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NORD Letterlead 外部
尊敬的局长 Brooks-LaSure 和副局长 A，尊敬的局长 Brooks-LaSure 和副局长 Seshamani，美国国家罕见病组织 (NORD) 代表患有 10,000 多种已知罕见病的 3000 多万美国人，感谢医疗保险和医疗补助服务中心 (CMS) 提供的机会对初始支付适用年份 (2027) 医疗保险药品价格谈判计划 (MDPNP) 指南发表评论。数百万医疗保险受益人患有罕见病，许多人都在努力支付高昂的处方药费用。1MDPNP 和相关计划的实施有机会大幅降低罕见病患者的自付费用。但是，如果没有仔细考虑和有意实施，NORD 担心可能会产生意想不到的后果。NORD 是一个独特的非营利组织和健康组织联合会，致力于改善罕见病患者的健康和福祉。 NORD 成立于 40 多年前，即《孤儿药法案》（ODA）通过之后，旨在正式成立患者权益团体联盟，这些团体在通过这项具有里程碑意义的法律方面发挥了重要作用。我们的使命一直是，并且将继续是通过推动护理、研究和政策的进步来改善罕见病患者的健康和福祉。MDPNP 将带来重大变化，这些变化可能会以多种复杂的方式影响罕见病患者，特别是考虑到 CMS 对《通货膨胀削减法案》（IRA）中孤儿药排除的狭义解释。2,3 我们非常感谢 CMS 在 2026 年 MDPNP 中努力让患者和医疗保健提供者参与进来。我们珍惜有机会建议进一步改变和改进征求和协商流程
NORD Letterlead 外部
2024 年 2 月 28 日 尊敬的 Brett Guthrie 尊敬的 Anna Eshoo 卫生小组委员会主席 卫生小组委员会排名成员 众议院能源和商业委员会 众议院能源和商业委员会 2434 Rayburn 众议院办公大楼 272 Cannon 众议院办公大楼 华盛顿特区 20515 华盛顿特区 20515 尊敬的 Cathy McMorris Rodgers 尊敬的 Frank Pallone, Jr. 主席 排名成员 众议院能源和商业委员会 众议院能源和商业委员会 2125 Rayburn 众议院办公大楼 2322A Rayburn 众议院办公大楼 华盛顿特区 20515 华盛顿特区 20515 尊敬的 Guthrie 主席、Eshoo 排名成员、McMorris Rodgers 主席和 Pallone 排名成员： 代表 3000 多万患有 10,000 多种已知罕见疾病的美国人，国家罕见疾病组织（NORD）感谢众议院能源和商业委员会卫生小组委员会在 2024 年罕见病日举行听证会，重点关注可能对 NORD 所自豪代表的罕见病社区产生影响的立法。NORD 是一个独特的非营利和健康组织联合会，致力于通过推动护理、研究和政策的进步来改善罕见病患者的健康和福祉。NORD 成立于 40 多年前，即《孤儿药法案》（ODA）通过之后，旨在正式成立在通过这项具有里程碑意义的法律中发挥重要作用的患者权益团体联盟。自那时起，NORD 一直在推进罕见病研究和资助，以支持有效治疗和治愈方法的开发；提高认识并解决关键知识空白；并倡导支持提供负担得起的全面医疗保健的政策，包括获得安全有效的治疗方法。ODA 将罕见病定义为影响少于 200,000 美国人的疾病或病症。 1 在 1983 年 ODA 颁布之前，美国食品药品管理局 (FDA) 批准的治疗罕见病的药物不到 40 种。2 得益于 ODA，截至 2022 年底，已有 880 多种药物获批用于治疗罕见病 3 罕见病疗法目前占 FDA 批准新分子实体的一半以上。4 尽管如此，在已知的 10,000 多种罕见病中，估计有 95% 的疾病没有获得 FDA 批准的治疗方法，5 持续投资于罕见病研究和创新对于罕见病社区至关重要。
GN Store Nord
可能导致实际结果偏离期望的因素包括但不限于 - 金融市场的一般经济发展和发展，技术发展，技术发展，变化和修正案，对GN市场的立法和法规，对GN产品的需求的变化，对分包商供应的竞争，竞争的竞争，不受限制的行动（包括限制的行动）（包括限制）（包括限制）（包括限制的行动）（包括限制）（包括限制）（包括限制）（包括限制）（包括限制）（包括限制和统治）（包括限制和范围）。
北溪管道环境影响评估
4 弹药清除的影响 50 4.1 物理环境 – 水柱 50 4.1.1 浑浊度增加 52 4.1.2 污染物的释放 52 4.1.3 物理环境 – 海床的改变 53 4.2 生物环境 – 海洋底栖生物 53 4.2.1 浑浊度增加 53 4.2.2 污染物的释放 54 4.2.3 噪音和振动 54 4.2.4 海床栖息地的物理损失 54 4.3 生物环境 – 鱼类 55 4.3.1 污染物的释放 55 4.3.2 噪音和振动 55 4.4 生物环境 – 海鸟 57 4.4.1 浑浊度增加 57 4.4.2 噪音和振动 57 4.4.3海底栖息地 58 4.4.4 视觉/物理干扰 59 4.5 生物环境 – 海洋哺乳动物 60 4.5.1 浑浊度增加 60 4.5.2 污染物释放 60 4.5.3 噪音和振动 61
Spar Nord 2024 年年度报告
收购背景和战略原理 Nykredit 自 2003 年以来一直是 Spar Nord 的主要股东，截至 2025 年 1 月 6 日拥有 28.7% 的股本和投票权。截至 2024 年第三季度末，Nykredit Bank 和 Spar Nord 分别是丹麦第四大和第六大银行（按贷款量计算）。预期的合并将创建丹麦第三大银行，截至 2024 年第三季度的总贷款额约为 1600 亿丹麦克朗，按贷款量衡量的市场份额约为 13%，按存款量衡量的市场份额约为 11%。同时，Spar Nord 和 Nykredit 将提供市场领先的全国性分行网络，为两家银行互补的客户群（包括零售客户、房主、私人银行和商业客户）提供强有力的服务。
MSCA PF @ Nord University的经验和机会
水产养殖部鱼类福利和生产最佳化微藻生物技术鱼类微生物组和预防性健康饲料以及产品质量毒理学动物科学，生产和福利部门动物福利运营优化当地饲料饲料气候和可持续性的气候和可持续性一种健康藻类和微生物生物学生物学分区基因分裂（JAR） Molecular Ecology (Truls Moum) Landscape Genomics (Joost Raeymaekers) Genome Biology (Lars Martin Jakt) RNA Biology (Steinar Johansen) Molecular Reproduction and Development (Igor Babiak) Molecular Biology and Immunology (Monica Brinchmann) Aquaculture Genomics (Jorge Fernandes) Ecology Division Benthos ecology Terriestrial ecology生物物理相互作用海洋分子生态学生物多样性和生物地理
Quentin Berger -Laga -sorbonne Paris Nord
aoˆut 2024：«约束下的随机过程»（Bielefeld）；火星2024年：法国日本概率互动会议（IHES）；果汁。2023：43 e Conf'erence«随机过程及其应用»（Lisbonne）; d´ec。2022：会议«Lorentz气体在平滑的Ergodic理论与概率理论的交汇处»（Leiden，Pay-Bas）； MAI 2022：会议«随机步行，聚合物和本地化»（Cirm，Marseille）； 2021年11月：会议«随机几何时代»（法国Dunkerque）； 2020年9月：会议“随机聚合物和网络”（法国Porquerolles）； Juin 2019：第2届意大利概率和数学统计会议（Vietri Sul Mare）； 2018年9月：统计力学模型中的“缩放限制”（Oberwolfach）； Juillet 2018：CIMPA学校«随机结构的几何和缩放»（布宜诺斯艾利斯）； Juillet 2018：概率和数学物理学的蒙特利尔夏季研讨会； 2017年9月：研讨会«随机步行，折叠和相关主题»（佛罗伦萨，Italie）； Juin 2016：研讨会«柔软的当地时代，聚合物和相关主题»，（Im´era，Marseille）； Juillet 2013：36 E Conf'erence«随机过程及其应用»（美国博尔德）； Janv。2013：«欧洲裔年轻的欧洲概括者»（埃因霍温（Eindhoven），薪水）； Mai 2012：conf'erence«随机聚合物和相关主题»（Singapour）。
