观点:作为一名不说话的自闭症患者,我如何找到自己的声音

当阅读这篇文章的人在通过这种存在导航他们的身体时有完全不同的体验时,我该如何开始?想象一下,你确切地知道自己想说什么,但这些话却无法从你的大脑说出到你的嘴唇上。您知道自己想要如何移动,但您的身体却无法配合。你是[...]

来源:The 74

将此类故事直接发送到您的收件箱。订阅 The 74 时事通讯

当阅读这篇文章的人在通过这种存在导航他们的身体时有完全不同的体验时,我该如何开始?

想象一下,你确切地知道自己想说什么,但这些话却无法从你的大脑传达到你的嘴唇。您知道自己想要如何移动,但您的身体却无法配合。你很渴,但你的手却拒绝伸手去拿杯子。你看到车水马龙,却无法停下脚步。

这就是我所说的大脑与身体的脱节。我的大脑知道我想做什么、说什么或停止做什么,但我的身体通常不听从。

这是数百万自闭症患者的现实,他们的语言能力不可靠或很少,或者根本无法说话。这就是患有全身性失用症的现实,尽管我已经被诊断出患有这种或那种疾病,但直到最近我才听说这个术语。但失用症完美地总结了我一生的挣扎。

失用症是一种神经系统疾病,即使存在完成动作的身体能力和愿望,也会影响个人计划和执行有意运动的能力。这种疾病很容易欺骗旁观者,让他们相信个人对危险或人类情感的最基本概念缺乏了解,或者他们无法理解最简单的指示,或者选择不遵守。

这些危险的假设导致自闭症儿童忍受数小时的非人化治疗,有时甚至是虐待治疗。这些假设剥夺了我们接受充分教育的权利,并限制了我们获得和接受替代疗法。

这个系统将不堪重负的家庭作为人质,迫使他们只接受他们批准的选择。运行这些系统的专家对我们的需求视而不见,并且经常忽视家长的问题和担忧,对待他们就好像他们不熟悉自己的孩子一样。