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海洛伊丝·霍夫曼 (Heloise Hoffmann) 为治愈自己的罕见病而奋斗
霍夫曼获得了 50,000 美元的研究经费，用于寻找面肩肱型肌营养不良症 (FSHD) 的治疗方法，她从小就一直在与这种疾病作斗争。海洛伊丝·霍夫曼为治愈自己的罕见疾病而奋斗的帖子首先出现在《斯坦福日报》上。
来源:斯坦福大学日报Heloise Hoffmann ’26 在她的实验室中并排观察两个细胞簇。一组正在正常生长和生活。另一个正在死去。
细胞死亡在实验室里时时发生；这对于疾病研究是必要的。从表面上看，培养这些样本可能看起来很平常：有很多变化的培养基，一种充满营养的水状凝胶，充当细胞食物。但观察这些特殊细胞及其死亡对霍夫曼来说是个人的利害关系：她自己的肌肉中也有同样的患病细胞。
霍夫曼患有面肩肱型肌营养不良症（FSHD），这种疾病目前无法治愈，会导致肌肉逐渐衰弱，最终无法再生或治愈。大约每 8,000 人中就有一人经历过这种情况，全世界有多达 100 万人经历过这种情况。
而且，在斯坦福大学，她正在寻找治疗方法。
霍夫曼 10 岁时，就喜欢运动。她打网球、踢足球，还骑马。她滑雪。 她曾一度计划成为职业网球运动员。
有一天，她发现自己在网球场上绊了一跤。在一场比赛的任意时刻，她会掉下球拍。随着时间的推移，她会“在网球比赛中融化成水坑，没有任何解释”。在骑马一小时后，她就以肩膀不平衡的状态行走了好几个星期。
当时住在德克萨斯州，她和父母飞往旧金山，然后飞往巴尔的摩，然后穿越全国去看专家以找出问题所在。三年后，通过电话得到了诊断结果。她患有 FSHD，并且由于她的肌肉无法再因过度使用而愈合，因此她必须立即停止运动。
“我觉得他们粉碎了我对未来生活的所有想象，”她说。
今天，她只能舒服地将手臂举到胸部左右的高度。
“你怎么有时间做这个？”
“她已经走上了成为一名非常有前途的成功医学科学家的道路，”齐说。