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美国东部时间上午 8:00 注册和展位/海报设置 上午 9:00 美国国立卫生研究院罕见病日概览 Meera A. Shah，公共卫生硕士，项目分析师，罕见病研究创新部 (D R D R I )，国家先进转化科学中心 (N-CATS)，国立卫生研究院 Ainslie Tisdale，公共卫生硕士，项目分析师，D R D R I ，N-CATS，NIH 上午 9:10 欢迎致辞 Joni L. Rutter，博士，N-CATS 主任，NIH James K. Gilman，医学博士，NIH 临床中心首席执行官 上午 9:20 罕见病国会核心小组致辞 参议员 Amy J. Klobuchar (D-MN)，参议院联合主席 [视频] 众议员 Doris O. Matsui (D-CA)，众议院联合主席 [视频] 众议员 Gus M. Bilirakis (R-FL)，众议院联合主席 [视频] 参议员 Roger F. Wicker (R-MS)，参议院联合主席 [视频] 上午 9:40 N-CATS D R D R I 更新 Dominique C. Pichard，医学博士，理学硕士，D R D R I 主任，N-CATS，NIH 上午 9:50 罕见故事 #1：缩短诊断奥德赛——里奥格兰德河谷的 G I V E 项目 (通过虚拟评估实现基因包容) Seema R. Lalani，医学博士，贝勒医学院分子和人类遗传学系教授 上午 10:10 罕见故事 #2：一个典型的正常人——在特殊时期找到我们的步伐 Jessica Swanson，文学硕士，BCBA，QBA，LBA，C A S，罕见疾病护理者；未确诊疾病网络参与者参与和赋权资源联合主席 上午 10:25休息
NIH 罕见病日最终议程
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