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¥ 7.0
患者领袖在 2023 年社会科学会议上齐聚一堂，共同合作推动对抗罕见发育性和癫痫性脑病的进展。（从左到右）TESS 研究基金会运营经理 Amber Black；FamilieSCN2A 基金会创始人兼执行董事 Leah Schust Myers；ASXL 罕见研究基金会执行董事 Amanda Johnson；解码发育性癫痫的 JayEtta Hecker；FamilieSCN2A 基金会董事会主席 Jenny Burke；SCN8A 联盟执行董事兼联合创始人 Gabi Conecker；以及 TESS 研究基金会创始人兼执行董事 Kim Nye。TESS 研究基金会是 RAO 网络周期 1 的受助者；FamilieSCN2A 基金会是 RAO 网络周期 2 的受助者；SCN8A 联盟在 2024 年被选为 RAO 网络周期 3 的受助者。ASXL 罕见研究基金会还通过 Rare As One 项目获得了 CZI 的支持。
Rare As One 网络第 1 周期影响报告
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