最新的气候科学是明确的。尽管经济下滑和新冠疫情造成干扰,但地球变暖的速度比预期的要快,温室气体浓度仍在不断上升。根据 IPCC 于 2021 年 8 月 7 日发布的第六份气候报告,除非未来几十年大幅减少二氧化碳和其他温室气体排放,否则 21 世纪全球变暖将超过 1.5°C 和 2°C。该报告高度肯定地重申了 2018 年发布的第五份全球变暖报告 1.5 的结论,即累积的人为二氧化碳排放量与其引起的全球变暖之间存在近乎线性的关系。它明确指出,每吨二氧化碳排放都会加剧全球变暖,向所有政策制定者发出了明确的信息。
本报告高度概括了 2021 年 10 月 8 日 EL-PFDD 会议中 Gorlin 综合征患者及其家人慷慨分享的观点,并包括通过在线门户提交的精选评论。GSA 已向 FDA 提供了此报告,该报告可供 Gorlin 综合征社区的许多利益相关者公开获取,包括政府机构、监管机构、制药和生物技术公司、科学家和医疗保健专业人士。2021 年 10 月 8 日 EL PFDD 会议收到的意见反映了广泛的 Gorlin 综合征经历。由于 Gorlin 综合征有 50 多种可能的表现形式,因此某些症状和影响可能无法在此处捕捉到。本报告旨在确定直接来自 Gorlin 综合征患者和家庭的主题,以便更好地了解 (a) Gorlin 综合征在日常生活中的健康问题和负担,包括常见的和比较罕见的经历,以及 (b) 选择适当治疗方法的挑战和权衡,这凸显了对 Gorlin 综合征患者更有效和“不太残酷”的治疗方法的巨大未满足的医疗需求。会议的主要信息如下:1. 患有 Gorlin 综合征的人会终生承受癌症负担。这种罕见的遗传性疾病具有持续性和复发性,这意味着更多的 BCC、颌骨囊肿和表现将一直出现和/或复发。患有 Gorlin 综合征的人不会感到缓解、中断或缓解,他们知道总是需要接受痛苦、侵入性和毁容的治疗。他们还生活在一种潜在的恐惧中,担心 BCC 会转移并杀死他们,或者其他一些表现会导致过早死亡。