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通过欧洲新的联合临床评估途径对孤儿药进行真实世界评估
参考文献：1. Nguengang Wakap S、Lambert DM、Olry A 等人。估计罕见病的累积时点患病率：对 Orphanet 数据库的分析。欧洲人类遗传学杂志。2020；28(2):165-173。2. Kawalec P、Sagan A、Pilc A。欧洲 HTA 建议与孤儿药报销状况之间的相关性。Orphanet 罕见病杂志。2016；11(1):1-11。3. Nestler-Parr S、Korchagina D、Toumi M 等人。罕见病技术研究和卫生技术评估中的挑战：ISPOR 罕见病特别兴趣小组的报告。健康价值。2018；21(5):493-500。4. Stafinski T、Glennie J、Young A、Menon D。罕见病药物的 HTA 决策：各国流程比较。 Orphanet 罕见疾病杂志。2022；17(1):1-14。5. Giorgio F.，2021 年。新的 HTA 法规：关键要素和后续步骤https://www.ema.europa.eu/en/documents/presentation/new-hta-regulation-key-elements-next-steps-flora-giorgio_en.pdf。2022 年 10 月 11 日访问。6. Giorgio F.，2022 年。关于 HTA 关键原则和后续步骤的 (EU) 2021/2282 法规。https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2022-03/has_symposium_together_for_hta_in_europe_fgiorgio_slides.pdf。访问日期：2022 年 10 月 11 日。7. 欧盟委员会，2018 年。问答：委员会关于卫生技术评估的提案。https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/memo_18_487。访问日期：2022 年 10 月 11 日。8. Baran-Kooiker A、Czech M、Kooiker C。欧盟为刺激研究和加速获得孤儿药和其他高医疗需求产品而采取的监管举措概述。Acta Poloniae Pharmaceutica-Drug Research。2019；76(1)：3-17。9. Brenna E、Polistena B、Spandonaro F。在有关孤儿药的公共决策中实施卫生技术评估原则。欧洲临床药理学杂志。2020；76(6)：755-764。 10. Campbell J. PNS76 泛欧洲 HTA，单一美国付款人？《健康价值》。2020；23：S297。11. Sheppard C、Bernardini A、Fernandes J、Kumar A。POSC255 欧洲跨国合作：重点关注联合 HTA 计划及其对孤儿药的未来影响。《健康价值》。2022；25(1)：S183。12. Tafuri G、Bracco A、Grueger J。欧盟罕见病患者的药品获取和定价：行业视角。《药物经济学与结果研究专家评审》。2022；22(3)：381-389。
occam 用户组 - transputer.net
IfiI n 封面上穿着奇装异服的家伙——拿着玻璃纳米砖的人——是比尔·罗斯科，他代表牛津大学计算实验室从代表女王的牛津郡郡尉手中接过女王技术成就奖。这个奖项和 Inmos 的配套奖项是对团队努力取得实际效益的肯定：形式方法的朋友们将欢迎这些奖项，因为它们是对合理工程实践和合理数学研究协同作用的认可。我们应该尽我们所能利用这种宣传来吸引人们对“正确行事”的好处的关注。如果您还不知道，您可以在第 74 页找到该奖项背后的故事。如果您觉得这有点英国地方主义，您还会在本通讯中发现通常的投稿分布。为了顺应 90 年代的新地理形势，让我向您提供一份关于保加利亚（第 20 页）和日本（第 30 页）的平行事物的报告；以及来自康奈尔和莫斯科、硅谷和香港、埃克塞特和东京、布宜诺斯艾利斯和“波罗的海某地”等遥远地方的贡献。明年春天在加利福尼亚举行的用户组联合会议（Transputing 1991）即将召开，会议征文详情可在第 14 页找到。委员会还征集您的想法，用于同时举行的研讨会和教程，事实上，您提出的任何使这次会议取得成功的好主意都将受到委员会的欢迎。谁知道呢，我们甚至可能在那里看到 HI。代表大都市 occam 用户组发言，请允许我提请大家注意，我们打算组建一个新的特别兴趣小组，专门负责 occam 语言的开发（第 38 页）。有很多事情正在发生，部分原因是我们需要一种比现在更高级别的并行程序表达方式，部分原因当然是新一代 transputer 和类似设备的潜在能力。如果有足够多的人感兴趣，新小组将在约克会议上开会（第 6 页）。最近的硬件开发似乎一直在全力追求性能，在带有 i860 的 transputer 板（例如，参见第 83 页）和微型 TRAM 上的一些非常“坚固”的高性能存储和 transputer 块（例如，参见第 80 页）之间展开竞争。如果您正在寻找一种经济实惠的方式来玩转电子计算机 - 在我的家乡，“play”的发音是“teach” - 埃克塞特会议以及其他一些会议上的焦点无疑就是 CSA 的电子计算机教育套件（见第 34 页和第 72 页）。
蒙茅斯郡地方自然恢复行动计划
框2：《 2016年《环境》（威尔士）法案第6条的当地NRAP和Monmouthshire县议会第6条，对公共当局的职责旨在寻求维持和增强生物多样性，以便在其适当行使其职能的情况下。这样做，公共当局必须寻求促进生态系统的弹性。这意味着蒙茅斯郡县议会必须采取一种积极的方法来改进而不是在执行其职能时减少生物多样性。该立法还要求公共机构准备“远期计划”，以概述他们应如何履行职责并报告该计划的每三年，从2019年的第一次报告。蒙茅斯郡县议会在2019年宣布气候紧急情况。第一个气候紧急行动计划确定了管理绿色空间以减少能源利用，吸收碳并具有弹性的重要性。但是，当它在2021年对其进行更新时，对自然恢复的重点得到了加强，并为解决水质的采取行动增加了以改善对河流和海岸的保护。2022年3月，当选成员通过了一项针对河流和海洋的动议，采取了由地方政府协会沿海特殊兴趣小组开发的海洋模型动议，并将其改编以认识到集水集对保护水质的途径的重要性。蒙茅斯郡县议会提出了一份报告，其中包含有关该议会应如何实现干净，健康和生产性的河流和海洋的建议，同时承诺应对气候紧急情况。2023年4月，蒙茅斯郡议会发布了2022 - 2028年社区和公司计划，该计划旨在使蒙茅斯郡前进，共同努力，为一个更公平，更绿色，更成功的县共同努力。该计划的目标包括使蒙茅斯郡成为现场工作的“绿色场所”，碳排放量减少，并为应对气候和自然紧急情况做出积极贡献。在蒙茅斯郡和威尔士的两轮法定报告和迅速变化的自然恢复景观之后，蒙茅斯郡县议会正在发布修订后的生物多样性和生态系统弹性远期计划，该计划将在2024年中提供。本地NRAP是通过提供符合战略计划目标的实际行动，并促进与社区和其他利益相关者合作以实现共同目标的合作，是有效地提供这些计划和策略的关键要素。
以人为本的负责任的人工智能
以人为本的负责任人工智能 (HCR-AI) 1 旨在将人及其价值观纳入人工智能系统的设计和开发中，这有助于构建造福人类和社会的系统，并防止和减轻潜在危害。尽管人为因素在人工智能系统中的重要性由来已久 [ 12 , 31 ]，但在过去几年中，人为因素社区对其重要性的认识日益加深 [ 32 ]。在 CHI 会议记录中搜索 ACM 数字图书馆会显示以下结果（图 1）：2 自 2019 年以来，“以人为本的 AI”共找到 41 条记录，自 2020 年以来“负责任的 AI”共找到 32 条记录。下面，我们重点介绍了一些与特别兴趣小组 (SIG) 主题相关的研究示例，请注意，这并不是一份详尽的清单，只是为了展示现有工作的广度和深度：人工智能中的伦理涉及社会文化和技术因素，涵盖一系列负责任的 AI 价值观（包括但不限于透明度、公平性、可解释性、问责制、自主性、可持续性和信任）[20]。然而，包括普通民众和人工智能从业者在内的不同利益相关者可能会对这些价值观有不同的看法和优先考虑。例如，美国人口的代表性样本更有可能重视安全、隐私和性能。相比之下，从业者更有可能优先考虑公平、尊严和包容性 [ 19 ]。或者，某些历史上遭受剥削的群体可能比风险较低的群体更重视隐私或不参与 [ 13 ， 26 ]。与负责任的人工智能相一致的是，人们呼吁让人工智能更加以人为本。特别是，人们强调人工智能融入社会技术过程以保持人类自主权和控制力所面临的挑战，以及人工智能系统的部署和应用对社会、组织和个人的影响 [ 4 ]。在这一研究领域，了解社会技术和环境因素有助于揭示人工智能系统为何以及如何以人为本 [ 8 ， 24 ， 30 ]。例如，即使对于一种人工智能，其效用可能已达成更广泛的共识，比如使用视网膜扫描检测糖尿病，但对于其目标用户来说，可能仍存在一些障碍，包括由于不太适合用户的工作流程（例如护士）或系统需要不易生成的高质量图像，特别是在资源匮乏的地方，如果使用得当，这种技术可以为患者提供重要支持[2]。同样，研究人员也研究了个人对人工智能的期望和理解。例如，在做出道德决策时（例如，假设击落恐怖分子无人机以拯救生命），人们可能会对人工智能决策者的能力给予更多的信任（即能力可信度，更有能力），而他们可能会对人类专家给予更多的道德信任（即能够在道德上值得信赖，并做出符合
HEE 联合健康专业研究与创新战略
英格兰的辅助医疗专业 (AHP) 包括以下所有学科：艺术治疗师、戏剧治疗师、音乐治疗师、足病医生/足病医生、营养师、职业治疗师、手术部从业者、斜视矫正师、整骨师、护理人员、物理治疗师、假肢师和矫形师、诊断放射技师、治疗放射技师、言语和语言治疗师。这 14 个辅助医疗专业合在一起构成了卫生和护理领域的第三大劳动力队伍。虽然这项战略是为英格兰的 AHP 劳动力制定的，但它认识到普遍的驱动因素、挑战、影响和共同原则。所有 14 个 AHP 协会都有研究战略政策和指导，作为其自身成员专业发展支持计划的关键要素。其他现有的区域和组织研究战略也已制定，专门包括辅助医疗专业。此外，一些 AHP 可以通过参与与其自身实践领域相关的多专业、跨部门和/或专业研究兴趣小组来获得研究和创新发展机会。然而，该战略直接解决了所有 AHP 都需要相关且适当差异化的支持和发展机会的问题，无论他们的学科、专业协会会员资格或就业环境如何。因此，这项新战略包含一个明确的集体国家参考声明，全面支持所有联合健康专业人员的研究和创新议程。它的独特之处在于表达了所有专业协会、专业研究支持计划以及学术教学和研究界的统一声音。这项工作旨在确定 AHP 研究和创新声誉、影响力和对服务的影响的转型变革的高级战略目标。这一质量改进议程涵盖了从概念验证、应用健康研究、实施科学研究到服务评估等各个领域的各种科学研究方法。采用“研究与创新”这一术语是为了全面涵盖所有有助于改善护理质量、有效性和安全性的方法。它还旨在跨越研究人员和从业者群体之间的历史鸿沟；因为未来的愿景是比以往任何时候都更有力地将双方各自的专业知识、经验和见解结合起来。这将加速将研究证据付诸实践的周期，以改善健康、福祉和护理结果，并推动以实践为主导的优先事项设定和未来研究与创新的真正共同设计。该战略完全补充和完善了独特的 AHP 质量改进议程，该议程已通过国家 AHP 网络推进。该战略的范围涵盖所有 AHP 劳动力社区，包括所有职业阶段、就业部门和工作角色。战略目标和目的与所有 AHP 从业者、教育工作者、研究人员、管理人员、政策领导者以及委托、资助、管理和支持 AHP 服务的所有主要利益相关者直接相关。
在使用人工智能和数据科学方法时优先考虑环境可持续性 Caroline Jay 1,2,3 , Yurong Yu 4 , Ian Crawford 5 , Scott Archer-Nicholls 6 , Philip James 7 , Ann Gledson 6 , Gavin Shaddick 8,3 , Robert Haines 2, 6, , Loïc Lannelongue 2 ,9,10,11,12 , Emily Lines 3 ,13 , Scott Hosking 3 ,14 , David Topping 3,5 人工智能 (AI) 和数据科学将在改善环境可持续性方面发挥关键作用，但如果没有可持续的设计和使用，这些方法的能源需求将对环境产生越来越负面的影响。在计算资源的可用性将持续增加且成本将持续降低的隐含假设背景下，研究人员在设计或选择分析方法时很少明确考虑环境影响。我们相信，环境科学界有机会推动方法的改变，在进行自己的计算研究时优化能源使用，并倡导其他研究领域也这样做。在计算研究中考虑环境可持续性将加速创新并使其民主化：受气候变化影响最大的地区——以及当地研究可能带来巨大好处的地区——不太可能获得重要的计算资源。将能源效率和可持续性作为主要考虑因素还将催化科学研究的创新方法
在使用人工智能和数据科学方法时优先考虑环境可持续性 Caroline Jay 1,2,3 、Yurong Yu 4 、Ian Crawford 5 、Scott Archer-Nicholls 6 、Philip James 7 、Ann Gledson 6 、Gavin Shaddick 8,3 、Robert Haines 2, 6, 、Loïc Lannelongue 2 、9,10,11,12 、Emily Lines 3 、13 、Scott Hosking 3 、14 、David Topping 3,5 人工智能 (AI) 和数据科学将在改善环境可持续性方面发挥关键作用，但如果没有可持续的设计和使用，这些方法的能源需求将对环境产生越来越负面的影响。在计算资源的可用性将继续增加且成本将继续降低的隐含假设的背景下，研究人员在设计或选择分析方法时很少明确考虑环境影响。我们相信环境科学界有机会推动方法的改变，在进行自己的计算研究时优化能源使用，并倡导其他研究领域也这样做。在计算研究中考虑环境可持续性将加速创新并使其民主化：受气候变化影响最大的地区 - 以及当地研究可能带来巨大利益的地区 - 不太可能获得重要的计算资源。将能源效率和可持续性作为首要考虑因素还将催化科学研究的创新方法。通过将这些变化与基于领域的科学需求理解相结合，我们可以以战略方式为最佳实践制定标准。计算方法的能源需求净零被定义为人类向大气中排放的温室气体与人类从大气中清除的温室气体相平衡的状态。实现净零排放需要社会、政治、经济和技术领域的协调努力 1 。人工智能和数据科学将在这一复杂过程中发挥关键作用，帮助我们了解并最终优化人为能源使用 2 。与这一潜在优势相竞争的是，人工智能和数据科学本身具有巨大的能源和环境成本 3,4 。人工智能研究、开发和应用的资源需求不断增加，各国面临着投资更大规模计算设施以跟上步伐的压力 5 。将环境可持续性嵌入人工智能。人们认识到这种做法对环境的潜在影响，从而推动人们努力使计算更具可持续性，包括采用更节能的硬件、更好地管理数据中心以及使用可再生能源为系统供电 6 。人们还认识到软件架构的作用很重要，要取得进展，需要用户熟练编写高效的代码，以最大限度地减少对环境的影响 5 。有一些举措正在推广用于研究的节能软件（例如，https://greensoftware.foundation/ ），同时还努力为计算科学家制定高级原则 7 。尽管如此，方法的环境可持续性目前并不是计算科学研究界任何部分的主要考虑因素，而且对于那些希望以可持续的方式开发或使用人工智能和数据科学的人来说，几乎没有指导方针。艾伦图灵研究所环境与可持续发展兴趣小组首次会议于 2022 年 3 月 15 日在曼彻斯特举行，会议以一场关于
DEMMIN – 使用建模和遥感数据演示生物量潜力评估的试验场 Erik Borg 博士 *) 、Holger Maass *) 、Edgar Zabel **) *) 德国航空航天中心 (DLR)、德国遥感数据中心 (DFD) **) 兴趣小组 Demmin Kalkhorstweg 53 D- 17235 Neustrelitz 与会议 2 相关 摘要：通过“全球环境和安全监测 (GMES)”倡议，欧盟 (EU) 和欧洲航天局 (ESA) 制定了一项雄心勃勃的计划，利用空间遥感技术以及其他数据源和监测系统为欧洲市场提供各种环境、经济和安全方面的创新服务。为了实现这一目标，必须实施自动化的实时和近实时基础设施，以便自动处理遥感数据。空间段和地面段的必要开发和实施已经在推进中。将开发用于获取增值产品的自动化处理链和处理器，特别是开发用于校准和验证遥感任务的测试站点。海报介绍了 DLR 测试站点 DEMMIN（持久环境多学科监测信息网络），它是校准和验证生物质和生物能源增值数据产品、区域规模生物质模型（如 BETHY/DLR）的先决条件，并展示了在实践中使用遥感数据和产品获取生物质潜力的可能性。考虑到这一背景，该演示文稿介绍了 DLR 的测试站点 DEMMIN，包括其特定的区域特征、现场测量仪器和现有数据库。测试站点 DEMMIN 是一个密集使用的农业区，位于德国东北部梅克伦堡-前波美拉尼亚州德明镇附近（距柏林以北约 180 公里）。自 1999 年以来，DLR 与 Demmin 利益集团 (IG Demmin) 一直保持着密切的合作。DEMMIN 的范围从北纬 54°2 ′ 54.29 ″、东经 12°52 ′ 17.98 ″ 到北纬 53°45 ′ 40.42 ″、东经 13°27 ′ 49.45 ″。IG Demmin 由 5 家农业有限责任公司组成，占地约 25,000 公顷农田。该地貌属于上一次更新世 (Pommersches stadium) 形成的北德低地。其特点是冰川河流沉积物和冰川湖沼沉积物以及反映在略微起伏的地貌中的冰碛。土壤基质以壤土和沙壤土为主，与纯沙斑或粘土区域交替出现。试验场的海拔高度约为 50 米，试验场东南部托伦塞河沿岸有一些坡度较大的山坡（12°）。年平均气温为 7.6 至 8.2°C。降水量约为 500 至 650 毫米。由于微地形，气候条件在局部范围内可能存在很大差异。该地区的田地面积很大，平均为 80 - 100 公顷。主要种植的作物是冬季作物，覆盖该地区近 60% 的田地。玉米、甜菜和土豆约占 13%。由于 DLR 与 IG Demmin 的合作，科学家们得到了农民的支持，并为他们的调查提供了重要信息。例如，数字准静态数据（如土壤图、地块图）或数字动态数据（如产量图和应用图）。除了数据库之外，DEMMIN 还实现了农业气象网络，它可以自动测量影响成像过程的所有农业气象参数，同时进行空间或机载遥感。
DEMMIN – 使用建模和遥感数据演示生物量潜力评估的试验场 Erik Borg 博士 *) 、Holger Maass *) 、Edgar Zabel **) *) 德国航空航天中心 (DLR)、德国遥感数据中心 (DFD) **) 兴趣小组 Demmin Kalkhorstweg 53 D- 17235 Neustrelitz 与会议 2 相关 摘要：通过“全球环境和安全监测 (GMES)”倡议，欧盟 (EU) 和欧洲航天局 (ESA) 制定了一项雄心勃勃的计划，利用空间遥感技术以及其他数据源和监测系统为欧洲市场提供各种环境、经济和安全方面的创新服务。为了实现这一目标，必须实施自动化的实时和近实时基础设施，以便自动处理遥感数据。空间段和地面段的必要开发和实施已经在推进中。将开发用于获取增值产品的自动化处理链和处理器，特别是开发用于校准和验证遥感任务的测试站点。海报介绍了 DLR 测试站点 DEMMIN（持久环境多学科监测信息网络），它是校准和验证生物质和生物能源增值数据产品、区域规模生物质模型（如 BETHY/DLR）的先决条件，并展示了在实践中使用遥感数据和产品获取生物质潜力的可能性。考虑到这一背景，该演示文稿介绍了 DLR 的测试站点 DEMMIN，包括其特定的区域特征、现场测量仪器和现有数据库。测试站点 DEMMIN 是一个密集使用的农业区，位于德国东北部梅克伦堡-前波美拉尼亚州德明镇附近（距柏林以北约 180 公里）。自 1999 年以来，DLR 与 Demmin 利益集团 (IG Demmin) 一直保持着密切的合作。DEMMIN 的范围从北纬 54°2 ′ 54.29 ″、东经 12°52 ′ 17.98 ″ 到北纬 53°45 ′ 40.42 ″、东经 13°27 ′ 49.45 ″。IG Demmin 由 5 家农业有限责任公司组成，占地约 25,000 公顷农田。该地貌属于上一次更新世 (Pommersches stadium) 形成的北德低地。其特点是冰川河流沉积物和冰川湖沼沉积物以及反映在略微起伏的地貌中的冰碛。土壤基质以壤土和沙壤土为主，与纯沙斑或粘土区域交替出现。试验场的海拔高度约为 50 米，试验场东南部托伦塞河沿岸有一些坡度较大的山坡（12°）。年平均气温为 7.6 至 8.2°C。降水量约为 500 至 650 毫米。由于微地形，气候条件在局部范围内可能存在很大差异。该地区的田地面积很大，平均为 80 - 100 公顷。主要种植的作物是冬季作物，覆盖该地区近 60% 的田地。玉米、甜菜和土豆约占 13%。由于 DLR 与 IG Demmin 的合作，科学家们得到了农民的支持，并为他们的调查提供了重要信息。例如，数字准静态数据（如土壤图、地块图）或数字动态数据（如产量图和应用图）。除了数据库之外，DEMMIN 还实现了农业气象网络，它可以自动测量影响成像过程的所有农业气象参数，同时进行空间或机载遥感。
DEMMIN - 用于演示估计的测试站点...
DEMMIN – 使用建模和遥感数据演示生物量潜力评估的试验场 Erik Borg 博士 *) 、Holger Maass *) 、Edgar Zabel **) *) 德国航空航天中心 (DLR)、德国遥感数据中心 (DFD) **) 兴趣小组 Demmin Kalkhorstweg 53 D- 17235 Neustrelitz 与会议 2 相关 摘要：通过“全球环境和安全监测 (GMES)”倡议，欧盟 (EU) 和欧洲航天局 (ESA) 制定了一项雄心勃勃的计划，利用空间遥感技术以及其他数据源和监测系统为欧洲市场提供各种环境、经济和安全方面的创新服务。为了实现这一目标，必须实施自动化的实时和近实时基础设施，以实现遥感数据的自动数据处理。空间段和地面段的必要开发和实施已经取得进展。将开发用于获取增值产品的自动处理链和处理器，特别是开发用于校准和验证遥感任务的测试站点。海报介绍了 DLR 测试站点 DEMMIN（持久环境多学科监测信息网络），这是校准和验证生物质和生物能源增值数据产品、区域规模生物质模型（如 BETHY/DLR）的先决条件，并展示了在实践中使用遥感数据和产品获取生物质潜力的可能性。考虑到这一背景，演示文稿介绍了 DLR 的测试站点 DEMMIN，包括其特定的区域特征、现场测量仪器和现有数据库。试验场 DEMMIN 是位于德国东北部梅克伦堡-前波美拉尼亚州德明镇附近的一个密集使用的农业区（距柏林以北约 180 公里）。自 1999 年以来，DLR 与德明利益集团 (IG Demmin) 一直保持着密切的合作。DEMMIN 的范围从北纬 54°2 ′ 54.29 ″、东经 12°52 ′ 17.98 ″ 延伸至北纬 53°45 ′ 40.42 ″、东经 13°27 ′ 49.45 ″。IG Demmin 由 5 家有限和股份制农业公司组成，占地约 25,000 公顷农田。该景观属于上一个更新世时期形成的北德低地（Pommersches 体育场）。其特点是冰川河流和冰川湖沼沉积物以及反映在略微起伏的地形中的冰碛。年平均气温从 7.6 到 8.2°C 不等。例如，这些是土壤基质以壤土和沙壤土为主，与纯沙斑块或粘土区域交替出现。测试场地的海拔范围约为 50 米，测试场地东南部 Tollense 河沿岸有一些坡度相当大的山坡（12°）。降水量约为 500 至 650 毫米。由于微地形，气候条件在局部范围内可能存在很大差异。该地区的田地面积很大，平均为 80 - 100 公顷。种植的主要作物是冬季作物，覆盖了该地区近 60% 的田地。玉米、甜菜和土豆约占 13%。由于 DLR 与 IG Demmin 的合作，科学家们得到了农民的支持，并为他们的研究提供了重要信息。数字准静态数据作为土壤图、地块图或数字动态数据作为产量图和应用图。除了数据库之外，DEMMIN 还实现了一个农业气象网络，它可以自动测量影响成像过程的所有农业气象参数，同时进行空间或机载遥感。
biogaia益生菌整个儿童期
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