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Beatrix在妈妈的20周扫描中被诊断出患有脊柱裂。她在两天大时就在子宫里手术。爸爸詹姆斯说,了解照顾她的多种专家所告诉他们的东西 - 神经病学,泌尿外科,矫形器和脑积水护士 - 使Beatrix的复杂护理成为家庭的挑战。“但是,”他说,“每三个月和所有专业的联合诊所都非常好,因为它将其融合在一起,他们将其提升到我们的水平来解释它。但是,我们在比阿特里克斯(Beatrix)的复杂护理中真正挣扎的是各种约会 - 每周两到三个30分钟到一个小时,再加上7小时的合并诊所。管理约会,护理并不是很棒,因为我们要么收到一封信或文字,然后您必须打开文字才能放入数字,或者这些字母已经过时了,并且文本是最近的,因此它会令人困惑。”

2022-2027一种更健康的未来的临床策略

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