今天,我们要求国会采取所有必要的步骤,以建立基线联邦脑瘫研究投资和一项国家脑瘫研究计划。我们感谢委员会在现有的疾病控制和预防自闭症和发育障碍网络(ADDM)的至少两个地点(ADDM)的至少两个地点重新建立了200万美元的脑瘫监测。这笔资金将有助于更好地了解CP的普遍性,并恢复ADDM网络的意图以跟踪主要的发育障碍。我们要求继续为这种重要的公共卫生习惯提供支持。我们还要求委员会将200万美元直接前往疾病控制和预防中心,以建立一项针对CP的诊断,治疗,预防,医疗保健和社会成本的脑瘫研究计划,并跟踪整个生命周期中诊断出患有CP的人数。此外,我们还要求国立卫生研究院(NIH)继续对脑瘫(CP)进行优先级和投资,包括建立脑瘫特殊利益通知(NOSI),以显着加强整个生命周期的CP研究优先级。尽管在过去的四十年中对CP的理解取得了一些进展,但仍有很大的差距必须解决,以改善CP人口及其家人的结果和治疗。
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