Chapdelain

引文 Ouimet F、Fortin J、Bogossian A、Padley N、Chapdelaine H 和 Racine E (2023) 先天性残疾从儿科过渡到成人医疗保健

随着成年，患有先天性免疫缺陷（又称原发性免疫缺陷）等慢性疾病的青少年必须为从儿科护理转向成人护理的艰难时期做好准备。在慢性病从儿科到成人护理的过渡中，护理的连续性、关系的连续性、信息缺乏和病情的自我管理等挑战现在已成为众所周知的问题（1、2，Padley N、Moubayed D、Lanteigne A、Ouimet F、Clermont MJ、Fournier A 等人。从儿科到成人健康服务的过渡：人类繁荣的愿望和实践。国际质量研究健康福祉杂志（审查中 - 2023 年））。此外，由于缺乏随访和治疗依从性差，青少年在过渡期内容易出现更高的发病率和死亡率（3）。除了医疗转变之外，青少年及其家人还要经历生活中的其他转变，即从青少年到成年的转变，这代表着一系列身体、心理、社会和环境变化。尽管医疗保健转变如今是一个新兴的研究领域，但很少有人关注 IEI。这令人担忧，因为每种慢性病都有不同的治疗要求和临床表现，而这些可能无法在同质的转变过程中得到适应。例如，IEI 具有临床意义，如需要高度专业化的跨诊所护理以及社会心理和认知并发症，这可能会对平稳转变造成额外的障碍。据我们所知，专门研究 IEI 医疗保健转变的研究很少（3-7），其中只有一项研究包括了青少年或其家人的观点（7）。在研究中纳入患者及其家人的观点对于影响制定能够更具体地满足他们需求的计划或程序至关重要。忽视他们的观点可能会导致过渡计划过于以治疗依从性和医疗依从性为中心，而这些优先事项可能与青少年及其家人的需求和价值观不一致，从而导致次优结果 ( 8 )。我们进行了一项定性研究，以更好地了解专门为 IEI 提供门诊护理的免疫学诊所的青少年和父母的观点。我们力求更广泛地了解他们的经历、需求以及他们在从儿科护理过渡到成人护理方面面临的挑战。