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佛罗里达州医疗补助的镰状细胞病
1 A 101 153 66％2 A 199 317 63％3 B 323 447 72％4 B 478 705 68％5 C 220 325 68％6 D 616 904 68％68％7 E 582 900 65％65％8 F 165 261 63％9 g 428 708 708 708 708 60％diry 9％<6629 952 6629 952 66629 952 6629 57 3 6629 57 3 6629 57 3 6629 57 3 6629 57 i>
血液学护理中的挑战：镰状细胞疾病和多发性骨髓瘤并发的病例报告
此病例报告详细介绍了一名具有多方面病史的69岁非裔美国女性的复杂医疗旅程，包括患有血红蛋白C疾病的镰状细胞贫血，甲状腺功能减退症，高胆固醇，严重肥胖，自身免疫性溶血性贫血和多发性骨髓瘤。最初转诊用于评估无症状全周期症，后来被诊断出患有IgG Kappa单克隆性蛋白血症，与多发性骨髓瘤一致，ISS II II期。在整个治疗过程中，她都接受了多种化学疗法的周期，面临多种并发症，例如复发性的镰状细胞危机，明显的贫血和肝酶升高。这些并发症需要仔细管理和对她的治疗方案进行调整，这反映了她共处的条件之间的复杂相互作用。尽管面临这些挑战，但患者仍表现出部分改善，强调了对管理此类复杂病例的量身定制和多学科方法的需求。本报告强调了治疗并发性镰状细胞疾病和多发性骨髓瘤患者的诊断和治疗困难，强调了个性化护理以优化结果的重要性。
镰状细胞和自身免疫性疾病：双重打击
在本期的《Haematologica》中，Tang 及其同事详细报道了荷兰 338 名镰状细胞病 (SCD) 成年人的自身免疫性疾病的患病率。1 他们发现很大一部分 (10.7%) 患者同时患有自身免疫性疾病；这一比例大约是其他报告中的两倍。Mausoléo 等人最近报道，在一个年龄相仿的 266 名患者队列中，自身免疫性疾病的患病率为 5.6%。2 然而，Mausoléo 等人的分析中并没有包括 1 型糖尿病、甲状腺疾病、突发性耳聋综合症和斑秃，这些疾病占 Tang 等人描述的队列中约一半的病例。排除这些疾病后，这两个可比队列中自身免疫性疾病的患病率相似，证实了两位作者的观察结果，即自身免疫性疾病在 SCD 患者中比在一般人群中更为普遍。阿姆斯特丹队列的显著特点是明显没有出现类风湿性关节炎和自身免疫性肝炎，而这两种疾病在其他队列中是最常见的。2
镰状细胞病的药物治疗
• 最常见的遗传性血液疾病 • HBB 基因第 6 位的点突变将谷氨酸替换为缬氨酸 产生血红蛋白 S • 脱氧的 HgbS 分子聚合并改变红细胞的形状 • 红细胞形状改变会损害血液流动
Medicare费用的镰状细胞疾病差异 -
CMS发布了有关SCD患病率的数据，并报告了Medicare FFS参与者以及Medicaid和Chip的人中的患病率。在2023年，CMS启动了镰状细胞疾病动作计划，概述了消除障碍，减少健康差异并改善SCD患者的健康状况的努力。行动计划侧重于四个关键领域：（1）扩大覆盖范围和访问； （2）提高质量和护理的连续性； （3）提高公平和参与； （4）检查数据和分析。自愿模型的细胞和基因疗法（CGT）访问模型旨在增加患有罕见和严重疾病的医疗补助人员的潜在转化治疗。最初，该模型将重点介绍用于SCD患者的基因治疗。参加医疗补助药物折扣计划（MDRP）的所有州和美国领土都有资格申请参加该模型。
CBO最近对气候变化，洪水损害的分析... 美国众议院 提高社会保障的完整退休年龄 增加对镰状细胞疾病的基因治疗治疗的使用如何影响联邦预算 21世纪的气候变化风险
应多数党领袖和众议院委员会的要求，CBO估计了这些法案对直接支出和收入的影响。CBO在考虑之前审查立法的时间有限。尽管在大多数情况下可以确定立法是否会影响直接支出或收入，但时间可能不足以估算这些影响的幅度。如果CBO已经准备了有关类似或相同立法的估计，则可以包括对预算影响的更详细的评估，包括对支出的影响，包括对拨款的支出。
镰状细胞疾病和成人的社会保障障碍评估过程
如果您患有镰状细胞疾病，则可能有资格通过社会保障保险（SSDI）或补充安全收入（SSI）计划获得残疾福利。社会保障向无法工作的人们支付残疾福利，因为他们患有严重的医疗状况（也称为损害），这种状况已经持续或期望持续至少持续至少1年或导致死亡。我们用来确定您是否被禁用的医疗规则对于SSDI和SSI是相同的，但是其他非可用性要求是不同的。
2024年夏季镰状牢房协会的新闻通讯
Netflix Supacell在6月19日在今年的世界镰状细胞日主题中，我们强调了在镰状细胞社区中“更好”的重要性。它是否依靠朋友，家人，医疗保健专业人员或相关组织的支持圈，在患有这种状况时，该网络至关重要。除了与患有这种情况的人合作以加强向决策者的信息加强信息之外，我们还与其他组织合作，以扩大对镰状细胞的认识。我们最近与Netflix在节目“ Supacell”节目中的合作引起了全世界的重大嗡嗡声，引发了有关媒体和公众中有关镰状细胞的重要对话，并强调了支持性社区对生活生活的重要性。Supacell于6月在Netflix上首映，并跟随一群发现自己拥有超级大国的人。而无需付出太多，
