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研究基础设施对罕见疾病有用
- 国际RD研究联盟（IRDIRC）认可资源 - 长生不老药核心数据资源 - 人类Variome项目推荐系统 - 全球核心生物数据资源73基础架构已被Orphanet确定并分为10个类别：基因组沉积和分析平台；生物群，生物测量，细胞系，动物模型，患者登记剂，致病剂；翻译和临床研究；化学文库，高通量药物筛查和分子的生产/纯化；体内，细胞和分子成像；基因和细胞疗法；知识库；生物信息学；研究工具；结构生物学和生命科学资源。
第16届偶像年会：
稀有设计的计划”场地：“会议室”，主要层次，药房和生物化学的拟人，布宜诺斯艾利斯的Unscity（UBA）。Junín956，自治城市布宜诺斯艾利斯（CABA），阿根廷。 div>DATE: July 24 and 25, 2024 Hosts: Icord, International Collaboration for Rare Diseases and Orphan Drugs (www.icord.es) Faculty of Pharmacy and Biochemistry- University of Buenos Aires, (www.ffyb.uba.ar) Cerydh, (Delegate for icord Congress at Argentina), collaboration for rare diseases Orphans, （www.cerydh.com.ar）机构合作伙伴：IRDIRC，国际稀有疾病研究联盟Riberser，Ibero -American -American稀有疾病网络，国家科学技术研究委员会。 div>IORD，印度稀有疾病绳索组织，中国稀有疾病的组织，罕见疾病的参考中心和困难的诊断。 div>拉丁语，罕见的拉丁美洲疾病。 div>fmf，《地中海家庭》，阿根廷媒体合作伙伴：萨佩姆（阿根廷医学新闻学会），新闻和健康，让我们谈谈健康。 div>赞助商：Qualix Dot Company（这次会议的赞助专门用于逻辑支持，而与计划内容无关）。 div>
要求提案2025“ ...
1。背景至少有7000种不同的罕见疾病，绝大多数是遗传来源。尽管单独罕见，但罕见的疾病会影响欧洲至少26-30万人。此外，它们代表了医疗保健中的一个主要问题：其中许多疾病患有早期或非常早的发作和/或导致预期寿命的显着降低。此外，其中大多数会导致慢性病对生活质量和医疗保健系统产生重大影响。需要研究稀有疾病，以提供预防，诊断，更好的护理和日常生活改善患者的知识。Yet, research is hampered by lack of resources at several levels: (1) few scientists work on any given disease, (2) there are few patients per disease and they are scattered over large geographic areas, causing difficulties to assemble the necessary cohorts, (3) existing databases and bio- material collections are usually local, small, and not accessible or standardized, (4) the complex clinical phenotypes of these diseases require interdisciplinary cooperation to improve research和治疗结果。罕见疾病的特异性 - 每种疾病的患者数量有限，相关知识和专业知识的稀缺性以及研究的分散 - 将它们单列为一个独特的领域，通过欧洲合作，具有很高的潜力。罕见疾病是需要在跨国规模上进行协作/协调的研究领域的一个典型例子。2。在这种情况下，已经建立了欧洲罕见的疾病研究联盟（ERDERA），以进一步帮助协调稀有疾病领域的欧洲，关联和非欧洲国家的研究工作，并实施国际罕见疾病研究联盟（IRDIRC）的目标。这些行动遵循欧洲罕见疾病联合计划（EJP RD）自2019年以前发起的五个联合跨国呼吁。参与组织的几个国家和地区资助组织将参加Erdera联合跨国呼叫（JTC）2025，并将为稀有疾病的研究项目提供资金。该电话与以下资金组织在其各自的国家/地区的参与同时打开。