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对欧洲参考网络Epicare的调查，针对选定稀有癫痫的临床实践
Tobias Baumgartner 1 |下载2.3 | Rodrigo Rocamora 4 |共济会Bezhulli 5 | Antonella Boni 5 |米兰大6 | Horarac的单元7 | Dana Craw 8 |克里斯蒂娜·皮拉（Cristina Peira）9 | Guerrini的Renzo 10 |圣安东尼·维多利亚 - 阿拉伯2,11 | Schulze-Schurance 11 | Sameer M. Zuberi 12 | ToveHallbök13| Calvian Reedta 14 | Lagae Live 15 | Nguyen Sylvie 16 |索非亚五重奏17 |安娜·佛朗哥17 | J. Helen Cross 18 |马修·沃克（Matthew Walker）19 | Alexis Arzimanogs 2.20 | Sylvain Rheims 21 |大提齐亚纳22 |劳拉·卡纳努斯23 |地标的年轻人24 | Arjune Sen 25 | Rohini Rattihali 26 | Nabbout Rima 27 | Elena Tartara 28 |桑托斯29 | rangel 29 |清除帕维尔30 | MARUSIC 30 | Nicola Specchio 31 | Kees P. J. Braun 32 | Smeyers Patricks 33 |胜利村33 | Coulsca 34 |浪涌1
欧洲参考网络 EpiCARE 对特定罕见癫痫临床实践的调查
托比亚斯·鲍姆加特纳 1 |马尔卡雷尼奥 2,3 |罗德里戈·罗卡莫拉 4 |弗朗西斯卡·比苏利 5 |安东内拉·博尼 5 |巴西米兰 6 |奥德雷·霍拉克 7 |达娜粉笔 8 |克里斯蒂娜·佩雷拉 9 |伦佐·格里尼 10 |维多利亚圣安东尼奥-阿尔塞 2,11 |安德烈亚斯·舒尔茨-博纳赫格 11 | Sameer M. Zuberi 12 | Tove Hallbook 13 |雷塔·卡尔维宁 14 |列文拉盖 15 |西尔维·阮 16 |索菲亚金塔斯 17 |安娜·弗兰科 17 | J.海伦克罗斯 18 |马修沃克 19 |亚历克西斯·阿尔齐马诺格鲁 2,20 |西尔万·莱姆斯 21 | Tiziana 石榴石 22 |劳拉·卡纳福利亚 23 | Cecilie Johannessen 地标 24 |阿琼森 25 |罗希尼·拉蒂哈利 26 |里玛·纳波特 27 |埃琳娜·塔塔拉 28 |曼努埃拉桑托斯 29 |鲁伊·兰格尔 29 |帕维尔·克尔塞克 30 |彼得·马鲁西奇 30 |尼古拉镜子 31 |选择 PJ Brown 32 |帕特里夏·斯迈耶斯 33 |维森特·维拉纽瓦 33 |卡塔日娜·科图尔斯卡 34 |雷納西涌浪 1
欧洲各地癫痫基因检测的可及性、可用性和常见做法：对欧洲参考网络 EpiCARE 的调查
摘要 目的：基因检测技术发展日新月异，可能导致技术和人力资源的不平等，从而对癫痫临床的最佳实践产生负面影响。为此，欧洲罕见和复杂癫痫参考网络 (ERN) EpiCARE 进行了一项调查，涉及 ERN EpiCARE 中心基因检测的可及性、可用性、成本和标准实践等几个方面。方法：向 70 名 ERN EpiCARE 中心代表发送了一份在线 Google 表单。使用描述性统计和定性分析进行数据呈现。结果：我们收到了 45 份回复（1 份/中心），代表了 23 个欧洲国家，西欧的代表性更强。45% 的中心无法进行所有可用的基因检测类型，主要反映了全基因组测序 (WGS) 的可用性有限。35% 的中心报告仅覆盖部分可用测试的费用，
欧洲罕见和复杂癫痫参考网络
SCORE-EpiCARE 自上次报告以来，我们发表了一篇关于癫痫发作持续时间的论文，该论文基于大型 SCORE 数据集（Meritam 等，Epilepsia 2023）。目前，几个 EpiCARE 中心正在使用 SCORE 就周期性和节律性脑电图模式进行评级者间一致性测试。评级者间一致性旨在标准化对这些难以解释的模式的识别，并改善对这些具有挑战性的实体的管理。该工作组参加了定期的在线会议，EpiCARE 中心对 SCORE 计划的了解也得到了进一步的传播。已经收集了近 300 个脑电图，这将允许使用高度标准化的脑电图检测和分类程序（SCORE）来确定比文献中先前研究数量更多的评级者间一致性。工作组讨论了该项目的未来发展，包括考虑将收集的脑电图材料用于教育目的的可能性——通过 EpiCARE 进行开发和传播。
欧洲罕见和复杂癫痫参考网络
SCORE-EpiCARE 自上次报告以来，我们发表了一篇关于癫痫发作持续时间的论文，该论文基于大型 SCORE 数据集（Meritam 等，Epilepsia 2023）。目前，几个 EpiCARE 中心正在使用 SCORE 就周期性和节律性脑电图模式进行评级者间一致性测试。评级者间一致性旨在标准化对这些难以解释的模式的识别，并改善对这些具有挑战性的实体的管理。该工作组参加了定期的在线会议，EpiCARE 中心对 SCORE 计划的了解也得到了进一步的传播。已经收集了近 300 个脑电图，这将允许使用高度标准化的脑电图检测和分类程序（SCORE）来确定比文献中先前研究数量更多的评级者间一致性。工作组讨论了该项目的未来发展，包括考虑将收集的脑电图材料用于教育目的的可能性——通过 EpiCARE 进行开发和传播。
2024年6月新闻通讯
该活动开始于周一清晨，由执行委员会举行的面对面面对面会议。星期一下午保留了16个工作组的平行会议，以讨论未来的行动。大会在整个星期二18日举行，并行讲习班的辩论在周三上午继续进行。我们想对您对Epicare任务的承诺和热情表示最深切的感谢。感谢您加入我们，并使这次聚会取得了真正的成功。在这里您有一些照片。2025年度会议将由我们的Epicare成员在奥地利萨尔茨堡的Salk University举办。期待再次聚会！
欧洲小儿神经病学杂志
a Clinical and Experimental Neurology, Bambino Gesu ' Children ' s Hospital IRCCS, Full Member of European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies EpiCARE, Rome, Italy b Department of Pediatric Neurology, Necker Enfants Malades Hospital, Universit ´ e Paris Cit ´ e, Member of the European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies EpiCARE, INSERM U1163, Institut Imagine, Paris, France c Amsterdam UMC, University of Amsterdam, Amsterdam Neuroscience, Department of (Neuro)Pathology, Amsterdam, Netherlands d Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), Heemstede, the Netherlands e APHP, Service de Neurologie P ´ ediatrique, Centre Epilepsies Rares, Member of the European Reference Network on Rare and Complex癫痫epicare，H ˆ肥胖的罗伯特·迪布尔·埃，巴黎，法国，法国大学。奥地利医科大学，奥地利j小儿神经病学系，脑中心utrecht，荷兰K K神经病学和癫痫学系，儿童纪念健康研究所，波兰l儿科学系（神经病学），病理学和实验室医学（神经病理学）和临床神经科学研究，lawsaw l l lasaw l。加拿大AB，AB卡尔加里的研究所（OWERKO中心），卢文大学，鲁汶大学，比利时N研究系儿科神经病学系，儿童纪念健康研究所，欧恩Epicare，华沙，波兰儿童神经病学和精神病学单元，系统医学系
下丘脑错构瘤
来自美国华盛顿特区乔治华盛顿大学医学院儿童国家医院神经科学研究中心 (NTC、WDG)；伦敦大学学院 NIHR BRC 大奥蒙德街儿童健康研究所 (JHC)，ERN-EpiCARE 成员；伦敦 NHS 信托大奥蒙德街儿童医院 (JHC)；英国萨里郡灵菲尔德青年癫痫中心 (JHC)；儿科临床癫痫病学 (AA) 系、睡眠障碍和功能神经病学，ERN-EpiCARE 成员；法国里昂临终关怀院 HFME (AA)；巴塞罗那圣胡安德迪奥斯儿童医院癫痫研究组 (AA)，ERN EpiCARE 成员，西班牙；澳大利亚墨尔本大学癫痫研究中心 (SFB)；菲尼克斯儿童医院巴罗神经病学研究所儿科神经病学分部 (JFK)；亚利桑那州菲尼克斯市下丘脑错构瘤希望基金会（IPM、EW、LS）；巴西圣保罗癫痫诊所癫痫手术项目（AC）；纽约州纽约市哥伦比亚大学医学中心流行病学系（DKH）；马里兰州罗克维尔 RTI 国际（BLK）；马萨诸塞州波士顿哈佛医学院贝斯以色列女执事医疗中心神经内科系（CBS）；德国弗莱堡大学医学中心医学院癫痫中心（AS-B.）。