，临床医生和文献的不同重点增强了患者/看护者参与的重要性。小插曲需要全面捕获与AADC缺乏症生活的感觉，以使随后的公用事业变得坚固。专注于证据三角剖分，尤其是针对特发性条件，以及如何从照顾者那里寻求参与是研究的重要途径。关键字：芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症，AADC缺乏症，小插曲，看护人，临床医生
美国陆军 - 本周
1) 向国际 SOS 及其相应的人力资源代表提供您的 COVID 检测呈阳性的证明，其中包括：• 姓名 • 餐卡号 • BQ 或设施名称/号码 • 房间号 • 当地电话号码（非手机、WhatsApp、Teams 等） 2) 人力资源部门（而非个人）必须将上述信息提供给 clint.weaver@vectrus.com，以确保被隔离人员的信息已添加到列表中。该列表将每天在 COB 更新，并在第二天发送给食品服务人员。请理解，这将每天进行一次，因此餐饮服务可能会出现中断。 3) 为被隔离人员领取餐食的看护人必须拥有被隔离人员的餐卡号和自己的 K 徽章，以便在 Zamperini 餐饮设施签到。 4) 看护人有责任将餐食送至被隔离人员。
基于信任的关系干预®（TBRI®）
是什么？tbri®是一种基于依恋的，具有创伤的治疗育儿干预措施，旨在满足经历过创伤的儿童的复杂需求 - 结合养育和结构，以帮助看护人纠正孩子的行为而不会失去重要的情感联系。tbri®由Karyn Purvis博士和Karyn Purvis儿童发展研究所的David Cross博士开发，并建立在人道主义原则的稳固基础上。它是谁，谁应该使用它？tbri®是为来自虐待，忽视和/或创伤等“硬地方”的儿童设计的。由于他们的历史，这些孩子通常很难相信他们一生中充满爱心的成年人，这通常会导致令人困惑的行为。tbri®为父母，看护人，老师或与孩子一起工作的任何人提供实用工具，以看到他们的护理中的“整个孩子”，并帮助孩子发挥最高的潜力。