XiaoMi-AI文件搜索系统
World File Search System纤维瘤
depe-type-type-纤维瘤病 -
脱粒肿瘤几乎可以在任何身体部位发展。浅表脱乳突往往比深层脱蛋白（腹部，腹部，肠系膜）的攻击性较小。这些肿瘤看起来像致密的疤痕组织，就像疤痕组织一样，它们坚持周围的结构和器官，因此通常难以去除。手术一直是脱粘性肿瘤的传统主要治疗方式，但在手术后，这些肿瘤中有20-50％的复发。脱粘性肿瘤称为侵袭性纤维瘤病，因为它与称为纤维肉瘤的恶性（癌）肿瘤相似。但是，它被认为是良性的，因为它不会转移（扩散）到身体的其他部位。同义词包括：•侵袭性纤维瘤病•深纤维瘤病•肌肉纤维瘤性纤维瘤病•非中端量表纤维肉瘤脱蛋白蛋白酶脱蛋白型纤维瘤病是由世界卫生组织定义为克隆性的成纤维 - 成纤维性的增殖，在深层的软组织中产生了对局部的趋势，并赋予了迹象，并倾向于逐渐地逐渐地呈现出来的趋势。
神经纤维瘤病1
诊断和管理神经纤维瘤病的人的资源指南1 Rosalie E Ferner，Susan M Huson，Nick Thomas，Celia Moss，Harry Willshaw，D Gareth Evans，Meena Upadhyaya，Richard Towers，Richard Towers，Richard Towers，Michael Gleeson，Michael Steiger，Christine Steiger，Christine Steiger，Amanda Kirby J Medet Jenet 2007; 44：84：81-888888。doi：10.1136/jmg.2006.045906 http：//dx.doi.org/10.1136/jmg.2006.045906年度神经纤维瘤儿童的年度评论1型神经纤维瘤儿童dunning-Davies B，Dunning-Davies B，儿童疾病的疾病，教育和实践; http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2014-308084 ERN GENTURIS肿瘤监测指南，针对1型神经纤维瘤病的人夏洛特·卡顿（Charlotte Carton Farschtschi,d,o Hector Salvador,f,o Amedeo A. Azizi,g,p Victor Mautner,d,o Claas Röhl,h,r Sirkku Peltonen,i,j,o Stavros Stivaros,k,l Eric Legius,m,o and Rianne Oostenbrink,n,o, * On behalf of the ERN GENTURIS NF1 Tumour管理指南组Eclinicalmedicine 2023; 56：101818 https：//doi.org/10.1016/j.eclinm.2022.101818神经纤维瘤儿童的健康监督1型。Miller DT，Freedenberg D，Schorry E，Ullrich NJ，Viskochil D，Korf BR；遗传学理事会；美国医学遗传学学院。儿科。2019年5月； 143（5）：E20190660。https://doi.org/10.1542/peds.2019-0660
神经纤维瘤病研究计划
“神经纤维瘤病使我们的家人乘坐过山车骑了4年以上。我们的儿子杰伊（Jay）有各种各样的医疗并发症。一个常数是接下来会发生什么的压倒性不确定性。有机会成为NFRP的同伴评论者，这有助于缓解这种不确定性给我作为母亲的焦虑。亲眼目睹了艰苦的医疗专业人员，研究人员和科学家如何找到治愈和更好的治疗方法真正令人鼓舞。”
神经纤维瘤病 | NINDS 目录
• 神经鞘瘤是由施万细胞组成的肿瘤，施万细胞产生髓鞘，髓鞘覆盖并保护全身的周围神经。它们通常发生在第八脑神经上，该神经有两个分支：听觉分支将听觉信号传送到大脑，前庭分支则传送位置感和平衡感信号。前庭神经鞘瘤（历史上也称为听神经瘤）是 NF2 患者最常见的神经鞘瘤形式，但神经鞘瘤可影响 NF2 患者的任何脑神经或周围神经。神经鞘瘤也可发生在皮肤中，表现为皮下或皮肤表面的肿块。大多数肿瘤是良性的，但极少数情况下，它们可能会变成癌症。神经鞘瘤可能会或可能不会随着时间的推移而发展，许多不需要治疗。
神经纤维瘤病的靶向治疗
摘要：在过去的几年中，人们认识到，神经纤维瘤病相关肿瘤的治疗通常需要采用与自发性肿瘤不同的方法。考虑到持续性、多发性肿瘤和新肿瘤生长的风险，治疗重点已转移到旨在尽量减少症状的治疗。在这篇综述中，我们将重点介绍将临床前数据转化为神经纤维瘤病患者的治疗试验，特别是 1 型神经纤维瘤病和 2 型神经纤维瘤病。成功抑制 1 型神经纤维瘤病和进行性视神经通路胶质瘤或丛状神经纤维瘤患者的 MEK 是患者护理的重大进步。对于恶性 NF1 肿瘤（如高级别胶质瘤和恶性外周神经鞘瘤）尚未取得类似的成功；对于 2 型神经纤维瘤病或神经鞘瘤患者也没有取得重大进展，尽管正在努力。
儿童和成人纤维瘤病的临床试验：系统评价
1. 世界卫生组织肿瘤分类编辑委员会，《软组织和骨肿瘤》，世界卫生组织肿瘤分类，第 5 版，世卫组织出版社；2020，3。2. Häyry P、Scheinin TM。纤维瘤（Reitamo）综合征：病因、表现、发病机制和治疗。Curr Probl Surg。1988；25(4):233-320。3. van Broekhoven DL、Grünhagen DJ、den Bakker MA、van Dalen T、Verhoef C。腹部外和腹部侵袭性纤维瘤病发病率和治疗的时间趋势：一项基于人群的研究。Ann Surg Oncol。2015；22(9):2817-2823。4. Reitamo JJ、Scheinin TM、Hayry P。纤维瘤综合征。纤维瘤病因、发病机制和治疗的新进展。Am J Surg 。1986；151(2):230-237。5. Orbach D、Brennan B、Bisogno G 等人。EpSSG NRSTS 2005 儿童纤维瘤病治疗方案：国际前瞻性病例系列。Lancet Child Adolesc Health 。2017；1(4):284-292。6. Alman B、Attia S、Baumgarten C 等人。纤维瘤的治疗：针对成人和儿童患者的全球联合共识指南。Eur J Cancer 。2020；127:96-107。
神经纤维瘤病学生的学校指南
• Learning disabilities or low academic achievement are common • Difficulties with written expression and math • Visual-motor difficulties: seen with fluency and efficiency of writing, copying and drawing skills • Language dysfunction (weak verbal memory, verbal reasoning, understanding of word meanings, and interpretation of language; poor attention/ listening to verbal information, distracted in groups or for long periods of time) • Visual-Spatial difficulties (interpreting, organizing and working with spatial诸如地图，图表，音乐和数学的信息；内在化的感觉；口头和身体上的外在感觉；焦虑;沮丧;害怕;僵化•由于症状误解而缺乏动力（即孩子的疲劳误认为是不合规的；视觉感知问题被误认为是“笨拙”） - 加时赛，孩子最终将“放弃”。 •与多动症相关的类似症状有时很明显：很难集中/注意力跨度；容易分心；多动症/不安；冲动•身体并发症，例如：头晕；疲劳;胃痛•视力，听力和/或语音可能出现的问题•可能出现的明智运动和总体运动障碍•由于疾病而经常缺席
1 型神经纤维瘤病相关丛状神经纤维瘤患儿的治疗决策和 MEK 抑制剂的使用
© 作者 2023。开放存取 本文根据知识共享署名 4.0 国际许可进行授权，允许以任何媒体或格式使用、共享、改编、分发和复制，只要您给予原作者和来源适当的信任，提供知识共享许可的链接，并指明是否做了更改。 本文中的图片或其他第三方资料包含在文章的知识共享许可中，除非资料的致谢中另有说明。 如果资料未包含在文章的知识共享许可中，且您的预期用途不被法定规定允许或超出允许用途，则需要直接从版权所有者处获得许可。 要查看此许可证的副本，请访问 http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ 。知识共享公共领域贡献豁免（http://creativeco mmons.org/publicdomain/zero/1.0/）适用于本文中提供的数据，除非数据来源中另有说明。
YCB S3E5 - 消除神经纤维瘤病的耻辱
Dr Suganth Suppiah 17:46 最大的挑战之一是患有多发性皮肤神经纤维瘤的身体耻辱，当公众不太了解这种疾病意味着什么时，很多时候人们会担心这可能是一种传染性疾病，如果你接触到人，你就会让这些连续的神经纤维瘤发展。所以，这是一个常见的误解，这会导致 NF1 患者群体产生很大的自我意识。此外，这还会影响他们的自我意识、生活质量，并最终影响他们的社会心理健康。我认为这是当前 OHIP 系统（即我们的省级医疗保健系统）面临的主要问题和挑战之一，即治疗皮肤神经纤维瘤被视为一种美容手术，考虑到这种疾病所带来的社会耻辱感以及患有多发性皮肤肿瘤的社会心理影响，治疗皮肤神经纤维瘤是一项重大挑战，因此，对于这类患者来说，很难找到能够治疗这种疾病并帮助他们改善生活质量的医生。