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1。秘书泰米尔·纳杜（Tamil Nadu）电力监管委员会TIDCO办公大楼第19号A，Rukmanilakshmipathysalai，Marshalls Road，Egmore，Chennai-600 008 2。泰米尔纳德邦（Tamil Nadu）发电和分销公司有限公司由其主席兼董事总经理，144，Anna Salai Chennai-600 002 3。泰米尔纳德邦政府，由其秘书，能源部，钦奈堡600009的秘书。
NORD Letterlead 外部
2024 年 2 月 28 日 尊敬的 Brett Guthrie 尊敬的 Anna Eshoo 卫生小组委员会主席 卫生小组委员会排名成员 众议院能源和商业委员会 众议院能源和商业委员会 2434 Rayburn 众议院办公大楼 272 Cannon 众议院办公大楼 华盛顿特区 20515 华盛顿特区 20515 尊敬的 Cathy McMorris Rodgers 尊敬的 Frank Pallone, Jr. 主席 排名成员 众议院能源和商业委员会 众议院能源和商业委员会 2125 Rayburn 众议院办公大楼 2322A Rayburn 众议院办公大楼 华盛顿特区 20515 华盛顿特区 20515 尊敬的 Guthrie 主席、Eshoo 排名成员、McMorris Rodgers 主席和 Pallone 排名成员： 代表 3000 多万患有 10,000 多种已知罕见疾病的美国人，国家罕见疾病组织（NORD）感谢众议院能源和商业委员会卫生小组委员会在 2024 年罕见病日举行听证会，重点关注可能对 NORD 所自豪代表的罕见病社区产生影响的立法。NORD 是一个独特的非营利和健康组织联合会，致力于通过推动护理、研究和政策的进步来改善罕见病患者的健康和福祉。NORD 成立于 40 多年前，即《孤儿药法案》（ODA）通过之后，旨在正式成立在通过这项具有里程碑意义的法律中发挥重要作用的患者权益团体联盟。自那时起，NORD 一直在推进罕见病研究和资助，以支持有效治疗和治愈方法的开发；提高认识并解决关键知识空白；并倡导支持提供负担得起的全面医疗保健的政策，包括获得安全有效的治疗方法。ODA 将罕见病定义为影响少于 200,000 美国人的疾病或病症。 1 在 1983 年 ODA 颁布之前，美国食品药品管理局 (FDA) 批准的治疗罕见病的药物不到 40 种。2 得益于 ODA，截至 2022 年底，已有 880 多种药物获批用于治疗罕见病 3 罕见病疗法目前占 FDA 批准新分子实体的一半以上。4 尽管如此，在已知的 10,000 多种罕见病中，估计有 95% 的疾病没有获得 FDA 批准的治疗方法，5 持续投资于罕见病研究和创新对于罕见病社区至关重要。
位置资料brainergy parkjülich
具有法律约束力的土地利用计划，开发计划编号。一个28个互面部工业区“校园MerscherHöhe / Brainergy Park”，为大约面积的建筑权利提供了建筑权。52公顷。 jülich遗址的脑力公园已完全开发。 建造办公大楼或具有扩展选择的大厅是无问题的。 在24小时运营中的业务活动仅在有限的范围内才能在该区域的现有噪声配额上。 可能需要采取适当的噪声保护措施和对白天小时的限制交付流量。 商业公园有两个公共汽车站：Brainergy Park South和Brainergy Park North（公交路线SB 70）。52公顷。jülich遗址的脑力公园已完全开发。建造办公大楼或具有扩展选择的大厅是无问题的。在24小时运营中的业务活动仅在有限的范围内才能在该区域的现有噪声配额上。可能需要采取适当的噪声保护措施和对白天小时的限制交付流量。商业公园有两个公共汽车站：Brainergy Park South和Brainergy Park North（公交路线SB 70）。