“露娜研究的入学率是Usher综合征社区的一个令人兴奋的里程碑,” Usher综合征联盟执行董事MPA Krista Vasi说。“我们一直在急切地等待Ultevursen计划的重新启动,今天的公告反映了对社区的希望。联盟主持了USH Trust,这是来自76个国家 /地区的Usher综合症的最大国际联系数据库。我们的覆盖范围进一步扩展了我们在全球80个USH大使的军团,他们是其州或国家的Usher社区的联系点。这些宝贵的资源在战略上将联盟定位为Sepul Bio的关键社区合作伙伴。,我们期待与Sepul Bio团队一起工作,因为它们可以推进RNA疗法,以帮助USH2A基因中特定突变的儿童和成年人。”
获得理学学士学位 Scott William Anderson(实习) Christopher William Beaugrand(实习) Michael Peter Beck(实习) Erin Lisa Berg Meredith Dawn Bryan(实习) Norman Christopher Chan(实习) David Sung-Tat Chiu(优异)(实习) Aaron Richard Clapperton Scott Lee Colvin Daniel Stephen Edward Cook Richard James Deis(实习) Ryan Thomas Dobson(实习) Carina May Dunn Benjamin Roy Giesbrecht(优异)(实习) Cameron Powell Henry(实习) Daniel Martin Hrouda Stoyan Nikolaev Koev Ho Wai Lam Rachelle Anne LaRose(优异)(实习) Krista Danielle Lovse Ryan Allen McKellar Nicole Kathryn Miller(实习) Aim Thomas Na Chiangmai Vidya Rangayyan Jennifer Lee Setiawan(实习) Jonathan Michael Tingley (实习)David Mathew Young
获得理学学士学位 Scott William Anderson(实习) Christopher William Beaugrand(实习) Michael Peter Beck(实习) Erin Lisa Berg Meredith Dawn Bryan(实习) Norman Christopher Chan(实习) David Sung-Tat Chiu(优异)(实习) Aaron Richard Clapperton Scott Lee Colvin Daniel Stephen Edward Cook Richard James Deis(实习) Ryan Thomas Dobson(实习) Carina May Dunn Benjamin Roy Giesbrecht(优异)(实习) Cameron Powell Henry(实习) Daniel Martin Hrouda Stoyan Nikolaev Koev Ho Wai Lam Rachelle Anne LaRose(优异)(实习) Krista Danielle Lovse Ryan Allen McKellar Nicole Kathryn Miller(实习) Aim Thomas Na Chiangmai Vidya Rangayyan Jennifer Lee Setiawan(实习) Jonathan Michael Tingley (实习)David Mathew Young
获得理学学士学位 Scott William Anderson(实习) Christopher William Beaugrand(实习) Michael Peter Beck(实习) Erin Lisa Berg Meredith Dawn Bryan(实习) Norman Christopher Chan(实习) David Sung-Tat Chiu(优异)(实习) Aaron Richard Clapperton Scott Lee Colvin Daniel Stephen Edward Cook Richard James Deis(实习) Ryan Thomas Dobson(实习) Carina May Dunn Benjamin Roy Giesbrecht(优异)(实习) Cameron Powell Henry(实习) Daniel Martin Hrouda Stoyan Nikolaev Koev Ho Wai Lam Rachelle Anne LaRose(优异)(实习) Krista Danielle Lovse Ryan Allen McKellar Nicole Kathryn Miller(实习) Aim Thomas Na Chiangmai Vidya Rangayyan Jennifer Lee Setiawan(实习) Jonathan Michael Tingley (实习)David Mathew Young
AFFILIATIONS Duke University: Drew Shindell, Yuqiang Zhang, Karl Seltzer, Muye Ru, Rithik Castelino, Krista Stark, Jared Junkin, Gray Li, Alex Glick NASA Goddard Institute for Space Studies/Columbia University: Greg Faluvegi Geophysical Fluid Dynamics Laboratory (GFDL): Vaishali Naik, Larry Horowitz, Jian He National Center for Atmospheric Research (NCAR): Jean-Francois Lamarque Nagoya University: Kengo Sudo University of Reading: William J. Collins Stockholm Environment Institute (SEI): Johan Kuylenstierna, Chris Malley, Eleni Michalopoulou Colorado State University, Fort Collins: A. R. Ravishankara International Institute for Applied Systems Analysis (IIASA): Lena霍格伦德 - 伊萨克森荷兰环境评估局(PBL):Mathijs Harmsen气候和清洁空气联盟(CCAC):Nathan Borgford-Parnell
致谢:本出版物的内容由美国国家残疾、独立生活和康复研究所 (NIDILRR;拨款编号 90DP0037、90DPTB0004、90DP0039、90DP0036、90DRTB0002、90DP0034、90DP0013 和 90DP0028) 资助开发。NIDILRR 是卫生和公众服务部 (HHS) 社区生活管理局 (ACL) 下属的一个中心。本出版物的内容不一定代表 NIDILRR、ACL 或 HHS 的政策,您不应认为其已获得联邦政府的认可。莫斯康复研究所提供了额外资金。作者要感谢 Shannon Juengst、Jody Newman、Therese O'Neill-Pirozzi、Christopher Pretz、Allan Jette 和 Ni Pengsheng 在研究设计和数据分析方面提供的帮助。Michelle Jaffe、Devon Kratchman、Kelly McLaughlin、Caron Morita、Jody K. Newman、Rachel Raucci、Rebecca Runkel 和 Krista Smith 在参与者招募和数据收集方面提供了宝贵的帮助。
Lisa Carnahan,美国国家标准与技术研究所 (NIST) Melanie Darovitz,凯撒基金会健康计划/医院 Kathryn Drzewiecki,美国食品药品管理局/设备和放射健康中心 (FDA/CDRH) Marc Edgar,通用电气医疗 - 数字 Jesse Ehrenfeld,美国医学会 Lars Lynne Hansen,诺和诺德 Lacey Harbour,Harbour Regs LLC Zack Hornberger,医学成像和技术联盟 (MITA) Patrick Jones,飞利浦 Cameron Loper,MPR Associates Inc Christina Silcox,杜克-马戈利斯卫生政策中心 Andrew Southerland,弗吉尼亚大学神经病学和公共卫生科学系 Scott Thiel,Navigant Consulting Inc Sylvia Trujillo,美国医学会(前身)和 Compassion & Choices(现任) Jamie Wolszon,先进医疗技术协会 (AdvaMed) Krista Woodley,强生公司
Executive Director - Anna Jurak - info@biawe.com, 519-981-1329 Administrative Assistant —Rachel Olsen admin@biawe.com, 226-344-0986 You Are Not Alone Facilitators- Danielle Bridges—goals@biawe.com and Sandra Herrera— communityengagement@biawe.com Young Adult Support Group Facilitator - Rebeca Robinet—social@biawe.com Caregiver Support Group Facilitator - Danielle Bridges—goals@biawe.com Peer Support Program Coordinator - Ali Caputo—connect@biawe.com Social Coordinator - Rebeca Robinet—social@biawe.com STAR Program and Education Coordinator - Anna Jurak - info@biawe.com, 519-981-1329 Graphic Design —Donna Ntumba—info@biawe.com Volunteer Coordinator - Carolyn Basily—volunteer@biawe.com Art Class Facilitators —Christine Paris, Rachel Olsen—art@biawe.com Client Services —Mooku Hser—clientservices@biawe.com, 226-346-4305 Music/Singing Facilitator— Alice Chiu—music@biawe.com儿科护理人员的同伴支持促进者-Taylor Rebidoux-psg@biawe.com患有ABI同伴支持小组促进者-Krista skiba -psg@biawe.com
获得理学学士学位 Scott William Anderson(实习) Christopher William Beaugrand(实习) Michael Peter Beck(实习) Erin Lisa Berg Meredith Dawn Bryan(实习) Norman Christopher Chan(实习) David Sung-Tat Chiu(优异)(实习) Aaron Richard Clapperton Scott Lee Colvin Daniel Stephen Edward Cook Richard James Deis(实习) Ryan Thomas Dobson(实习) Carina May Dunn Benjamin Roy Giesbrecht(优异)(实习) Cameron Powell Henry(实习) Daniel Martin Hrouda Stoyan Nikolaev Koev Ho Wai Lam Rachelle Anne LaRose(优异)(实习) Krista Danielle Lovse Ryan Allen McKellar Nicole Kathryn Miller(实习) Aim Thomas Na Chiangmai Vidya Rangayyan Jennifer Lee Setiawan(实习) Jonathan Michael Tingley(实习) David Mathew Young
通讯作者:伊利诺伊大学心理学系玛格丽特·沃尔(Margaret Wardle),芝加哥大学,芝加哥1007 W.哈里森街,芝加哥伊利诺伊州60607,mardle@uic.edu。贡献者:玛格丽特·沃尔(Margaret Wardle):概念化,正式分析,调查,写作 - 原始草案,写作 - 审查和编辑,监督,项目管理,资金获取; Jennifer K. Hoots:调查,写作 - 原始草稿,写作 - 评论和编辑;克里斯塔·米洛斯拉夫(Krista Miloslavich):调查,写作 - 原始草稿,写作 - 评论和编辑;塞西莉亚·努涅斯(Cecilia Nunez):调查,写作 - 原始草稿,写作 - 评论和编辑; Constanza de Dios:正式分析,写作 - 原始草稿,写作 - 评论和编辑;克里斯托弗·霍顿(Christopher Holden):调查,写作 - 审查和编辑; Aneet Aluwahlia:调查,写作 - 审查和编辑;查尔斯·格林(Charles E. Green):概念化,写作 - 评论和编辑;斯科特·莱恩(Scott Lane) - 概念化,写作 - 评论和编辑; Joy M. Schmitz - 概念化,监督,写作 - 审查和编辑