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您关心在狼疮的试验更有效的主题是什么？国际狼疮专家的开放空间会议的结果
摘要尽管有希望在治疗全身性红斑狼疮（SLE）方面有新的治疗选择的候选人，但在过去的几年中，许多临床试验失败了。令人失望的结果至少部分归因于试验设计。为了刺激SLE试验设计中的新发展，在2018年欧洲狼疮会议在德国杜塞尔多夫举行的国际开放空间会议上举行了“您关心在狼疮更有效的试验的主题是什么？”。开放空间是一项以参与者为导向的技术，在会议期间，所有参与者在会议期间选择了讨论主题和时间表，讨论回合由参加鼓励积极贡献的人们领导。选择了11个主题进行进一步的讨论，其中6个被投票通过了两轮进行更深入的讨论。主要主题是在临床试验中对糖皮质激素的最佳处理，改善结果度量，减少或控制安慰剂反应以及生物标志物和分层参数的鉴定。此外，强调了本地和国际网络的重要性。通过网络，协作是促进的，患者招聘更有效，可以协调治疗，从而导致更成功的SLE试验。需要进一步的讨论来证实结果并开发新的试验设计。
脂质体两性霉素B-未来
1个传染病司，奥地利格拉兹医科大学内科学系； 2 Biotechmed-Graz，格拉兹，奥地利； 3奥地利格拉兹医科大学的欧洲医学真菌学（ECMM）卓越中心； 4 IRCSS S'ORSOLA-MALPIGHI医学和外科科学系，意大利博洛尼亚大学的IRCSS S'orsola-Malpighi； 5荷兰Nijmegen Radboud University Center，Radboud传染病中心内科学系； 6 Radboud大学医学中心医学微生物学系 - CWZ Mycology专业知识中心，荷兰Nijmegen； 7荷兰比尔索文（Bilthoven）国家公共卫生与环境研究所（RIVM），传染病研究，诊断和实验室监视中心； 8科隆大学，科隆医学院和大学医院，科隆卓越研究，卓越科隆研究，涉及衰老相关疾病的细胞压力反应（CECAD），德国科隆； 9科隆大学，医学院和科隆大学科隆大学，INTERCOL医学系，综合肿瘤学中心亚兴·波恩·科隆·杜塞尔多夫（CIO ABCD）和卓越医学真菌学中心（ECMM），德国科隆； 10德国感染研究中心（DZIF），合作伙伴现场Bonn-Cologne，德国科隆； 11科隆大学，医学院和大学医院科隆，临床试验中心科隆（ZKSKöln），德国科隆1个传染病司，奥地利格拉兹医科大学内科学系； 2 Biotechmed-Graz，格拉兹，奥地利； 3奥地利格拉兹医科大学的欧洲医学真菌学（ECMM）卓越中心； 4 IRCSS S'ORSOLA-MALPIGHI医学和外科科学系，意大利博洛尼亚大学的IRCSS S'orsola-Malpighi； 5荷兰Nijmegen Radboud University Center，Radboud传染病中心内科学系； 6 Radboud大学医学中心医学微生物学系 - CWZ Mycology专业知识中心，荷兰Nijmegen； 7荷兰比尔索文（Bilthoven）国家公共卫生与环境研究所（RIVM），传染病研究，诊断和实验室监视中心； 8科隆大学，科隆医学院和大学医院，科隆卓越研究，卓越科隆研究，涉及衰老相关疾病的细胞压力反应（CECAD），德国科隆； 9科隆大学，医学院和科隆大学科隆大学，INTERCOL医学系，综合肿瘤学中心亚兴·波恩·科隆·杜塞尔多夫（CIO ABCD）和卓越医学真菌学中心（ECMM），德国科隆； 10德国感染研究中心（DZIF），合作伙伴现场Bonn-Cologne，德国科隆； 11科隆大学，医学院和大学医院科隆，临床试验中心科隆（ZKSKöln），德国科隆
脂质体两性霉素 B——未来 - Radboud 存储库
1 奥地利格拉茨医科大学内科系传染病科；2 奥地利格拉茨 BioTechMed-Graz；3 奥地利格拉茨医科大学欧洲医学真菌学联合会 (ECMM) 卓越中心；4 意大利博洛尼亚大学 IRCSS S'Orsola-Malpighi 传染病医院医学和外科科学系；5 荷兰奈梅亨拉德堡德大学医学中心拉德堡德传染病中心内科；6 荷兰奈梅亨拉德堡德大学医学中心—CWZ 真菌学专业中心医学微生物学系；7 荷兰比尔托芬国家公共卫生与环境研究所 (RIVM) 传染病研究、诊断和实验室监测中心； 8 科隆大学医学院和科隆大学医院，转化研究，科隆衰老相关疾病细胞应激反应卓越集群 (CECAD)，德国科隆；9 科隆大学医学院和科隆大学医院，内科第一系，亚琛波恩科隆杜塞尔多夫综合肿瘤学中心 (CIO ABCD) 和卓越医学真菌学中心 (ECMM)，德国科隆；10 德国感染研究中心 (DZIF)，波恩-科隆合作中心，德国科隆；11 科隆大学医学院和科隆大学医院，科隆临床试验中心 (ZKS Köln)，德国科隆
covid-19对血液学恶性肿瘤患者的影响 -
科隆大学，医学院和科隆大学，科隆研究所，科隆卓越研究所，卓越卓越的卓越症状，重点是衰老相关疾病的细胞压力反应（CECAD），德国科隆，德国B。 Excellence Center for Medical Mycology (ECMM), Cologne, Germany c German Centre for Infection Research (DZIF), Partner Site Bonn-Cologne, Cologne, Germany d Hematology and Stem Cell Transplant Unit, IRCCS Regina Elena National Cancer Institute, Rome, Italy e IRCCS Ospedale San Raffaele, Milan, Italy f Masaryk University and University Hospital Brno - Department of Internal Medicine, Hematology and俄罗斯州布尔诺肿瘤，俄罗斯州哥伦比亚省Orbassano，Orbassano，意大利Orbassano，Hospital H医院H nuestraSeñorade Sonsoles希门尼斯·迪亚兹大学医院，卫生研究所IIS-FJD，西班牙l内科部，阿德里斯，艾德兰，荷兰，Microbiology and Parasitology系，西班牙马德里大学La Paz，西班牙马德里，塞伯林，de Salud Carlid III，马德里，马德里群岛，曼斯特·奥诺斯特，曼斯特·曼斯·曼斯·曼斯·曼斯·曼斯，
神经肿瘤学 - DADUN - 纳瓦拉大学
瑞士苏黎世大学和苏黎世大学临床神经科学中心医院神经外科系 (ELR)；瑞士苏黎世大学和苏黎世大学临床神经科学中心医院神经内科系 (ELR、PR、MW)；法国里尔大学 (ELR、PD)；法国里尔 CHU 神经外科系神经肿瘤学系 (ELR)；法国里尔 Oscar Lambret 中心肿瘤医学系神经内科系 (ELR)；法国里尔 CHU 里尔 (PD)；瑞士苏黎世大学医院苏黎世大学临床神经科学中心神经放射学系 (SW)；比利时布鲁塞尔 EORTC 总部 (HL)；荷兰阿姆斯特丹 Antoni van Leeuwenhoek 癌症研究所神经肿瘤学系 (DB、A.Co.)；美国伊利诺伊州芝加哥西北大学 Robert H Lurie 综合癌症中心 Malnati 脑肿瘤研究所 (PK)；意大利米兰圣拉斐尔生命健康大学和 IRCCS 圣拉斐尔医院神经放射学系（A.Ca.）；法国维尔瑞夫古斯塔夫鲁西大学医院放射肿瘤学系（FD）；意大利博洛尼亚 IRCCS 博洛尼亚神经科学研究所神经系统医学肿瘤学系（EF）；美国坦帕莫菲特癌症中心和南佛罗里达大学神经肿瘤学系（PF）；奥地利维也纳医科大学生物医学成像和图像引导治疗系（JF）；科隆大学医学院和科隆大学医院神经内科系；于利希研究中心神经科学和医学研究所（INM-3）；德国科隆大学亚琛、波恩、科隆和杜塞尔多夫综合肿瘤学中心（CIO）（NG）；纳瓦拉健康研究所 (IdiSNA)，西班牙纳瓦拉潘普洛纳 (JGP-L.)；西班牙纳瓦拉潘普洛纳应用医学研究基金会实体肿瘤项目 (JGP-L.)；西班牙纳瓦拉潘普洛纳纳瓦拉大学神经内科系 (JGP-L.)；慕尼黑工业大学医学院，伊萨尔右翼医院，神经外科系 (JG)；德国法兰克福大学医院神经放射学研究所 (EH)；德国图宾根埃伯哈德卡尔斯大学神经放射学系 (JMH)；丹麦奥胡斯大学临床医学系 (SL)；丹麦奥胡斯大学医院肿瘤科 (SL)；锡耶纳大学医学、外科和神经科学系放射肿瘤科；意大利波齐利 (IS) IRCCS Neuromed (GM)；美国德克萨斯州休斯顿德克萨斯大学 MD 安德森癌症中心癌症医学部神经肿瘤学系 (BOB)；荷兰阿姆斯特丹自由大学阿姆斯特丹 UMC 神经内科系 (TJP)；都灵健康科学城和大学神经肿瘤学系，意大利都灵 (RR)；德国波恩大学医院神经内科临床神经肿瘤学分部 (NS)；德国雷根斯堡大学医学中心神经外科系 (NOS)；荷兰乌得勒支大学医学中心乌得勒支脑中心神经内科系 (TJS)；英国伦敦伦敦大学学院医院 NHS 基金会国家神经病学和神经外科医院 Lysholm 神经放射学系 (ST)；英国伦敦伦敦大学学院神经病学研究所脑康复与修复系 (ST)；荷兰鹿特丹鹿特丹大学医学中心伊拉斯姆斯 MC 癌症研究所脑肿瘤中心 (MvdB, MS)；荷兰格罗宁根大学医学中心放射科医学影像中心 (AvdH)； IMoPA Ingénierie Moléculaire et Physiopathologie Articulaire UMR7365 CNRS-UL，Vandoeuvre les Nancy，法国 (GV)；弗朗索瓦巴克莱斯中心，阿尔泽特河畔埃施，卢森堡 (GV)；放射学和核医学系，伊拉斯姆斯MC-鹿特丹大学医学中心，鹿特丹，荷兰（MS）；路德维希马克西米利安大学神经外科系
在生命科学中共享敏感数据：集中和联合方法的概述
玛丽亚·鲁贾诺（Maria A. Rujano），格罗宁根大学医学科学博士学位，在埃克林（Ecrin）担任项目经理，为欧盟医疗保健数据研究倡议做出了贡献。凭借细胞和神经发育生物学的专业知识，她曾在著名的研究中心工作，包括Curie Institute和Institute Pasteur。化学博士学位Jan-Willem Boiten是Lygaturation的高级计划经理。 拥有超过20年的跨生命科学合作经验，他正在协调荷兰和欧洲一级的大规模生物医学数据基础设施计划。 克里斯蒂安·奥曼（Christian Ohmann）拥有数学博士学位，医学临时检查和“理论手术”领域的关联。 他是德国海因里希海因大学杜塞尔多夫医学院临床试验中心（KKS）的负责人（1999- 2014年），目前与ECRIN有关临床试验数据共享和ECRIN网络委员会的咨询。 ECRIN的高级数据经理Steve Canham具有18年的临床试验数据系统和管理方面的专业知识。 以前，他领导伦敦癌症研究所的IT团队（2002-11）。 Sergio Contrino是ECRIN数据项目的负责人。 是培训的电子工程师，曾在剑桥大学，遗传学系和欧洲生物信息学研究所（EBI）担任高级软件开发人员。 Romain David，海洋学和数据挖掘博士学位，是Erinha的研究人员和数据管家。 他是研究数据联盟（RDA）的共同主席（例如，化学博士学位Jan-Willem Boiten是Lygaturation的高级计划经理。拥有超过20年的跨生命科学合作经验，他正在协调荷兰和欧洲一级的大规模生物医学数据基础设施计划。克里斯蒂安·奥曼（Christian Ohmann）拥有数学博士学位，医学临时检查和“理论手术”领域的关联。他是德国海因里希海因大学杜塞尔多夫医学院临床试验中心（KKS）的负责人（1999- 2014年），目前与ECRIN有关临床试验数据共享和ECRIN网络委员会的咨询。ECRIN的高级数据经理Steve Canham具有18年的临床试验数据系统和管理方面的专业知识。以前，他领导伦敦癌症研究所的IT团队（2002-11）。Sergio Contrino是ECRIN数据项目的负责人。是培训的电子工程师，曾在剑桥大学，遗传学系和欧洲生物信息学研究所（EBI）担任高级软件开发人员。Romain David，海洋学和数据挖掘博士学位，是Erinha的研究人员和数据管家。他是研究数据联盟（RDA）的共同主席（例如，拥有20年的环境信息系统专业知识，他专门研究数据挖掘，图形方法和合适的数据管理。敏感数据）。Jonathan Ewbank于2021年加入Erinha担任总干事，在担任Marseille-Luminy免疫学中心（法国）25年后。Claudia Filippone是一名病毒学家，在Erinha担任高级科学计划经理。她的研究经验着重于欧洲和非洲的病毒出现和人畜共患病。Erinha的欧洲项目经理Claire Connellan专注于传染病爆发研究（Isidore）项目的综合服务，旨在增强大流行的准备。拥有项目管理和政策制定方面的专业知识，她拥有伦敦国王学院的国际和平与安全硕士学位。Ilse Custers是一名药物化学家（VU阿姆斯特丹）和卫生经济学家（庞贝·法布拉大学）。她目前正在担任Lygature的项目经理，管理项目建立基础架构的健康和基因组数据共享。Rick Van Nuland博士是专注于卫生研究基础设施的Lygature计划经理，并在UTRECHT大学医学中心和斯坦福大学接受了分子癌生物学家的培训。 Michaela Th。 Mayrhofer是培训的社会科学家。 她的博士学位研究了生物库治理的模式。 她的研究重点在于GDPR的合规性，人工智能道德规范以及建立和促进生物医学研究中的ELSI最佳实践。 自2019年以来，她一直领导BBMRI-ERIC的ELSI服务与研究部门。Rick Van Nuland博士是专注于卫生研究基础设施的Lygature计划经理，并在UTRECHT大学医学中心和斯坦福大学接受了分子癌生物学家的培训。Michaela Th。 Mayrhofer是培训的社会科学家。 她的博士学位研究了生物库治理的模式。 她的研究重点在于GDPR的合规性，人工智能道德规范以及建立和促进生物医学研究中的ELSI最佳实践。 自2019年以来，她一直领导BBMRI-ERIC的ELSI服务与研究部门。Michaela Th。Mayrhofer是培训的社会科学家。她的博士学位研究了生物库治理的模式。她的研究重点在于GDPR的合规性，人工智能道德规范以及建立和促进生物医学研究中的ELSI最佳实践。自2019年以来，她一直领导BBMRI-ERIC的ELSI服务与研究部门。Petr Holub是Masaryk大学计算机科学副教授。自2015年以来，他已成为BBMri-Eric的首席IT官。他具有科学的背景（2001年计算量子化学专业的MSC）和计算机科学（2005年的博士学位，专门研究计算机网络，自组织和多媒体处理）。evaGarcíaálvarez在BBMRI-ERIC担任IT科学家和项目经理。她从圣地亚哥大学（De Santiago de Costela）获得了分子医学博士学位，在那里她研究了癌症中体细胞病毒整合的基因组景观。Emmanuel Bacry毕业于écoleNormaleSupérieure（ENS），并拥有数学博士学位。他目前是巴黎 - 杜普大学的CNRS研究主任，也是法国健康数据中心的科学总监。他领导了Ecole Polytechnique的大数据与数据科学计划超过4年（2016-19）。收到：2024年2月6日。修订：2024年4月19日©作者2024。牛津大学出版社出版。这是根据Creative Commons Attribution许可条款（https://creativecommons.org/licenses/4.0/）分发的一篇开放访问文章，该文章允许在任何媒介中不受限制地重复使用，分发和再现，前提是适当地引用了原始工作。
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