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60 Leveroni Court Novato, CA 94949 Phone: 415-483-8800 January 30, 2025 Dear CIRM Independent Citizens' Oversight Committee (ICOC), Re: Letter of support for CLIN2 17091 I am writing on behalf of Ultragenyx, a California-based biopharmaceutical company committed to bringing novel products to patients for the treatment of serious rare and ultrarare genetic diseases.我们已经建立了多种批准的疗法和产品候选者的组合，旨在解决高未满足医疗需求和清晰生物学治疗的疾病，通常没有批准治疗潜在疾病的疗法。我强烈支持该委员会重新评估Clin2 17091的审查，并紧急批准授予痉挛性截瘫50（SPG 50）的变革性基因治疗计划，以治疗加利福尼亚的儿童。尽管CIRM向社区保证了其支持，但最近的行动，例如拒绝SPG50的变革性基因治疗计划，讲述了一个不同的故事。SPG50是一种毁灭性的神经退行性疾病，会引起瘫痪和严重的发育挑战，但由爱心父亲开始的非凡的基层努力导致了有希望的治疗方法，包括即将进行的III期试验。尽管如此，Cirm的审查过程仍缺乏基因疗法和罕见疾病的专业知识，破坏了该计划及其旨在提供帮助的患者。然而，拒绝Elpida的资金申请发出了令人不安的信息：CIRM不再优先考虑罕见疾病或脑靶标的基因疗法。为第三阶段试验提出的赠款请求费用ELPIDA的成本是适当且必要的16倍对照。Elpida Therapeutics是一个由CIRM最初的鼓励而出生的加利福尼亚州的组织，已成为罕见疾病研究的领导者，雇用了加利福尼亚人并与诸如Cedars-Sinai，Boston Childrens医院，UT Southwestern Medical Center和NIH等世界一流的机构合作，并根据您的要求提供了1000万美元的要求。
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2025年1月6日，CURE SANFILIPPO基金会的亲爱的领导层； Ultragenyx尊重为Sanfilippo综合征提供有效疗法的重要紧迫性，并感谢您对UX111（以前是ABO-102）的持续兴趣，这是我们的研究AAV9基因疗法。您可能知道，我们的团队于2024年12月提交了生物制品许可申请（BLA），以寻求美国食品药品监督管理局（FDA）加速对UX111的批准。UX111尚未获得任何监管机构的批准。今天，我们想分享，超负型将在临床试验中添加第四个研究组（也称为队列4）。Ultragenyx正在计划使用UX111的额外经验，以告知临床实践。队列4详细信息现在可在clinicaltrials.gov和欧盟临床试验网站上找到。关键详细信息包括：
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为了进一步支持我们的国会议员IIIA计划的制定，我们最近建立了一个国会议员IIIA护理人员领导委员会，以提高我们对MPS IIIA社区需求和关注的理解，并为我们的研究和指导计划的决策提供信息。理事会将每年大约开会两到三次，理事会在6月首次开会。我们的团队简要介绍了MPS IIIA计划的状态，该计划概述了2024年3月的虚拟市政厅共享的信息（下面引用）。理事会成员在获得诊断过程中发现有关MPS IIIA的全面信息的挑战，一旦确认诊断。他们讨论了他们咨询的各种资源，以了解MPS IIIA，研究和临床试验的最新信息。对话还强调了家庭最感兴趣的信息差距和主题。我们计划今年秋天再次将理事会召集在一起。
每天都是新的一天！
认证和附属机构 Logos School 获得了中部各州独立学校协会 (ISACS) 的认证，并且是全国独立学校协会 (NAIS)、圣路易斯独立学校 (ISSL) 和儿童服务联盟的骄傲成员。我们的项目还获得了密苏里州小学和中学教育部 (DESE) 和伊利诺伊州教育委员会 (ISBE) 的批准。密苏里州小学和中学教育部 (DESE) 批准的私人机构在密苏里州特殊教育计划第 XIV 条中有说明。DESE 批准作为经批准的私人机构运作，当学生的教育需求无法在当地学区限制较少的教育安排中得到满足时，当地学区的 IEP（个别化教育计划）团队可以考虑将学生安排到我们的项目中。我们的组织还获得了 BBB 慈善机构的认证，并获得了 GuideStar 透明度印章。
可以每天从空中获得3升水
牛和牛在世界各地的农场或牧场上放牧产生的商品，这是一种强大的温室气体，数量可以被认为很重要。根据联合国食品和农业组织的说法，牛约有4％的全球变暖。戴维斯，加利福尼亚大学和创新的基因组研究所，研究人员长期以来一直在尝试改变牛胃中的消化过程。该团队使用CRISPR技术在牛胃中遗传替代微生物，以减少或消除这些甲烷排放。如果研究人员的研究成功，它可能会消除人类起源的最大人类来源，并显着影响全球变暖趋势。
为什么我的血糖水平每天都不同？
有组织的锻炼——比如每天在健身房锻炼或骑自行车/步行 30 分钟——并不是唯一一种可以降低血糖水平的体育活动。许多研究表明，减少久坐时间（清醒时坐着或躺着的时间）是改善胰岛素作用最简单的方法。多次短时间的体育活动有利于降低胰岛素抵抗和改善血糖水平。有些人喜欢将这些短时间的体育活动视为运动“零食”。我们每天做的“运动零食”越多，我们的胰岛素就越有效。
每天都是新的一天！
A.监视和记录学生的进度B.提供并维持有序的课堂环境C.与协调员，同伴，老师和支持人员进行独立和合作的工作D.可在夏季机器人的开始前一周参加一周的员工会议E.可以在整个两周内工作的能力。性取向或跨性别的认同，残疾，年龄，宗教，身高，体重，婚姻或家庭地位，军事地位，祖先，遗传信息或任何其他法律保护类别，包括就业机会，包括就业机会。犯罪记录按照州法律和董事会政策进行检查，在被指纹并通过犯罪记录审查之前，任何人都不得雇用任何人与儿童联系。本职位描述中包含的信息是为了遵守《美国残疾人法》（A.D.A.）并不是该职位履行的职责的详尽清单。目前担任此职位的个人履行了其他职责，可以分配其他职责。Application Deadline: March 21, 2025 Employment Dates: Meeting: July 1, 2025, Summer School dates: July 7, 2025 - July 31, 2025 Salary: $2,500.00 for the four weeks Apply To: To be considered as a candidate, you must submit by the deadline a letter of interest stating rationale for applying and qualifications for the position to: Sherri Simmons, Human Resources ssimmons@gulllakecs.org ph：269/548-3415
案例：每天24-00062-LTS DOC-MICROJURIS
2 2023英联邦财政计划，其真实正确的副本被附有图表2，第2卷，第42卷； 2024年英联邦财政计划，其真实正确的副本是附件3，第76页； Prepa Priscal Plan，该计划的真实和正确的副本是图4，第74页。
技术每天都在进步 - Iress
Iress 在亚太地区的核心业务表现强劲，固定汇率收入增长了 6%。养老金是该市场的一个关键增长支柱，收入增长了 15%，主要原因是赢得了 Commonwealth Super Corporation (CSC) 的新客户。该业务拥有强大且不断增长的渠道，养老金行业将在未来几年进行重大的技术和业务流程转型。投资基础设施是澳大利亚的另一个关键战略渠道，于 2022 年推出了 Iress 连接网络，迈出了在平台和 Xplan 之间提供数字连接的第一步，以提高顾问效率。