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Borowska M W，Sikora-KoperskaA。与健康相关的生活质量（HRQOL）评估的重要性（HRQOL）在青少年和年轻人
Borowska M W，Sikora-Koperska A.与健康相关的生活质量（HRQOL）评估在青少年和年轻人（AYA）中的重要性（HRQOL）。Nowotwory J Oncol 2025; 75（印刷提前）。
糖尿病和癫痫儿童和青少年健康相关生活质量 (HRQoL) 的自我报告和家长代理报告的比较
过去几十年来，慢性身体健康状况的患病率不断上升，并且仍在上升（Perrin 等人，2007 年；Van Cleave 等人，2010 年）。西方世界约有 10-20% 的儿童患有慢性疾病，其中 1-2% 的疾病严重到可能给儿童带来持续的问题（Wallander 和 Varni，1998 年）并对儿童的健康相关生活质量 (HRQoL) 产生负面影响。Ebrahim (1995) 将 HRQoL 定义为与疾病或治疗有关或受其影响的自我感知幸福感。由于众多复杂的社会、经济和医学变量，患有慢性疾病的儿童对自己的生活有着独特的看法（Ingerski 等人，2010 年；McDougall 等人，2011 年）。然而，在某些情况下，患有慢性疾病的儿童和青少年可能无法报告他们所感知的 HRQoL，例如由于年龄太小、认知障碍、严重疾病或疲劳，在这种情况下研究人员必须依赖可靠且有效的父母代理测量 (Varni 等人，2007)。七个欧洲国家合作制定了 DISABKIDS 问卷，用于评估患有慢性疾病的儿童 HRQoL (Bullinger 等人，2002)，它包括自我报告问卷和父母代理问卷。制定该问卷的主要目标有四个：(1) 开发和推广针对不同慢性健康状况儿童的 HRQoL 标准化测量方法；(2) 能够在欧洲范围内进行 HRQoL 的国际比较；(3) 从患者的角度解决护理需求；(4) 提高慢性健康状况儿童的 HRQoL 和独立性。通过评估和监测 HRQoL，可以识别未满足的医疗保健需求，从而促进制定成功的干预策略 (Bullinger 等人，2002)。