我们欠照顾者什么

劳拉·莫尔丁 (Laura Mauldin) 的《疾病与健康》探讨了家庭护理人员的困境以及导致他们独自承受负担的体能歧视。

来源:斯坦福社会创新评论(SSIR)

疾病与健康:来自美国护理危机前线的爱情故事

劳拉·马尔丁

272 页,Ecco,2026

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五年前,当我第一次开始告诉人们我正在报道家庭护理时,很多人都一脸茫然。人们以为我报道的是养育子女或疗养院和医院工作人员的情况,尽管大​​约有 6300 万美国人正在照顾患有慢性疾病或残疾的朋友或家人。关于此事的公开讨论仍然很少。

这种情况正在开始改变。劳拉·莫尔丁(Laura Mauldin)引人注目的《疾病与健康》一书及时做出了贡献,使家庭护理成为社会关注和公共政策的话题。她对丈夫或妻子的角色进行了富有同理心、深思熟虑的探索,当伴侣生病以及我们的系统没有其他选择时,丈夫或妻子应该介入并挺身而出。

正如莫尔丁所说,配偶成为了“独一者”:处理无休无止的文书工作、管理处方、更换绷带、在病床边坐上几个小时,希望能与忙碌的医生有片刻的交流。由于该系统需要后盾,因此 The One 必须随时待命,随时准备上场,以确保他们的伴侣得到所需的护理。配偶必须承担我们不充分的医疗和社会支持服务无法管理的各个方面的护理。她的论文简而言之:我们拥有的不是功能系统,而是“独一”系统。

虽然这本书的五个部分引导我们完成这个论证,但它的引擎是它的人类编年史,充满了日常生活的细节和这些转变的关系的情感后果。通过用她自己的照顾年月的细节呼应这些故事,她让我们的社会系统留给深爱的配偶的难以克服的照顾劳动成为焦点。

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