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预算提交2025-26 ...
引言罕见疾病影响了超过300万加拿大人，对家庭，医疗保健系统和社会造成了重大负担。尽管如此，加拿大仍落后于其他国家支持罕见病患者。实际上，没有全面的国家罕见疾病战略，加拿大仍然是世界上唯一的发达国家之一。最近的发展提供了希望。联邦政府2023年的15亿美元承诺提高获得罕见病治疗的机会为加拿大提供了增强其医疗保健系统并成为诊断和治疗这些疾病的领导者的机会。Rarei - 一个由17个创新的生物制药公司组成的网络 - 提出了三分愿景，以增强加拿大的政策环境，改善加拿大人患有罕见疾病的加拿大人的生活，并加强我们创新的卫生系统和经济。特别：
提交-SOCI-法案C -64研究 - 最终-01OCT24
代表加拿大稀有疾病创新者论坛（Rarei）介绍，我们感谢有机会与该委员会分享成员对C-64法案（尊重药剂师的法案）的看法。虽然C-64法案旨在为某些避孕药和糖尿病治疗提供“通用，单付款人，第一美元的承保范围”，但政府已将其特征在于，它是一种基于这种最初模型的更全面的国家药房计划，该计划旨在随着时间的推移而发展。该法案还将承诺政府“为各省，领土和土著人民维持长期资金，以提高药品的可及性和负担能力，从稀有疾病开始的药品” [强调]。如果颁布，该立法可能会对加拿大人的稀有疾病药物的资助和获取方式产生深远影响。在这种情况下，我们希望以下考虑可以帮助您对这项重要立法进行更实质性的审查和辩论。建议