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诊断的ENCR建议基础
背景在欧洲，许多基于人群的癌症登记处正在收集，通常或针对某些特定项目，以及与癌症阶段和治疗有关的数据。常规收集临床数据是可能的，例如，在注册新癌症和/或通过将事件案例与外部信息来源（例如医院出院和门诊记录，健康保险报销数据或药物处方）联系起来时，可以通过主动注册方法进行临床数据。尽管诊断处的癌症阶段收集得很好，但收集治疗数据的原则在欧洲一级并未标准化。此数据允许：•监视治疗模式； •评估遵守临床指南的依从性； •评估人口水平的新治疗•识别卫生服务访问中的不平等现象以使用治疗数据，必须确保其在欧洲一级的可比性。这需要在欧洲基于欧洲的癌症注册表中对变量进行协调。分析此类数据的能力对于每个个人/地区以及欧洲委员会降低癌症死亡率并改善患者预后的举措特别感兴趣。癌症诊断，诊断阶段和治疗阶段是欧洲殴打癌症计划的一些关键支柱，该计划旨在提供更好的整合和全面的癌症护理，并评估对优质护理和药物的可及性2。在这种情况下，欧洲癌症登记委员会（ENCR）指导委员会和欧洲委员会联合研究中心（JRC）于2021年6月成立了治疗数据协调工作组，以建议收集治疗数据，并反思基于欧洲人群癌症癌症的治疗变量的指南。
ENCR NewsFlash 2025年1月
ENCR正在建立一个有关在癌症注册表（CRS）中使用AI的工作组。具有广泛的范围，工作组不仅将包括使用/实施机器学习进行研究，而且还包括围绕AI的法律框架，将大语言模型用于EHR数据提取，在日常CR管道中实施AI工具以及最终对AI工具的质量控制。鉴于主题，邀请来自不同专业知识领域的广泛专家参加。（例如，法律，AI，IT和癌症专家和流行病学家）。
记录复发，进展和转化发作
给予降低肿瘤负荷的患者的一种治疗形式，例如手术切除肿瘤，针对肿瘤的全身治疗（包括单克隆抗体），化学疗法，放疗，免疫疗法，激素治疗，其他或未指定的全身治疗和干细胞移植。注意用作辅助维持疗法的激素治疗，例如长期在乳腺癌中不包括肿瘤还原性治疗。疾病发作类型术语涵盖复发/进展/转化事件。发作的基础使用与诊断建议的ENCR相同的层次结构。 应使用最高基础，这不一定与用于识别复发，进程或转化日期的诊断程序相对应。 疾病发作的日期这被定义为病历/病理中的第一个日期，在该日期中，无论用于诊断诊断出复发，进展或转化的诊断程序的类型如何，对复发，进展或转化的诊断被诊断出来。 疾病发作位置*疾病情节位置仅实体瘤：发作的基础使用与诊断建议的ENCR相同的层次结构。应使用最高基础，这不一定与用于识别复发，进程或转化日期的诊断程序相对应。疾病发作的日期这被定义为病历/病理中的第一个日期，在该日期中，无论用于诊断诊断出复发，进展或转化的诊断程序的类型如何，对复发，进展或转化的诊断被诊断出来。疾病发作位置*疾病情节位置仅实体瘤：
治疗数据记录（第一阶段）
背景在欧洲，许多基于人群的癌症登记处正在定期或为某些特定项目收集与癌症分期和治疗相关的数据。登记处可以定期收集临床数据，例如在登记新癌症时通过主动登记的方法和/或将发病病例与外部信息源（如医院出院和门诊记录、健康保险报销数据或药物处方 1 ）相链接。尽管对诊断时癌症分期的收集已经明确定义，但收集治疗数据的原则引发了质疑，并且在欧洲层面并未标准化。这些数据可用于： • 监测治疗模式； • 评估是否符合临床指南； • 在人群层面评估新疗法 为了使用治疗数据，必须确保它们在欧洲层面的可比性。这就需要协调欧洲基于人群的癌症登记处的变量。分析此类数据的能力对于每个国家/地区以及欧盟委员会降低癌症死亡率和改善患者预后的举措都特别重要。癌症诊断、诊断分期和治疗是欧洲委员会抗癌计划的一些关键支柱，该计划旨在提供更好的综合癌症治疗，并评估优质治疗和药物的可及性 2 。在此背景下，欧洲癌症登记处网络 (ENCR) 指导委员会和欧盟委员会联合研究中心 (JRC) 于 2021 年 6 月成立了治疗数据协调工作组，以建议收集治疗数据并反思欧洲基于人群的癌症登记处治疗变量协调指南。