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结节硬化症复合物的简介
巨大的硬化症复合物（TSC）是一种可能影响多器官系统的遗传疾病。关心TSC的人需要进行持续的监视管理。这可能涉及医学专家，盟友医疗专家以及熟练的教育和心理护理。因此，对于患有TSC的个人，他们的家人和/或护理人员来说，对自己进行疾病的自我教育并促进医疗保健提供者与与他们互动的其他职业之间的沟通很重要。本小册子解释了TSC的临床节日及其可变特征。概述了一些常见的医疗测试及其目的；并帮助个人应对诊断。幸运的是，广阔的TSC社区中存在牢固的纽带，TSCAlliance®有助于提供指导，支持，服务和网络，以改善受TSC影响者的生活。
透视
送给我们新的董事会主席比尔·约瑟夫（Bill Joseph）。又开始了一年，我们很高兴举报2022年，TSCAlliance®取得了几项重大成就。首先，在艰难的几年之后，我们的组织能够为TSC社区再次聚集在Person中，从20周年的CURE®开始。其中的每一个都加强了TSC联盟对确保受TSC及其家人影响的每个人的承诺，并希望 - 并希望 - 每一步。您将在第7页上阅读，国防部的结节性硬化症复杂研究计划保持了800万美元的拨款，这在很大程度上是由于参加了Capitol Hill 3月的人，或以其他方式与您的参议员和代表联系，以敦促他们支持他们对这项联邦资助的计划的支持。感谢您为这项倡议所做的为期一年的努力。我们还要祝贺TSC联盟研究总监Gabrielle Rushing博士和医疗事务总监Ashley Pounders，MSN，FNP-C，他与董事会成员Tanjala Gipson，MD合作，撰写