Borowska M W,Sikora-Koperska A.与健康相关的生活质量(HRQOL)评估在青少年和年轻人(AYA)中的重要性(HRQOL)。Nowotwory J Oncol 2025; 75(印刷提前)。
过去几十年来,慢性身体健康状况的患病率不断上升,并且仍在上升(Perrin 等人,2007 年;Van Cleave 等人,2010 年)。西方世界约有 10-20% 的儿童患有慢性疾病,其中 1-2% 的疾病严重到可能给儿童带来持续的问题(Wallander 和 Varni,1998 年)并对儿童的健康相关生活质量 (HRQoL) 产生负面影响。Ebrahim (1995) 将 HRQoL 定义为与疾病或治疗有关或受其影响的自我感知幸福感。由于众多复杂的社会、经济和医学变量,患有慢性疾病的儿童对自己的生活有着独特的看法(Ingerski 等人,2010 年;McDougall 等人,2011 年)。然而,在某些情况下,患有慢性疾病的儿童和青少年可能无法报告他们所感知的 HRQoL,例如由于年龄太小、认知障碍、严重疾病或疲劳,在这种情况下研究人员必须依赖可靠且有效的父母代理测量 (Varni 等人,2007)。七个欧洲国家合作制定了 DISABKIDS 问卷,用于评估患有慢性疾病的儿童 HRQoL (Bullinger 等人,2002),它包括自我报告问卷和父母代理问卷。制定该问卷的主要目标有四个:(1) 开发和推广针对不同慢性健康状况儿童的 HRQoL 标准化测量方法;(2) 能够在欧洲范围内进行 HRQoL 的国际比较;(3) 从患者的角度解决护理需求;(4) 提高慢性健康状况儿童的 HRQoL 和独立性。通过评估和监测 HRQoL,可以识别未满足的医疗保健需求,从而促进制定成功的干预策略 (Bullinger 等人,2002)。