镰状细胞病患者分享他们的经历

美国镰状细胞病患者的预期寿命已增加到 50 岁左右,但一些患有这种疾病的人仍然面临耻辱和其他医疗保健障碍

来源:None

本文是“创新:镰状细胞疾病”的一部分,这是一份由Vertex Pharmaceuticals的财务支持而产生的编辑独立的特别报告。

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二十五年前,伊冯·卡罗尔(Yvonne Carroll)花了很多时间来传达艰难的医疗新闻。她打电话给父母并告诉他们他们的新生儿患有镰状细胞病。如果婴儿没有迅速治疗预防性抗生素以防止败血症,则可能死于血液中毒。

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“那时人们几乎没有服用青霉素。我们在所有50个州都没有进行新生儿筛查,因此您甚至都不知道谁患有镰状细胞病。

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在几十年中,筛查已成为美国的标准实践,并且在宣传国家正在上升。美国镰状细胞疾病患者的预期寿命已增加到50年左右。但是,这些患者(其中大多数是黑人)在寻求医疗服务时仍然面临持续的种族主义,污名和其他障碍。科学美国人与卡洛尔(Carroll)和镰状细胞的人们谈到了他们的经历。在这里,他们谈到了这种疾病如何影响他们的生活。

科学美国人

访谈已被编辑以延长和清晰。

Juanita McClain 总统,纽约州布法罗的镰状牢房和地球科学教育家 视频

Juanita McClain

总统,纽约州布法罗的镰状牢房和地球科学教育家视频