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镰状细胞疾病的基因疗法
基因疗法是一种潜在的治疗疗法。这意味着它可以用作治疗方法，但是可以肯定地说是新的。已显示出疼痛发作的显着下降，但我们需要更多地了解长期影响和副作用。也不清楚这是否是“一又一回”的治疗方法。FDA目前建议治疗后15年的患者随访。
镰状细胞和自身免疫性疾病：双重打击
在本期的《Haematologica》中，Tang 及其同事详细报道了荷兰 338 名镰状细胞病 (SCD) 成年人的自身免疫性疾病的患病率。1 他们发现很大一部分 (10.7%) 患者同时患有自身免疫性疾病；这一比例大约是其他报告中的两倍。Mausoléo 等人最近报道，在一个年龄相仿的 266 名患者队列中，自身免疫性疾病的患病率为 5.6%。2 然而，Mausoléo 等人的分析中并没有包括 1 型糖尿病、甲状腺疾病、突发性耳聋综合症和斑秃，这些疾病占 Tang 等人描述的队列中约一半的病例。排除这些疾病后，这两个可比队列中自身免疫性疾病的患病率相似，证实了两位作者的观察结果，即自身免疫性疾病在 SCD 患者中比在一般人群中更为普遍。阿姆斯特丹队列的显著特点是明显没有出现类风湿性关节炎和自身免疫性肝炎，而这两种疾病在其他队列中是最常见的。2
镰状细胞病的基因疗法
Praveen Thokala，理学硕士、哲学博士 谢菲尔德大学高级研究员 Eldon Spackman，文学硕士、哲学博士 卡尔加里大学社区健康科学副教授 谢菲尔德大学的作用仅限于开发成本效益模型，而由此产生的 ICER 报告不一定代表谢菲尔德大学的观点。 上述作者均未披露任何利益冲突，即在上一年度从医疗保健制造商或保险公司获得的超过 10,000 美元的医疗保健公司股票或超过 5,000 美元的与本报告相关的酬金或咨询费用。 出版日期：2023 年 8 月 21 日 如何引用本文：Beaudoin F、Thokala P、Nikitin D、Campbell J、Spackman E、McKenna A、Pearson SD、Rind DM。镰状细胞病的基因疗法：有效性和价值；证据报告。临床和经济评论研究所，2023 年 8 月 21 日。https://icer.org/assessment/sickle-cell-disease-2023/。
镰状细胞疾病的治疗进展
这次免费的为期两天的研讨会提供了基础概述，并探讨了镰状细胞疾病的最新进展，包括病理生理学，医学管理的进步，干细胞移植和基因治疗，多系统并发症的管理，心理社会的影响以及从全球健康的全球健康方面对宽广的护理人员的访问。
镰状细胞疾病的基因疗法
•LDH 225.0（130.0–337.0）u/l;网状细胞150.0（42.1–283.0）109/l;胆红素1.3（0.2-2.0）mg/dl•无VOC或ACS•MDS，AML报道了2/16/21（Kanter等，Ash，Ash，2019; Bluebird Bio 2021）
儿童的镰状细胞病（SCD）
和你在一起。这是正常的，我们很高兴自己见到它们。联系方式专家护士艾玛·普雷斯科特（Thalassecott，thalassyia）020 7288 5225 Matty Asante-Owusu（成人社区Matron）07920 711 210 Edith Aimiuwu/ Emma Savie/ Emma Savie-Disu成人）07887 987 931血液学顾问Ryan Mullally博士Ali Rismani博士Ali Rismani博士Emma Drasar儿科顾问Janine Younis Arpana Soni博士Arpana Soni博士，如果您或您的家人有任何其他问题，请不要犹豫，请不要犹豫，与Whittington Health的上述医疗保健专业人员联系。
2023-24镰状细胞年度报告V2
对于镰状细胞疾病（SCD）的患者，从小儿到成人护理的过渡可能是一个具有挑战性的时期。在此期间，他们经常面临医疗保健提供者和治疗的中断。儿科患者可以在阿肯色州儿童接受管理，直到21岁。但是，他们可能在18岁时开始过渡到UAMS成人镰状细胞诊所。为了促进平稳的过渡，提前几年开始计划，并采用量身定制的策略来确保全面护理。此过程的关键组成部分是有一个社会工作者，该社会工作者嵌入儿童和UAMS镰状细胞诊所的小儿镰状细胞诊所中。这种双重角色有助于与患者建立关系，并通过过渡到成人护理来支持他们。已经建立了一项教育计划，患者每年两次都会获得有关其疾病各个方面（包括心理社会因素）的书面和口头信息。该程序确保患者为过渡做好准备。此外，UAMS社会工作者在需要时帮助患者在社区中找到成人的初级保健提供者，并安排在UAMS诊所的初步任命。UAM和儿童的诊所团队每两年一次见面，以审查即将到来的过渡并加强协作，以确保患者的护理连续性。
镰状细胞的父母和护理人员手册-CDPH
镰状细胞病儿童的父母从很早的阶段就参与了本手册的发展。在与消费者的正式现场测试中，我们询问了读者对信息的材料，有用性和数量的理解，作为参考工具的可用性，完整性，图形信息，文化敏感性和整体吸引力的反馈。现场测试是通过个人和焦点小组进行的。整个加利福尼亚州有30多个家庭参加了现场测试。
