罕见病患者委员会主席 Guthrie、排名成员 Eshoo 以及委员会的各位尊敬成员,感谢你们今天给我这个机会就罕见病患者获得治疗的机会作证。我的名字是 Alice Chen。我是一名健康经济学家,南加州大学 (USC) 索尔普莱斯公共政策学院副教授兼研究副院长,以及南加州大学谢弗卫生政策与经济中心高级研究员。就背景而言,我研究医药市场已有十年,我的研究成果已广泛发表在领先的经济学、医学和公共政策期刊上。我今天提供的观点是我个人的观点,不代表南加州大学或南加州大学谢弗中心的观点。美国人希望在罕见病方面有所创新。医疗创新在改善患者健康状况方面发挥着关键作用。从器官移植到心血管手术,从疫苗到抗生素,医学进步改变了患者可以获得的解决方案范围,提高了生活质量,并大幅降低了死亡率。在许多情况下,新的医疗技术已经使曾经患有可怕疾病(如丙型肝炎 1 、艾滋病毒 2 和白血病)的患者恢复了正常或接近正常的生活。3 特别是制药创新在满足未满足的患者医疗需求方面至关重要。对于罕见疾病,治疗选择通常有限,新药开发可以为面临严峻健康状况的患者和家庭带来希望。例如,我们已经看到靶向疗法的发展,这些疗法直接解决毁灭性疾病的潜在遗传原因,包括囊性纤维化、亨廷顿氏病、ALS 和某些癌症。这些创新疗法正在缓解症状并减缓疾病进展。它们从根本上改善了患者的生活。此外,患者非常重视这些治疗。早期的 Schaeffer Center 研究表明,患者通常对自付费用很敏感:即使费用增加 5 美元,也会导致他们减少服用常见慢性病药物。4 然而,患者非常关心针对罕见、复杂疾病的专科药物,并愿意为这些治疗支付更高的价格。5 从经济学角度来看,我们称之为无弹性需求。绝症患者
“在我的女儿玫瑰被诊断出患有罕见疾病后,我被留下来筹集数百万美元,并像其他许多父母一样,独自一人开发遗传治疗。我不得不辞职。她像许多其他孩子一样,需要全天候护理。美国不再是我的机会之地,而是对我孩子的监狱。罗斯失去了交谈的能力,在步行方面挣扎,她的未来尚不确定。科学不是问题,我们的法规使医疗保健行业远离了罕见疾病,使我们几乎不可能诊断,开发和商业化成千上万的稀有
在过去的几年中,康涅狄格州进行了大量的财务和基础设施投资,以支持海上风能开发。最值得注意的是,该州已分配了数亿美元,以现代化和重新开发新伦敦的州码头,将其转变为离岸风项目的尖端编组港口。这项投资不仅增强了康涅狄格州在海上风开发中的领导地位,而且还通过吸引开发商及其相关行业进入该地区创造了新的经济机会。目前正在进行一些主要的海上风力项目,这些项目将为康涅狄格州,马萨诸塞州和罗德岛提供清洁,无碳电力,从而加强了我们对区域合作的承诺,以过渡到可再生能源。
董事长希尔(Hill),排名成员林奇(Lynch),以及数字资产,金融技术和包容性小组委员会成员:谢谢您邀请我今天就重要的主题发言 - 反对非法财务 - 我在整个职业生涯中都集中在这个领域。我开始将逃避制裁作为调查员:首先,对联合国对朝鲜人使用硬货币的使用进行调查;然后,对于美国财政部的外国资产控制办公室(OFAC),我领导了许多调查,以调查伊朗,朝鲜人和叙利亚人如何逃避制裁以资助其恶性活动并为其武器计划采购资料。这些调查是旷日持久的,并需要来自机密来源,外国政府,国内和外国金融机构以及其他非公共数据来源的数据。尽管在美国政府内部并与某些外国政府进行了合作,但这些调查通常会达成死亡目的,例如金融交易等其他外国司法管辖区。从这些调查中,我亲眼遇到了跟踪非法金融网络的挑战,如果合作伙伴和/或国外无法合作或愿意合作。我还看到了合规的金融机构和货币服务业务在检测,冻结和防止这些非法流动方面的重要性。
感谢您的主席Krueger,Pretlow主席以及财务,方式,方式,环境保护,能源以及今天在这里的立法机关的其他成员。我的名字叫帕特里克·麦克莱伦(Patrick McClellan),我是纽约保护选民联盟(NYLCV)的政策总监,这是一个全州环境倡导组织,致力于与气候变化,保护土地和水域的战斗,并通过政治行动来保护公共卫生。我感谢有机会今天就2026财政年度的执行预算发表评论。纽约加紧努力,特朗普上次上任威胁要付出时钟的环境保护和与气候变化的战斗。在此期间,纽约巩固了其对近海风的承诺,采用拥堵定价,建立了《清洁水基础设施法》,使可再生能源项目更容易,以及具有里程碑意义的气候领导力和社区保护法(CLCPA)。纽约在2019年采用CLCPA时,这是一项针对气候危机行动的国家领导的承诺。今天,我们未能履行这一承诺,目前正愿意错过CLCPA中几乎所有目标的目标,不是因为这些目标是不可能的,而是因为我们不采取我们知道我们所需的行动来实现这些目标。因此,我们还失败了,他们在空气污染和它所造成的健康问题上挣扎,容易受到气候变化造成的海平面和极端天气的影响,并且由于我们对波动性化石燃料市场的依赖而苦苦挣扎,并且在不断上升和不可预测的能源成本中挣扎。我们失败了我们的孩子。随着特朗普的回来,华盛顿已经采取行动阻碍海上风,削减清洁车辆政策并退出《巴黎气候协议》,我们需要纽约州再次成为气候领袖。这一行政预算不符合这一刻。国家必须采取的最重要的行动是通过“气候行动计划”中要求的上限和投资计划,并通过将气候行动基金作为2023-24预算的一部分进行了预期。CAP和Invest是该州最强,最具成本效益的工具,可以使用基于市场的方法来应对气候危机,同时激励整个经济范围的排放减少,同时从污染者中产生数十亿美元的经常性收入,以促进更深碳的投资,以及在气候正义上。上限和投资将为我们的社区提供更清洁的空气,这将带来更好的健康,
感谢您有机会讨论对我们家庭能源负担能力,使用和安全至关重要的主题。在我们的证词中,我们讨论了纽约州预算的前两个预算优先事项:NY Heat Act和绿色负担得起的电子适用前验证基金(GAP)。绿色经济联盟是纽约锡拉丘兹的非营利组织。在过去的12年中,我们一直是邻居和社区成员有关其家庭能源用途和需求的信息来源。在2017年,我们通过Heatsmart活动正式与纽约中部居民进行了正式的合作,在此活动中,我们帮助房屋获得了热泵,房屋气候化和其他能源效率升级的资金。现在,我们是由Nyserda资助的区域清洁能源中心之一的所在地,并由全州许多基于社区的组织(CBO)组织。作为枢纽,我们继续这项工作,以帮助人们从清洁能源过渡中获得各种好处,包括清洁供暖和冷却技术,电动汽车,绿色工作等。
谢谢史密斯主席和尼尔排名成员!我很高兴今天能在这里谈论我上周提交的一项法案,即 HR 536,即《2025 年农业环境管理法案》。这项法案是解锁我们国内能源生产的常识性方法,因为它寻求延长第 48 条合格沼气资产的投资税收抵免。财政部在推出第 48 条指导方面被大大推迟,并在第 48 条 ITC 于 2024 年 12 月 31 日到期前 27 天宣布了最终规则制定。这让沼气开发商在试图对美国清洁能源未来进行重大投资时陷入了困境。我的两党法案——由瓦拉道先生共同领导——将为沼气开发商提供时间和确定性,以催化美国从垃圾填埋场、废水处理厂和农业经营中进行清洁和替代生产。然后可以将这种沼气转化为可再生天然气或 RNG,然后用作汽车燃料或发电。我们都知道选民在加油站或支付水电费时所感受到的痛苦。增加沼气产量将有助于我们的社区削减成本并节省开支。这项税收抵免还将促进美国各地社区的能源投资和就业增长,包括我在这里的同事所代表的地区。我在我的社区亲眼目睹了这些好处,因为西密歇根州拥有使用厌氧消化器的农场,以及生产沼气的水资源回收设施。谈到能源,我强烈支持上述所有方法。即使不考虑化石燃料的环境问题,它们也是一种有限的资源——一旦耗尽,就一去不复返了。作为两个孩子的母亲,我不禁思考和规划下一代的能源需求。即使我们现在希望降低能源价格,我们也需要在今天创造未来的燃料,这样我们才能做好准备。
●美国及其盟友是关键和新兴技术的领导者,这些技术使全新的先进行业能够形成,并创造了许多高薪工作。拜登政府将19种技术定义为关键和新兴技术,包括半导体,AI,量子科学,太空技术,超为人物等。(列表为附录A)。这些技术中几乎全部(90%)都是双重用途 - 对军队以及商业上的重要性。●美国拥有一项高级行业政策,重点是这些关键和新兴技术,以协调政府政策并使私营部门的激励措施保持一致。●自经济安全是强大国家安全的最佳预测指标以来,美国经济仍然是世界上最大的最大生产力之一。
感谢您有机会今天代表自由职业者工会和我们在纽约州代表的成千上万的独立工人作证。自由职业者联盟是代表纽约独立工人的最大组织,全州拥有15万名成员,其中包括纽约的大量创意专业人士。我们的使命是通过确保获得公平薪水,福利和法律保护,以帮助他们在当今不断发展的经济中蓬勃发展,以支持和倡导自由职业者。
RE:HF9,2025年2月9日,Swedzinski主席和众议院能源,金融和政策委员会成员,DFL环境核心小组自2015年以来一直是DFL的社区核心小组。我们的使命是教育和动员明尼苏达州的公民解决气候危机,并保护,保存和恢复自然环境。我们写了反对HF 9的文章,我们认为这将不利于我们国家成功过渡到碳自由能的努力。HF 9急剧削弱了明尼苏达州的2040年100%无碳法律。第2节中的规定使电力公司无法通过提高费率反复遵守标准再遵守该标准的需求变得太容易了。公共公用事业委员会已经能够根据Minn Stat下延迟实施。216b.1691 subd。2b。简单地说,我们没有另外3,6年或更长时间来减少排放以防止最严重的气候影响。我们有达到2040年100%无碳目标的技术。缺少的只是政治意愿。HR9提高了长期以来对新的核电的暂停。明尼苏达州不需要我们也不可能负担新的核电站。我们具有丰富的风能和太阳能电位,当与智能电网,高效率传输线和存储空间合作时,可提供较低的成本能量。其他州的核项目已被证明花费的时间太长,无法以太阳能和风能高得多的成本允许和建造。HR9防止未使用的退休发电厂被拆除。我们没有生产核反应堆所需的燃料,也没有在数十万年前安全地存储废物的地方。这阻碍了利用土地清洁可再生能源的巨大机会。考虑明尼苏达州贝克尔的退休舍科工厂的现场发生了什么。该地点正在建设的大型太阳能项目预计将为他们的经济贡献约2.4亿美元。此外,这些基于化石燃料的发电厂经常被放置在不成比例地应对这些行动附近生活的影响的地区。居民应该看到这些地点是净化和重新利用的,以实现有益用途。HR9有利于昂贵的,效率低下的碳捕获和固存。不需要将这种做法作为优先方法,实际上可能与其他将为明尼苏达州带来好处的解决方案使用。减少昂贵的化石燃料的使用是我们环境和健康的双赢。真诚的,DFLEC执行委员会dflenvironmentalcaucus@gmail.com dflenvironment.org