新的镰状细胞治疗方法凸显了患者观点的力量

阐明镰状细胞患者的经历可以改善患者的生活并增强所有医学

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本文是“创新:镰状细胞疾病”的一部分,这是一份由Vertex Pharmaceuticals的财务支持而产生的编辑独立的特别报告。

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Nathan Wood 15岁,瘦高,高个子。他渴望打篮球。他住在纽约市以外的扬克斯(Yonkers),他的高中和城市公园为射击篮球提供了很多机会。但是他的身体不允许。内森(Nathan)出生时患有镰状细胞疾病,这种遗传病,使圆形红细胞崩溃成粘性。扭曲的细胞会块在血管内部块,剥夺了组织的氧气并造成了痛苦的疼痛。运动或压力,甚至只是例行的变化都会引发危机,因此内森的母亲梅利莎·伍德(Melissa Wood)经常在家上学,并将他带到到处都开车 - 在纽约,这是一个罕见的事情,孩子们在这里赢得了独立。

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,但要谨慎,因为内森的镰刀危机是如此频繁。他估计,他每月大约每月两次,感觉到自己的手或关节的第一笔th动,表明疼痛的方法是如此强烈,以至于迫使他躺在床上直到它通过。每年大约两次危机变得足够严重,以使他进入布朗克斯的蒙特菲尔儿童医院,从小就一直是他的病人。

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“我不想拥有镰状细胞。我会跳18个篮球。但是跳过这些篮球意味着风险。”
密歇根大学公共卫生学院 W s