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2025 年 1 月 ICOC 显示 ReM
大量数据表明，代谢与神经精神疾病的出现有关，影响了加州很大一部分人。本项目研究的代谢为药物开发开辟了一个全新的视野；我们团队的成员已经将针对代谢的药物应用于临床治疗其他适应症，这些数据也可能表明饮食可以起到治疗作用的方法。这些新策略将对患者和家人的健康产生积极影响。所需资金 10,330,000 美元 GWG 建议第 1 层：需要资金流程投票所有 GWG 成员一致肯定“审查在科学上是严谨的，有足够的时间听取所有观点，分数反映了 GWG 的建议。”患者权益倡导成员一致肯定“审查以公平的方式进行，没有不当偏见。”评分数据最终得分：1 GWG 最多 15 名科学成员对每个申请进行评分。申请的最终得分是所有个人成员得分中的多数分。如果没有多数分数，则最终分数为 2。与分数相关的附加参数如下所示。
2025年1月9日，独立公民监督委员会（ICOC）加利福尼亚再生医学研究所（CIRM）C/O：Claudette Mandac Cmandac
January 9, 2025 Independent Citizens' Oversight Committee (ICOC) California Institute for Regenerative Medicine (CIRM) c/o: Claudette Mandac cmandac@cirm.ca.gov Dear Members of the CIRM Governing Board and ICOC, On behalf of Cure Sanfilippo Foundation and the Sanfilippo syndrome community, we write to express our urgent plea for your support and funding to advance the development of stem cell gene B型Sanfilippo综合征的治疗，“ MPSIIIB（Sanfilippo B）综合征的造血细胞基因治疗（TRAN1-16907）。”这种改变人生的疾病使无数的家庭没有治疗选择，我们恳请您通过支持研究团队翻译这种极为有希望的治疗方法来帮助您带来希望。Sanfilippo综合征，通常称为儿童时期的阿尔茨海默氏症，是一种罕见的遗传疾病，原因是无法分解复杂的糖分子硫酸乙酰肝素。这导致细胞中有毒物质的逐渐积累，从而导致神经系统衰落和其他有害多系统影响。患有Sanfilippo综合征的儿童面临令人心碎的进步：最初的发展延迟，随后是言语，认知能力和运动功能的丧失，最终导致过早死亡 - 在他们的青少年时期。孩子们从尖叫到沉默。从欢乐地吃生日蛋糕到通过胃造口管喂食；从在操场上疯狂奔跑到甚至无法在床上滚过来。每个连续的损失都带来了新的悲伤和艰辛。作为Sanfilippo和儿科医生的孩子的父母，我可以证明这一现实。由Naglu基因突变引起的Sanfilippo B型，具有这些综合征的这些毁灭性标志。需求是如此之大，以至于家庭通常从广泛的地理位置迅速招募。治疗Sanfilippo基金会在临床医生，倡导伙伴和一般公众之间具有广泛的影响力，这些临床医生将被利用，以支持对这种慢病毒HSCT治疗的未来临床研究的入学。迄今为止，尚无任何形式的Sanfilippo综合征的批准治疗方法或治疗方法。
CBT用于强迫症和相关疾病。
从事自杀行为（Benatti等人（2021）国际强迫症成年人样本中当前自杀风险的患病率和相关性：国际强迫症学院的报告（ICOCS）网络（ICOC）网络和强迫性和相关性疾病网络（OCRN）的欧洲欧洲欧洲心理学家学院的报告。精神病学杂志，140：357-363）
年报
致诺瓦托联合学区董事会和居民：作为诺瓦托联合学区 (NUSD) G 号法案独立公民监督委员会 (ICOC) 2020-2021 年主席，我很高兴代表委员会提交 G 号法案债券计划第四份年度报告，涵盖 2019 年 7 月 1 日至 2020 年 6 月 30 日的财政期间。ICOC 的主要职责是回顾上一财政年度，审查和报告纳税人资金的支出情况，确保债券收入仅用于 G 号法案投票语言中规定的目的。迄今为止，通过举行审查会议、参加施工现场参观以查看正在进行的项目、接收施工进度报告和审查 G 号法案年度支出和审计，已经履行了这一职责。独立审计公司 Christy White Associates 发布的截至 2020 年 6 月 30 日的财务和绩效审计草案已由委员会审查。该公司发表了一份无保留意见，认为财务报表“在所有重大方面公允反映了截至 2020 年 6 月 30 日诺瓦托联合学区 G 号债券建设基金的财务状况。” Christy White“测试了财务报告的内部控制以及对法律、法规或合同或协议条款的遵守情况，并通过我们对管理层的调查和对学区流程的评估确定未发现任何重大缺陷。”审计师还测试了“13,225,761 美元或 25% 的非人员 2019-2020 年 G 号债券建设基金支出的有效性、可允许性和准确性，并得出结论，抽样（续）
Xuejun Parsons，PhD创始人/首席执行官/总裁，圣地亚哥...
2022年在Cirm之前要求我证明利益冲突（COI）（COI），然后才在ICOC面前提出上诉之前，我与CIRM的患者倡导总监Kevin McCormack进行了几次激烈的电子邮件通信。凯文是Cirm的唯一例外，让我感到宾至如归，并实际上以善良的方式回答了我的电子邮件。他与我们的联合创始人丹尼·摩尔（Denny Moore）一起传球 - 越南战争老兵，战斗机飞行员，战争英雄，战争英雄和人类胚胎干细胞（HESC）研究的真正支持者 - 几乎在2022年底的同一时间都毁了我。与我不同，来自中国的人失去了很久以前相信任何原因的能力，他们俩都相信这一事业，并尽力帮助我，而不是为了钱，而是为了事业。今天，他们不再在这里指导我们，但是他们的精神生活在我们里面，超越了我们。我希望人们记住他们，记住他们是为他们相信的事业而战的真正英雄。我希望人们看到那些像我一样，永远不会相信事业的伪君子的真实面孔也想要。
Clin2：临床试验阶段项目
2024年7月的公共备忘录，加利福尼亚再生医学研究所（CIRM）的背景资金已获得命题14的批准，加利福尼亚干细胞研究，治疗和治疗倡议，2020年。投票措施为CIRM提供了55亿美元的资金，以支持加利福尼亚州的干细胞和再生医学研究。CIRM通过五个支柱结构其资金计划，包括教育，发现，翻译，临床和基础设施计划。CIRM为维护我们的专家外部审查小组，助学金工作组（GWG）及其理事委员会成员，独立公民监督委员会（ICOC）的成员评估所有赠款申请的严格流程而感到自豪。我们的目标是支持旨在实现CIRM使命的最高质量，最有影响力的研究项目：加速世界一流的科学，以公平的方式为多样化的加利福尼亚和世界提供变革性的再生医学治疗。自2015年以来，CIRM为临床阶段项目（Clin1 and Clin2）提供了开放且经常出现的资金机会，该项目在每个月的最后一个工作日接受申请。该过程每月汇集GWG的成员，以评估和评分申请并提出资金建议。在2015年设计的是，该结构依赖于适度的建议，这些建议反映了该领域仍然新生的现场，以达到干细胞和基因治疗研究的临床试验阶段。在这种相对较低的稳态下，临床审查过程已经达到了最大程度的严格，速度和效率，以达到CIRM的任务。解决过去一年中临床申请的增加，CIRM临床1和2计划获得了每个周期数量的大量和前所未有的提交数量。大量工作和临床阶段申请提交的当前状态突出了一些关键问题。
每天都超越。™ultragenyx.com
60 Leveroni Court Novato, CA 94949 Phone: 415-483-8800 January 30, 2025 Dear CIRM Independent Citizens' Oversight Committee (ICOC), Re: Letter of support for CLIN2 17091 I am writing on behalf of Ultragenyx, a California-based biopharmaceutical company committed to bringing novel products to patients for the treatment of serious rare and ultrarare genetic diseases.我们已经建立了多种批准的疗法和产品候选者的组合，旨在解决高未满足医疗需求和清晰生物学治疗的疾病，通常没有批准治疗潜在疾病的疗法。我强烈支持该委员会重新评估Clin2 17091的审查，并紧急批准授予痉挛性截瘫50（SPG 50）的变革性基因治疗计划，以治疗加利福尼亚的儿童。尽管CIRM向社区保证了其支持，但最近的行动，例如拒绝SPG50的变革性基因治疗计划，讲述了一个不同的故事。SPG50是一种毁灭性的神经退行性疾病，会引起瘫痪和严重的发育挑战，但由爱心父亲开始的非凡的基层努力导致了有希望的治疗方法，包括即将进行的III期试验。尽管如此，Cirm的审查过程仍缺乏基因疗法和罕见疾病的专业知识，破坏了该计划及其旨在提供帮助的患者。然而，拒绝Elpida的资金申请发出了令人不安的信息：CIRM不再优先考虑罕见疾病或脑靶标的基因疗法。为第三阶段试验提出的赠款请求费用ELPIDA的成本是适当且必要的16倍对照。Elpida Therapeutics是一个由CIRM最初的鼓励而出生的加利福尼亚州的组织，已成为罕见疾病研究的领导者，雇用了加利福尼亚人并与诸如Cedars-Sinai，Boston Childrens医院，UT Southwestern Medical Center和NIH等世界一流的机构合作，并根据您的要求提供了1000万美元的要求。
化学除冰剂评估测试方法手册
3.评价化学除冰剂的试验方法 ................................................. 1 7 3.1 物理化学特性...................................... 1 8 3.1 .1 采样 ................................................ 18 3 .1.2 除冰器分析 ................................................ 1 9 3.1 .3 水溶性 ................................................. 20 3.1 .4 冰点 ................................................ 23 3. 分区>1 .5 共晶温度 ................................ 25 3.1 .6 共晶成分 ................................ 2 6 3.1.7 溶解热 ................................... 2 8 3.1 .8 除冰剂溶液的粘度......................................... 2 9 3. div>1 .9 除冰解决方案的 p H ................................................. 30 3 .2 除冰性能 ................................................ 31 3.2。1 融冰测试（SHRP H -20 5 .1 和 H-20 5 .2）................ 31 3.2 .2 冰渗透测试（SHRP H-20 5） .3 和 H-20 5.4 ) .... 33 3.2.3 冰切下测试 (SHRP H- 2 0 5 .5 和 H-20 5.6 ) ................. 3 5 3.2.4 冰块测试 ................................. 38 3.3 与裸金属和涂层金属的兼容性 39 3.3。1 裸金属腐蚀 (SHRP H- 2 0 5 .7 ) ................ 39 3.3。2 盐雾对涂层金属的腐蚀 .................................. 40 3.4 与混凝土中金属的相容性 .................................. ...... 4 2 3.4 .1 混凝土中除冰化学钢筋的腐蚀作用 (SHRP H - 205.12) ................ 43 3.5 与混凝土和非金属的相容性 .... ................................. 44 3.5.1 快速评价除冰剂对混凝土影响的方法(SHRP H - 205.8) .................................. 44 3.5.2 除冰剂对混凝土的结垢影响 (SHRP H - 205.9) .. ...................................................... 47 3.5.3 耐磨性 ...... ...................................... 48 3.5.4 混凝土机械强度保留 .................................. .. ... 49 3.5.5 除冰剂对非金属的影响....................................... 51