许多年轻人发现,当他们理解妈妈的诊断,治疗以及健康状况变化时,他们会感到更加准备应对事情时。您想了解妈妈的癌症诊断多少。有些人想知道所有细节,而另一些人只是想知道主要部分。如果您想了解更多有关发生的事情,则可能必须带头并提出。您可能还必须提醒人们诚实而不是糖衣。如果您的父母同意,参加肿瘤学任命可能是有益的。这将使您从肿瘤学家那里了解妈妈的晚期乳腺癌诊断。现在也是一个好时机,问肿瘤学家有关治疗,治疗的副作用或其他可能与您有关的问题的问题。
a:我没有受影响的家庭成员,但对Neufeld博士的工作有所了解。我在国会议员现实世界中的临床培训始于1991年6月在加州大学洛杉矶分校举行的全国国会议员协会会议上。我从未参加过与科学家,患者和父母在一起的会议。对于不熟悉国会议员的人来说,看着这些孩子有多疾病和麻烦,但父母的应对程度感到震惊和沮丧。受Sanfilippo影响的孩子有时会尖叫或发出奇怪的声音,或者在过道上跑下来,父母在后面追逐。每个人都一直继续前进,好像什么都没发生。只是常规议员会议。这也是我第一次对激进父母的介绍。父母经常在为科学家设计的会议的背上拥挤,想参与科学并了解正在取得的进展。他们不希望为父母设计的柔和的糖衣涂层会议,他们想确切地知道发生了什么事,这是有助于孩子的艰难科学。